Juin est Cholestase intrahépatique de la grossesse (ICP) mois de sensibilisation et est célébré à la mémoire de chaque bébé perdu à cause d'ICP. La cholestase de la grossesse est un trouble hépatique qui ne survient que pendant la grossesse et se caractérise par une élévation des acides biliaires dans le sang de la mère. L'ICP ralentit le flux d'acide biliaire, ce qui entraîne une accumulation d'acide dans le foie. Finalement, ces acides se transforment en sels biliaires qui s'écoulent ensuite dans la circulation sanguine de la mère, à travers le placenta dans le liquide amniotique du bébé. Si elle n'est pas traitée, l'ICP peut présenter de graves risques pour le bébé à naître.

Donna Benavides, fondatrice d'ICP Care, a perdu son fils aîné, Jorden, au profit d'ICP il y a vingt ans. Il est décédé au cours de sa 37e semaine de grossesse le 10 juin 2003. Donna partage son histoire ici :

"Mon voyage à travers ICP a commencé avec ma première grossesse en 2003, avec mon fils, Jorden. J'avais été reconnaissante pour ma santé toute ma vie, mais vers la fin de ma grossesse, quelque chose n'allait pas - j'ai commencé à avoir des démangeaisons. À 32 semaines de grossesse, j'avais des démangeaisons aux mains et aux pieds, puis la semaine suivante, cela s'est propagé à mes bras et finalement, tout mon corps me démangeait. Deux semaines plus tard, à 34 semaines, j'ai évoqué les démangeaisons gênantes avec l'un de mes obstétriciens, qui m'a suggéré une crème d'hydrocortisone. Malheureusement, la crème n'a eu aucun effet apaisant sur moi; mes démangeaisons persistaient.

Au cours de mon rendez-vous de 35 semaines, j'ai parlé à un autre obstétricien qui a ordonné des tests d'acide biliaire et de la fonction hépatique. Elle m'a dit qu'elle soupçonnait ICP, mais je n'en avais jamais entendu parler. Le livre de grossesse fidèle que j'ai lu d'un bout à l'autre ne mentionnait pas l'ICP et mes amis et ma famille n'avaient aucune idée de ce que c'était non plus. Lors de mon rendez-vous de 36 semaines, mon mari m'a rejoint et après avoir enduré une autre semaine de démangeaisons, qui se sont intensifiées la nuit, j'ai reçu un diagnostic d'acides biliaires sévères supérieurs à 100 µmol/L.

Pour la plupart, des démangeaisons modérées à sévères sont le seul symptôme de la PIC. D'autres symptômes incluent:

Douleur dans le quadrant supérieur droit
Urine foncée
Tabouret de couleur claire
Malaise
Jaunisse (très rare)

Mon médecin a programmé des tests de non-stress (NST) deux fois par semaine et une induction à la semaine 38. Elle n'a pas prescrit d'Ursodiol, un médicament utilisé pour réduire les acides biliaires toxiques, et qui m'a aidé lors de mes grossesses ultérieures. J'étais déjà confuse et effrayée en tant que mère pour la première fois, mais maintenant j'étais confrontée à une grossesse à haut risque.

En faisant des recherches sur l'ICP en ligne, j'ai lu qu'il n'y avait que 1% de chances de perdre mon bébé à cause de l'ICP. Mon mari a continué à me rassurer que tout irait bien et j'ai été rassurée par ma bonne santé générale, mon intronisation à venir et mon optimisme.

Le soir du décès de Jorden, je me suis réveillé à deux heures du matin et il bougeait plus activement que d'habitude. Je savais qu'il était mal à l'aise, mais je ne savais pas que des changements dans les mouvements normaux de votre bébé in utero peuvent être un signe de détresse. En fait, c'était le lendemain de mon test réactif de non-stress et juste deux jours avant mon induction.

Sur la base de mes recherches et des expériences passées et de l'expertise de mes médecins, j'étais convaincue qu'une surveillance continue et un accouchement précoce signifiaient que mon fils serait en sécurité. J'ai vite appris la vérité prématurée à laquelle de nombreuses mères qui ont des démangeaisons sont encore confrontées à ce jour - certains prestataires de soins de santé ne sont pas pleinement éduqués ou conscients de l'ICP et de son traitement et de sa gestion appropriés.

Les risques et complications potentiels pour les bébés dans les grossesses ICP comprennent :

mortinaissance (décès fœtal intra-utérin)
accouchement prématuré
détresse respiratoire chez le nouveau-né
méconium coloration
prééclampsie
diabète gestationnel

"Après la perte déchirante de notre fils Jorden, j'ai rejoint un groupe de soutien en ligne pour les mamans touchées par le PCI, ce qui m'a réconforté et rassuré. Alors que le risque de récidive ICP est d'environ 90%, cela ne m'a pas empêché d'avoir une famille. Six mois plus tard, mes prières ont été exaucées lorsque je suis tombée enceinte de notre deuxième fils, Branden, né en 2004. Ma nouvelle équipe soignante s'est spécialisée dans les grossesses à haut risque et lorsque j'ai reçu un deuxième diagnostic d'ICP, on m'a prescrit de l'Ursodiol et livraison prévue, par induction à 35+ semaines. Par la suite, mes bénédictions se sont poursuivies en 2006 avec mon bébé surprise, Evan - et, comme avant - j'ai reçu un diagnostic d'ICP à 33 semaines de grossesse. Grâce à mon excellente équipe médicale, qui a fourni la meilleure gestion, traitement et soins, je me souviendrai à jamais de la joie de ramener mes adorables garçons à la maison ; ce sont des souvenirs qui me tiennent à cœur.

Il n'existe actuellement aucun remède contre la PCI et les femmes atteintes de la maladie nécessitent une prise en charge et une surveillance actives pour réduire le risque de complications pour le bébé à naître. Je me sens béni et je chéris vraiment les moments spéciaux partagés avec mes trois fils - ils ont apporté la paix et la joie dans ma vie. Pour soutenir d'autres mamans avec un diagnostic ICP, j'ai fondé Soins ICP fournir un soutien et une éducation aux patients, sensibiliser le public, faire avancer la recherche et améliorer les pratiques de soins de santé pour les patients ICP. En 2023, nous avons lancé le registre des patients ICP pour aider à stimuler la recherche afin d'améliorer la compréhension et le traitement de la maladie.

Juin est le mois de la sensibilisation au PCI. Pour en savoir plus sur ICP ou pour trouver de l'aide, visitez fondationfoie.org or icpcare.org.

Soutien aux mères touchées par l'ICP