Les patients parlent de vivre avec la CBP
Nous avons demandé à des dizaines de personnes atteintes de CBP ce que signifie vivre avec succès avec cette condition, et nous sommes heureux de partager quelques-unes de leurs réponses ci-dessous.
«Vivre avec succès avec la CBP, c'est accepter le diagnostic initial et trouver un médecin compétent dans cette maladie. Se tenir au courant des laboratoires, des scans et des endoscopies est essentiel dans vos soins de routine. Ne regardez pas trop loin lors du diagnostic initial. Profitez de chaque journée du mieux que vous pouvez. »
"La CBP est une maladie extrêmement solitaire et mal comprise. Je me connecte à des ressources d'assistance et de formation pour aider à minimiser l'isolement. Vivre avec succès signifie trouver un groupe - éventuellement par le biais d'un groupe PBC en ligne - pour vous aider à surmonter l'ignorance des membres de la famille, des amis et des collègues à propos de la PBC. Cela mènera à des relations plus saines et plus solidaires, ce qui peut être la CLÉ pour surmonter la solitude. »
"Je fais face à des démangeaisons depuis plusieurs années. Je ne savais pas que c'était lié à une maladie du foie. J'ai trouvé qu'un bain de sel d'Epsom de 45 minutes 2 fois par semaine fait des merveilles. Je démange toujours, mais loin d'être aussi intense. J'ai eu une fatigue extrême. Je pensais juste que cela faisait partie de la ménopause. J'étais devenu triste et je me sentais vieux, comme si mes meilleures années étaient derrière moi. Mon docteur. m'a donné Urso il y a environ 2 semaines. C'était comme si je me réveillais. Mon niveau d'énergie me semble plus normal. J'ai eu des nausées et des maux d'estomac, mais des symptômes bénins. J'ai beaucoup lu sur la maladie, mais je n'ai pas encore l'impression d'avoir une vision claire de ce à quoi m'attendre. Je suppose que pour vivre avec succès avec PBC, vous devez être ouvert à l'apprentissage continu et à essayer de nouvelles choses.
"Je suppose que vivre avec succès, c'est simplement rester positif et accepter ce qui se présente à moi. Faire ce que je peux pour m'aider moi-même et compter sur Dieu pour gérer le reste. Je ne suis pas encore mort et je crois qu'un sourire peut changer le monde. Je vais sourire pendant un moment.
«Vivre avec succès avec PBC, c'est passer autant de temps que possible avec ma famille et rester actif. Je viens également de rejoindre ce groupe de soutien en ligne et il aide déjà à répondre à certaines de mes questions et, espérons-le, à aider les autres. J'aurais juste aimé qu'il y ait plus de connaissances et de remède contre la maladie.
« Je viens d'être diagnostiqué et il y a tellement d'informations pour être un patient/une personne informé(e). Je suis infirmière et j'ai du mal à avancer sans comprendre cette maladie. J'essaie chaque jour de me fixer un objectif pour la journée ou la semaine.
« Vivre avec succès avec PBC. Comment quelqu'un fait-il réellement cela? Je suis tellement nouveau dans cette maladie qu'il me semble qu'il devrait y avoir une certaine éducation qui accompagne le diagnostic. Qu'est-ce que cela signifie pour chacun de nous ? Pronostic? Aurai-je besoin d'une greffe? Les médecins vous lancent simplement des médicaments sans savoir comment cela vous affectera et sans aucune explication de la maladie. Je suis tellement reconnaissant envers le groupe Facebook Life with PBC et Internet de pouvoir en savoir plus et de ne pas être seul.
«La sensibilisation est énorme, la fatigue frappe fort et limite la qualité de vie, plus de recherches $$$, des médecins formés… m'aideraient à mieux vivre avec la CBP.»
«Vivre avec succès pour moi, c'est… avoir un médecin avec une formation sur le traitement diminuant ainsi mon anxiété et mes symptômes afin que je puisse accomplir les tâches dont j'ai besoin pour être une épouse, une mère, une sœur, une tante et une amie. Ne pas rater des événements importants de la vie parce que je suis attaché à une salle de bain ou que je suis trop faible.
«Ce qui m'aide le plus… suivre une alimentation saine, beaucoup de repos, peu de stress et prendre des médicaments selon un horaire. Aussi, faire comprendre à quelqu'un les hauts et les bas de cette maladie. »
«Vivre avec succès avec PBC signifie être proactif. Sachez que ce qui fonctionne pour une personne peut ne pas fonctionner pour vous, mais la connaissance est sans fin. L'alimentation m'aide à vivre avec succès et à garder à l'esprit que le choix des aliments joue un rôle important pour me sentir bien.
«Vivre avec succès avec PBC implique d'avoir une équipe médicale qui est disposée et capable de nous soutenir et de nous aider à adapter nos vies pour être mieux en mesure d'avoir assez d'énergie pour faire plus que simplement exister. Personnellement, j'ai ajusté mes journées de travail (grâce à une lettre de mon hépatologue) pour qu'elles soient cohérentes de 8 heures par jour au lieu de 10 à 12 heures comme avant. Je travaille le matin (7-3) donc je suis à la maison avant de heurter le mur proverbial. J'ai accepté mes limites et j'essaie de ne pas me battre quand ma maison n'est pas propre comme je l'ai gardée avant de tomber malade. Je pense que cela aiderait beaucoup de mes collègues PBC à mieux vivre s'ils n'avaient pas à s'inquiéter de la façon dont ils vont payer leurs médicaments chaque mois. Je ne sais pas quoi faire d'autre de manière réaliste pour rendre la vie avec PBC meilleure pour nous tous. Tous nos voyages sont différents et nous sommes tous confrontés à nos propres défis. »
«Que signifie pour moi vivre avec succès avec PBC? Mon mari a pris en charge toutes mes tâches ménagères pour que je puisse dormir tout le temps parce que ma fatigue change tellement ma vie.
«Vivre avec succès avec n'importe quelle maladie chronique signifie avoir la capacité de prendre soin de soi. Les tests, les médicaments et les visites chez le docteur coûtent tous de l'argent et l'assurance ne couvre pas ce que c'était auparavant. Le fardeau financier d'une maladie chronique peut être stressant. Ce serait bien si quelqu'un pouvait retirer cela de l'assiette. Nous devons déjà faire face à des symptômes et des conditions que nous n'avons pas demandés. Je sais que je me sens parfois coupable d'utiliser les ressources familiales sur moi-même.
«Vivre avec succès avec PBC signifie être en mesure de planifier des vacances en famille chaque année. Je ne peux pas faire tout ce que je faisais à cause de la fatigue. Mais j'essaie de trouver des moyens de faire le plus important. »
En savoir plus sur la cholangite biliaire primitive, y compris le diagnostic, le traitement et le soutien, en visitant notre Page d'information sur la maladie de la CBP.
Dernière mise à jour le 12 juillet 2022 à 12h54