Les patients parlent de vivre avec la CBP
Nous avons demandé à des dizaines de personnes atteintes de CBP ce que signifie vivre avec succès avec cette condition, et nous sommes heureux de partager quelques-unes de leurs réponses ci-dessous.
«Vivre avec succès avec la CBP, c'est accepter le diagnostic initial et trouver un médecin compétent dans cette maladie. Se tenir au courant des laboratoires, des scans et des endoscopies est essentiel dans vos soins de routine. Ne regardez pas trop loin lors du diagnostic initial. Profitez de chaque journée du mieux que vous pouvez. »
« La PBC est une maladie qui isole profondément et reste souvent méconnue. Je me tourne vers des ressources de soutien et d'information pour atténuer cet isolement. Pour bien vivre avec cette maladie, il est essentiel de trouver un réseau de soutien – par exemple via un groupe de soutien en ligne dédié à la PBC – afin de mieux comprendre la maladie et de surmonter l'ignorance de la famille, des amis et des collègues. Cela permettra de nouer des relations plus saines et plus solidaires, qui peuvent être la clé pour vaincre la solitude. »
« Je souffre de démangeaisons depuis plusieurs années. J'ignorais que c'était lié à une maladie du foie. J'ai constaté qu'un bain de sel d'Epsom de 45 minutes, deux fois par semaine, est très efficace. Les démangeaisons persistent, mais sont beaucoup moins intenses. J'étais extrêmement fatiguée. Je pensais que c'était simplement dû à la ménopause. J'étais déprimée et je me sentais vieille, comme si mes meilleures années étaient derrière moi. Mon médecin m'a prescrit de l'Urso il y a environ deux semaines. C'était comme un réveil. Mon niveau d'énergie est redevenu normal. J'ai quelques nausées et des troubles digestifs, mais des symptômes légers. J'ai beaucoup lu sur la maladie, mais je n'ai pas encore une idée précise de ce à quoi m'attendre. Je suppose que pour bien vivre avec une CBP, il faut être ouvert à l'apprentissage et à l'expérimentation constante de nouvelles choses. »
« Je crois que la réussite, c'est simplement rester positif et accepter ce qui arrive. Faire ce que je peux pour m'aider moi-même et m'en remettre à Dieu pour le reste. Je suis encore en vie, et je crois qu'un sourire peut changer le monde. Je vais sourire encore longtemps. »
«Vivre avec succès avec PBC, c'est passer autant de temps que possible avec ma famille et rester actif. Je viens également de rejoindre ce groupe de soutien en ligne et il aide déjà à répondre à certaines de mes questions et, espérons-le, à aider les autres. J'aurais juste aimé qu'il y ait plus de connaissances et de remède contre la maladie.
« Je viens d'être diagnostiqué et il y a tellement d'informations pour être un patient/une personne informé(e). Je suis infirmière et j'ai du mal à avancer sans comprendre cette maladie. J'essaie chaque jour de me fixer un objectif pour la journée ou la semaine.
« Vivre avec succès avec PBC. Comment quelqu'un fait-il réellement cela? Je suis tellement nouveau dans cette maladie qu'il me semble qu'il devrait y avoir une certaine éducation qui accompagne le diagnostic. Qu'est-ce que cela signifie pour chacun de nous ? Pronostic? Aurai-je besoin d'une greffe? Les médecins vous lancent simplement des médicaments sans savoir comment cela vous affectera et sans aucune explication de la maladie. Je suis tellement reconnaissant envers le groupe Facebook Life with PBC et Internet de pouvoir en savoir plus et de ne pas être seul.
«La sensibilisation est énorme, la fatigue frappe fort et limite la qualité de vie, plus de recherches $$$, des médecins formés… m'aideraient à mieux vivre avec la CBP.»
«Vivre avec succès pour moi, c'est… avoir un médecin avec une formation sur le traitement diminuant ainsi mon anxiété et mes symptômes afin que je puisse accomplir les tâches dont j'ai besoin pour être une épouse, une mère, une sœur, une tante et une amie. Ne pas rater des événements importants de la vie parce que je suis attaché à une salle de bain ou que je suis trop faible.
«Ce qui m'aide le plus… suivre une alimentation saine, beaucoup de repos, peu de stress et prendre des médicaments selon un horaire. Aussi, faire comprendre à quelqu'un les hauts et les bas de cette maladie. »
«Vivre avec succès avec PBC signifie être proactif. Sachez que ce qui fonctionne pour une personne peut ne pas fonctionner pour vous, mais la connaissance est sans fin. L'alimentation m'aide à vivre avec succès et à garder à l'esprit que le choix des aliments joue un rôle important pour me sentir bien.
«Vivre avec succès avec PBC implique d'avoir une équipe médicale qui est disposée et capable de nous soutenir et de nous aider à adapter nos vies pour être mieux en mesure d'avoir assez d'énergie pour faire plus que simplement exister. Personnellement, j'ai ajusté mes journées de travail (grâce à une lettre de mon hépatologue) pour qu'elles soient cohérentes de 8 heures par jour au lieu de 10 à 12 heures comme avant. Je travaille le matin (7-3) donc je suis à la maison avant de heurter le mur proverbial. J'ai accepté mes limites et j'essaie de ne pas me battre quand ma maison n'est pas propre comme je l'ai gardée avant de tomber malade. Je pense que cela aiderait beaucoup de mes collègues PBC à mieux vivre s'ils n'avaient pas à s'inquiéter de la façon dont ils vont payer leurs médicaments chaque mois. Je ne sais pas quoi faire d'autre de manière réaliste pour rendre la vie avec PBC meilleure pour nous tous. Tous nos voyages sont différents et nous sommes tous confrontés à nos propres défis. »
«Que signifie pour moi vivre avec succès avec PBC? Mon mari a pris en charge toutes mes tâches ménagères pour que je puisse dormir tout le temps parce que ma fatigue change tellement ma vie.
«Vivre avec succès avec n'importe quelle maladie chronique signifie avoir la capacité de prendre soin de soi. Les tests, les médicaments et les visites chez le docteur coûtent tous de l'argent et l'assurance ne couvre pas ce que c'était auparavant. Le fardeau financier d'une maladie chronique peut être stressant. Ce serait bien si quelqu'un pouvait retirer cela de l'assiette. Nous devons déjà faire face à des symptômes et des conditions que nous n'avons pas demandés. Je sais que je me sens parfois coupable d'utiliser les ressources familiales sur moi-même.
«Vivre avec succès avec PBC signifie être en mesure de planifier des vacances en famille chaque année. Je ne peux pas faire tout ce que je faisais à cause de la fatigue. Mais j'essaie de trouver des moyens de faire le plus important. »
En savoir plus sur la cholangite biliaire primitive, y compris le diagnostic, le traitement et le soutien, en visitant notre Page d'information sur la maladie de la CBP.
Dernière mise à jour le 12 juillet 2022 à 12h54