Le diagnostic choquant qui a alimenté une mission de toute une vie
Evelyn Rivera, Fondation américaine du foie (ALF) Ambassadeur de plaidoyer et deux fois une greffe du foie récipiendaire, est une fière Néo-Mexicaine multigénérationnelle, un État qu'elle aime non seulement pour sa culture, mais aussi pour ses belles montagnes, ses rivières sinueuses, son ciel bleu et son soleil radieux.
En 1995, alors qu'elle élevait sa propre famille, Evelyn a décidé de participer à une collecte de sang à l'école primaire de sa fille. Le dicton séculaire selon lequel « aucune bonne action ne reste impunie » s’est avéré vrai lorsqu’Evelyn a reçu une lettre de la banque de sang l’informant qu’elle avait été testée positive au hépatite C (VHC), et ne pouvait plus donner de sang. Evelyn a déclaré : « J'étais sous le choc et je n'avais aucune idée de la façon dont j'avais contracté le VHC. Il y avait peu d’informations sur le VHC, mais je savais que les quelques options de traitement disponibles présentaient des taux de réussite très faibles et des effets secondaires horribles. J’ai donc choisi d’attendre, dans l’espoir d’une meilleure option de traitement à l’avenir. Mon médecin a accepté et nous avons surveillé de près mes enzymes hépatiques et effectué des biopsies hépatiques de routine tous les cinq ans.
À la recherche d’un remède au-delà des frontières étatiques
Evelyn est revenue à la vie comme d'habitude sans aucun symptôme du VHC jusqu'à ce qu'une routine Scanographie, près de quinze ans après son diagnostic initial, a révélé cancer du foie et cirrhose du foie. Evelyn a déclaré : « J'étais une fois de plus complètement sous le choc et, même si je me sentais tout à fait bien, mon médecin m'a dit que j'aurais besoin d'une greffe du foie qui me sauverait la vie. Depuis que le centre de transplantation hépatique de notre région avait été fermé, j'ai été orienté vers un centre de transplantation du Colorado pour évaluation et je m'y rendais régulièrement pour des traitements contre le cancer.
Les maladies du foie augmentent à un rythme alarmant aux États-Unis, et de nombreux professionnels de la santé, hôpitaux et prestataires de soins primaires ne sont pas équipés pour les identifier, les traiter et les prévenir. De plus, l’accès à des spécialistes de la santé du foie dans les zones rurales peut être difficile, ce qui rend difficile pour les individus de rechercher l’aide dont ils ont besoin pour prévenir, traiter et/ou inverser leur maladie. Evelyn a déclaré : « J'ai reçu ma première greffe du foie qui m'a sauvé la vie le 26 juillet 2011. Malheureusement, des complications persistantes m'ont obligé à subir une deuxième greffe du foie en 2015. Cette greffe a réussi et je suis reconnaissante des soins que j'ai reçus ; cependant, je sais que beaucoup de gens comme moi, issus de minorités mal desservies et de populations rurales, n’ont pas la possibilité de venir se chercher et de partir pour un traitement médical, comme je l’ai fait.
Donner de l’espoir aux populations minoritaires
Une fois rétablie de sa deuxième greffe du foie, Evelyn souhaitait faire davantage pour contribuer à combler les lacunes en matière de soins de santé dans sa région. Evelyn a déclaré : « Dans les années 90, il y avait très peu d'informations en ligne sur le don d'organes. J'ai rejoint un petit groupe local de soutien aux transplantations d'organes, mais j'avais le sentiment qu'il fallait plus de soutien et de ressources pour les gens de notre région. Après ma deuxième greffe et constatant par moi-même l'immense écart en matière d'équité en matière de santé, j'ai décidé de retourner aux études pour obtenir mon baccalauréat en travail social afin d'aider les autres à naviguer dans leur parcours de transplantation hépatique. Mon objectif est de sensibiliser aux maladies du foie, d'accroître l'accès aux tests de routine et de plaider pour un meilleur accès aux soins du foie au Nouveau-Mexique. ALF me permet d’interagir avec d’autres receveurs du foie et de plaider en faveur des soins de santé hépatiques au niveau national.
Le mois d'août est le mois de la sensibilisation aux donneurs des minorités nationales, et nous remercions les bénévoles et les défenseurs comme Evelyn d'avoir aidé l'ALF à éliminer les obstacles à la transplantation et à garantir que tous les patients hépatiques ont accès à une greffe du foie qui leur sauve la vie. ALF propose une grande variété de ressources aux patients et aux familles qui recherchent des informations sur la transplantation, notamment un Liste exhaustive de centres de transplantation à travers le pays, notre centre d'information sur la greffe de foie de donneur vivant compléter avec un Boîte à outils et série de vidéos d'animation en cinq parties pour aider les patients et leurs familles à comprendre facilement les étapes qu'ils peuvent suivre pour trouver un donneur de foie vivant au moment où ils en ont le plus besoin. ALF offre également aux patients transplantés plusieurs options de support virtuel, notamment le nouveau programme d'ALF Sharing the Journey, un réseau de soutien de la FAL pour les receveurs d'une transplantation hépatique et Caring Connections – un programme de soutien entre pairs de la FAL, créé pour aider les personnes vivant ou soignant une personne atteinte de tout type de maladie du foie, y compris une greffe, à se connecter avec d'autres personnes confrontées aux mêmes défis.
Ensemble, nous pouvons changer la face des maladies du foie. Pour plus d’informations sur la FAL ou pour devenir un défenseur dès aujourd’hui, visitez foiefoundation.org/advocacy.
Dernière mise à jour le 3 septembre 2024 à 10h25