Défense des droits
Lydia n'avait aucune idée qu'elle était née avec une maladie hépatique auto-immune chronique jusqu'au jour où elle s'est retrouvée à lutter désespérément pour sa vie. Elle s'est désormais donné pour mission de sensibiliser le public à l'importance de la santé du foie et d'un dépistage précoce, et d'encourager les législateurs à augmenter le financement fédéral pour la recherche sur les maladies du foie. Lisez l'histoire de Lydia maintenant !
Après avoir reçu un diagnostic de stéatose hépatique non alcoolique (NAFLD), Manny a appris tout ce qu'il pouvait sur la maladie, notamment sur la prévalence plus élevée de la NAFLD dans les populations hispaniques des États-Unis. En tant que Mexicain-Américain de deuxième génération, Manny a pour mission de sensibiliser la communauté hispanique et d'encourager les gens à se faire dépister avant qu'il ne soit trop tard. Lisez l'histoire de Manny maintenant.
Après avoir été témoin des lacunes en matière d'équité en matière de santé, Evelyn, deux fois greffée du foie et fière Néo-Mexicaine multigénérationnelle, milite pour sensibiliser les gens aux maladies du foie et accroître l'accès aux soins du foie et aux greffes dans les populations minoritaires et rurales.
La Loi sur le traitement et la réduction de l'obésité (TROA) de 2023 est un texte législatif essentiel qui vise à établir une couverture Medicare Part D pour les médicaments anti-obésité approuvés par la FDA et la thérapie comportementale intensive. Cette loi ne vise pas seulement à traiter l’obésité ; il s'agit de prévenir les maladies hépatiques graves qui peuvent en résulter.
Rencontrez Kathy, ambassadrice passionnée du plaidoyer de la FAL, épouse aimante et soignante de son mari, PJ, qui a subi une greffe du foie en 2018.
Malgré la reconnaissance nationale de Juneteenth, en matière d'équité en matière de santé et d'accès aux soins de santé, des disparités au sein de la communauté noire subsistent. ALF travaille pour aider à combler certaines de ces lacunes grâce à des partenariats avec des organisations communautaires telles que la Black Liver Health Initiative (BLHI) au New York Presbyterian à New York.
L'expérience de Courtney en tant que mère pour la première fois n'était pas ce à quoi elle s'attendait. Mais grâce à un système de soutien solide, Courtney est maintenant un ardent défenseur de sa fille, Sadie, et des 100 millions d'Américains touchés par une maladie du foie.
Rencontrez Melissa Sanchez - une bénévole dévouée et une avocate passionnée de l'American Liver Foundation (ALF). Melissa a déclaré: «Je défends la mémoire de ma grand-mère, Aira Sanchez, qui a courageusement combattu une maladie du foie en phase terminale de 2012 à 2014.
Nous avons besoin d'investissements fédéraux pour la prévention, le traitement et la guérison des maladies du foie afin d'améliorer la vie des millions de personnes qui en sont affectées. Lisez le témoignage écrit du PDG de l'American Liver Foundation, Lorraine Stiehl, demandant au Congrès d'affecter un financement à la recherche sur les maladies du foie et aux programmes de santé publique au sein du HHS.
Les soignants sont des bouées de sauvetage et sont la principale source d'amour, de soutien et de force pour les personnes dont ils s'occupent. Aux États-Unis, de nombreux soignants occupent des emplois à l'extérieur de la maison en plus de fournir des soins à temps plein.
Rencontrez le Dr Robert Wong, MD, MS, professeur agrégé clinique (affilié) de médecine dans la division de gastroentérologie et d'hépatologie de la faculté de médecine de l'Université de Stanford et médecin membre du personnel de la section de gastroentérologie du système de santé des anciens combattants de Palo Alto.
« En tant que médecins, nos voix comptent autant pour les législateurs que les voix de nos patients. Nous aussi pouvons influencer le changement en partageant nos histoires et nos expériences. Cela ne demande pas beaucoup de temps non plus – le plus important est de se présenter avec le sourire aux lèvres et une véritable passion pour la cause !