Ce que je souhaite que les gens sachent sur PBC
Notre message inaugural est par Donna Boll, le modérateur de La vie avec PBC: Un groupe de soutien de l'American Liver Foundation sur Facebook. Donna vit avec PBC depuis 33 ans.
«La CBP peut être une maladie solitaire, car la plupart des gens ne la comprennent pas», a écrit un membre du groupe Facebook de l'American Liver Foundation. C'est tellement vrai. Peu de gens ont même entendu parler de la maladie, et ceux qui en ont entendu parler comprennent rarement ce que signifie vivre avec la CBP.
Donc, j'étais reconnaissant quand ALF m'a demandé d'écrire ce billet inaugural pour son blog PBC. Je suis ravi d'avoir la chance de faire en sorte que la vérité soit révélée sur les défis auxquels les personnes atteintes de PBC sont confrontées. Pour me préparer, j'ai demandé des conseils et des commentaires à mes amis Facebook. Voici ce que nous souhaitons que les gens sachent sur PBC:
Je pourrais ne pas ressembler à ce que je ressens
Tout le monde aime un compliment. Vous pouvez me dire que ma cuisine est de classe mondiale ou que mes petits-enfants sont incroyablement gentils. Mais réfléchissez à deux fois avant de dire à quelqu'un avec PBC: «Mais tu es si belle.»
Aie. Ces mots peuvent piquer. Trop souvent, les gens supposent que s'ils ne peuvent pas voir les symptômes, la CBP n'existe pas.
Certaines personnes atteintes de CBP ont de la chance et présentent peu de symptômes, mais cela ne signifie pas que leur maladie ne progresse pas. D'autres peuvent ressentir des douleurs abdominales, des démangeaisons angoissantes, des pieds enflés et une fatigue qui ne disparaît jamais, peu importe le nombre d'heures de sommeil. Il existe des médicaments qui peuvent aider à traiter la maladie, mais les symptômes persistent.
Les vacances peuvent être la période la plus difficile. L'histoire de mon amie Colleen peut sembler familière. «Je me souviens de moments où j'ai dû sauter des événements importants parce que j'étais tellement épuisé. Comme mes symptômes étaient invisibles, mes amis, mes collègues et ma famille ont supposé que je inventais des excuses », a-t-elle déclaré.
Si vous vivez avec la CBP, vous savez que cette maladie ne pourrait pas être plus réelle!
Si vous êtes proche d'une personne atteinte de PBC, voici mon conseil. Premièrement, sachez que nous faisons tout ce que nous pouvons pour vivre notre meilleure vie. Deuxièmement, lorsque nous nous présentons à votre événement ou assistons à une réunion, veuillez ne pas commenter notre apparence. Dites simplement que vous êtes content de nous voir. Nous sommes heureux de vous voir aussi.
Je n'ai pas de CBP parce que je bois trop
L'une des frustrations les plus courantes que les personnes atteintes de CBP citent dans notre groupe Facebook est le peu de connaissances des autres sur les complexités de la maladie du foie.
«Quand je dis aux gens que j'ai une maladie auto-immune, ils ont l'air intéressés, voire inquiets. Cathy a expliqué. «Mais dès que je mentionne que c'est une maladie du foie, la conversation s'arrête. Je suis presque sûr qu'ils se demandent si je suis un buveur secret.
On suppose généralement que toutes les maladies chroniques du foie sont causées par une consommation excessive d'alcool. Ils ne sont pas. Personne ne sait ce qui cause la CBP; nous savons que parfois cela fonctionne dans les familles.
En tant que personne vivant avec PBC, je pense que je peux parler pour nous tous. Lorsque les gens supposent à tort que l'alcool cause la CBP, nous pensons que vous nous blâmez d'avoir cette condition. Vous ne blâmeriez pas quelqu'un d'avoir une leucémie ou un cancer du sein.
En fait, nous souhaitons vraiment que les gens cessent de stigmatiser toutes les maladies du foie, qu'elles soient liées à l'alcool, génétiques ou auto-immunes. C'est la seule façon de progresser pour mettre fin aux maladies du foie et prendre soin de nos proches.
Parfois, nous grognons, mais nous avons toujours besoin de vous
La vie est déjà assez compliquée. Ceux d'entre nous qui vivent avec la CBP comprennent qu'une maladie chronique peut rendre les relations encore plus difficiles.
Trop souvent, nous perdons des amis et des êtres chers qui ne se sentent pas à l'aise lorsque nous nous confions à eux. D'autres ne veulent pas ou ne peuvent pas s'adapter à nos besoins changeants. Et nous nous inquiétons pour ceux qui comprennent. Nous ne voulons pas les accabler! Donc, nous gardons tout à l'intérieur. Mon amie, Liz, qui a eu plus de deux douzaines de maladies chroniques, a écrit ce qui suit:
Tout au long de ma vie avec un large éventail de maladies chroniques, j'ai exclu de nombreuses personnes… en essayant de se cacher, en ne révélant pas grand-chose… ou comme l'un de mes amis les plus proches l'appelle «le bombardement de palourdes». Je veux juste dire à ceux qui refusent de m'abandonner, je suis plus reconnaissant que vous ne pourriez jamais l'imaginer. Pour tous mes amis et ma famille confrontés à des obstacles difficiles…. Je pense qu'après 50 ans, j'ai enfin compris l'immense importance de permettre aux gens de vous aider. Si vous avez ne serait-ce qu'une personne dans votre coin qui se bat pour vous alors que vous n'avez pas l'énergie, la force et / ou le courage, vous êtes l'un des chanceux, tout comme moi. »
Pour ceux qui se soucient d'une personne atteinte de PBC, nous avons parfois besoin de votre patience. D'autres fois, nous avons besoin de votre persévérance. Si vous ne nous entendez pas pendant un moment, continuez d'essayer.
Si vous vivez avec PBC, rejoignez-moi sur Facebook à Life With PBC: an American Liver Foundation Support Group. Vous pouvez également suivre Twitter et d'autres médias sociaux, pour nouer des amitiés avec d'autres personnes atteintes de PBC qui savent ce que nous traversons. Il n'y a pas besoin d'être seul
PBC est un emploi à temps plein
Dans un monde idéal, après avoir reçu un diagnostic de maladie chronique comme la CBP, vous devriez avoir plus de temps pour prendre soin de vous. Dans la vraie vie, le contraire est vrai. On consacre souvent un temps précieux à gérer les factures médicales, à se disputer avec les compagnies d'assurance et à s'inquiéter des co-payeurs et d'autres coûts de soins de santé en augmentation. Et ce n'est que le début.
J'ai eu la chance d'avoir d'excellents médecins qui ont de l'expérience dans le traitement de la CBP, et je ne taris pas d'éloges sur l'équipe médicale qui a effectué ma transplantation. Cependant, je sais, après avoir parlé avec d'autres, que le niveau de soins n'est pas égal partout.
Pas plus tard que la semaine dernière, une femme a publié dans notre groupe Facebook au sujet d'une infirmière praticienne qui ne cessait de qualifier ces conditions de «BPC». Ce professionnel de la santé a partagé avec elle la même brochure PBC qu'elle avait obtenue lors de ses précédentes visites médicales. Je pense que nous pouvons tous comprendre sa frustration.
Beth, une amie de longue date, résume le mieux: «Lorsque vous avez PBC, vous devez être votre meilleur avocat. Vous devez apprendre tout ce que vous pouvez sur la maladie, car si peu de médecins la comprennent vraiment. »
Je suis une personne, pas une maladie
Il y a un an, j'ai voyagé seul en Allemagne pendant trois semaines pour rendre visite à un ami de toujours. Le mois dernier, j'ai recommencé à piquer. Le monde regorge de nouvelles aventures passionnantes.
Je ne mentirai pas. Nous vivons avec PBC 24/7. Certains jours sont des «jours de pleurs». Mais au fond, nous sommes toujours les personnes que nous étions avant le diagnostic. Les athlètes peuvent toujours concourir et les artistes peuvent toujours créer.
Un membre de notre groupe Facebook vient d'essayer une équipe de roller derby. Un autre est en Europe, la course de bateaux-dragons. D'autres encore travaillent à plein temps malgré les démangeaisons et la fatigue. Nous vivons la vie! Nous sommes courageux!
Je dis à mes amis de PBC qu'il y a des choses que nous ne pourrons peut-être plus faire exactement comme nous l'avons fait dans le passé. Mais ne laissez pas la maladie vous voler votre identité. Trouvez des moyens de conserver les passe-temps et les intérêts que vous appréciez. N'oubliez pas de voir la beauté.
Pour nos proches et nos supporters, il peut être très effrayant d'aimer quelqu'un avec PBC. Il n'y a pas de remède pour cette maladie grave. Mais prenez une grande respiration et allez encourager votre propre pilote de bateau-dragon.
Dernière mise à jour le 12 juillet 2022 à 12h54