Jimmy
La cholangite sclérosante primitive
En 1994, mon mari Jim a reçu un diagnostic de cholangite sclérosante primitive (CSP). La CSP est une maladie hépatique chronique où le système biliaire du foie souffre d'une inflammation chronique. La cause de cette affection est inconnue et, avec le temps, des lésions hépatiques se développeront et entraîneront éventuellement la nécessité d'une transplantation hépatique. Au moment du diagnostic, le foie de Jim était toujours en bon état. Bien qu'il n'y ait pas de remède, le médecin nous a expliqué qu'avec les médicaments et les soins médicaux appropriés, l'espoir était de ralentir la progression à un point tel que Jim n'aura peut-être jamais besoin d'une greffe. Jim s'est débattu avec ce diagnostic initial et après un certain temps, il l'a accepté et a commencé son cours de médecine et ses visites régulières chez le médecin. En cours de route, les effets secondaires se sont manifestés sous la forme de CU (colite ulcéreuse).
70% des patients atteints de SPC développent une CU et cela s'est avéré ajouter une autre dimension à la maladie de Jim.
Au fil des années, nous avons continué à vivre normalement. Nous nous sommes mariés en 1997; a accueilli notre premier enfant, une fille en 1999 et notre deuxième enfant, un fils en 2002. Nous avons eu deux beaux enfants en bonne santé. Jim a continué à travailler comme électricien syndical et j'étais une mère au foyer. Les choses étaient, pour la plupart, merveilleuses et à part les poussées occasionnelles de colite ulcéreuse, nous avions des rappels minimes sur le fait que Jim avait effectivement une maladie du foie. Nous avons vécu une vie heureuse et bénie. Cependant, nous ne sommes pas sûrs du chemin que cette maladie allait nous conduire vers le bas. J'ai remercié Dieu pour les belles choses de ma vie et je lui ai continuellement demandé de nous aider à traverser l'incertitude.
Après 13 ans de vie avec PSC, nos pires craintes se sont réalisées. En novembre 2007, après deux épisodes de cholangite (infections des voies biliaires), 3 CPRE et une longue série de tests, Jim a reçu un diagnostic de cholangiocarcinome (cancer des voies biliaires). Le seul remède était la chimiothérapie, la radiothérapie et une transplantation hépatique en temps opportun. Étant donné que notre hôpital de Boston n'a pas transplanté de patients atteints d'un cancer des voies biliaires, nous avons été envoyés à la clinique Mayo à Rochester au Minnesota.
La clinique Mayo a été la pionnière d'un plan de traitement pour les patients atteints d'un cancer des voies biliaires. Dans le passé, la simple transplantation d'un patient atteint d'un cancer des voies biliaires s'est avérée infructueuse en raison d'un taux élevé de récidive du cancer. Avec le protocole de prétraitement spécial de la Mayo Clinic, Jim avait de bonnes chances de vaincre le cancer. Jim a été inscrit sur la liste des transplantations et nous nous sommes préparés pour un long voyage.
À travers tout cela, Jim a mis un pied devant l'autre et a continué à garder des pensées positives. À la fin de novembre 2007, il est retourné à la clinique Mayo pour les traitements de radiothérapie et de chimiothérapie. Bien qu'il ait fini par être hospitalisé en raison d'une autre infection des voies biliaires, il a réussi à rentrer à la maison juste à temps pour Noël. Lors de notre visite de retour à Mayo en janvier 08, il a reçu la dernière étape de la radiothérapie. En raison des effets de la radiation et de l'infection des voies biliaires, Jim avait l'air plutôt mal. Il avait perdu beaucoup de poids et luttait contre des poussées constantes de colite. C'est au cours de ce voyage que le chirurgien a présenté une autre option. Plutôt que d'attendre un foie de cadavre, Jim était un candidat pour une greffe de donneur vivant. Un donneur vivant lui permettrait de recevoir sa greffe beaucoup plus tôt que d'attendre un cadavre. Mais comment pourrions-nous demander à quiconque de faire cela pour nous? Comment pouvons-nous nous attendre à ce que quelqu'un subisse une opération aussi importante…. Une chirurgie avec un temps de récupération de 4 à 6 mois. Sans oublier que tout le processus devait se dérouler à 2,000 miles de chez nous. Nous avons immédiatement rejeté cette option et sommes retournés au Massachusetts où nous nous sommes installés pour la longue attente d'un cadavre. Les années de PSC avaient fait des ravages sur le foie de Jim; non seulement il avait la tumeur, mais il avait également une fonction hépatique compromise. Pour cette raison, sa colite ne coopérait pas du tout et Jim souffrait énormément de problèmes intestinaux. Quand il n'était pas à l'hôpital, il était sur le canapé, et à travers tout cela, son attitude n'a jamais faibli. Il était déterminé à gagner cette bataille contre la maladie du foie et restait reconnaissant du fait qu'il avait en effet une chance de vaincre cela.
Entre-temps, les membres de la famille et les amis nous ont étonnés par leurs demandes de renseignements sur le programme de donneurs vivants. En mars 08, un membre de la famille élargie sans lien de parenté avec Jimmy s'est présenté et a proposé de faire un don. Jimmy, Rita (notre donatrice) et moi-même sommes retournés à la clinique Mayo en février 2008 où Rita a subi une série de tests d'une semaine.
En fin de compte, son foie était un match et le 22 avril 2008, Rita a fait don d'un peu plus de la moitié de son foie à Jim, lui sauvant finalement la vie. Rita a pu rentrer chez elle dans sa famille 10 jours après l'opération pour achever son long et dur rétablissement. Jim est resté au Minnesota pendant deux mois. Son rétablissement a été une série d'infections, de sondes d'alimentation, un épisode de choc septique et un caillot sanguin, pour n'en nommer que quelques-uns. Même ainsi, Jim a continué à prendre les choses dans la foulée et le 12 juin 2008, il a pu retourner dans le Massachusetts dans sa maison, ses enfants et sa vie!
La route a été longue et difficile pour toutes les personnes impliquées et je remercie Dieu chaque jour de nous avoir apporté Rita et son cadeau désintéressé qui ne pourra jamais être remboursé. Jim est une inspiration; non seulement pour sa capacité à rester fort, concentré et déterminé, mais à ne jamais abandonner, ne jamais se plaindre, ne jamais demander «pourquoi moi?» Il avait un travail devant lui pour être en bonne santé et c'est exactement ce qu'il a fait! Cela fait du bien de dire que Jim n'a plus de CSP, de cholangiocarcinome ou de cirrhose. J'espère qu'un jour il y aura un remède, non seulement pour la PSC, mais pour les nombreuses maladies du foie qui affligent tant de personnes dans notre pays. Avec les efforts incessants de l'American Liver Foundation, cet espoir deviendra un jour une réalité.
Dernière mise à jour le 11 juillet 2022 à 04h11