ALF promueve la educación, la defensa, los servicios de apoyo y la investigación para la prevención, el tratamiento y la cura de la enfermedad hepática. ALF Mid-Atlantic ofrece una amplia variedad de estos servicios, que incluyen información y referencias, programas de educación, grupos de apoyo, emocionantes eventos de recaudación de fondos y una variedad de oportunidades de voluntariado.
Para obtener ayuda con problemas relacionados con la enfermedad hepática, comuníquese con nuestro Centro de Ayuda mediante el uso de la Chat en Vivo en la parte inferior de la ventana de su navegador o llámenos al (800) 465-4837 De lunes a viernes, de 9 a. M. A 5 p. M., Hora del este, o por correo electrónico a info@liverfoundation.org.
Información de Mass.gov sobre el brote de COVID-19
Los grupos de apoyo brindan un lugar para que las personas afectadas por una condición o circunstancia similar brinden y reciban apoyo y compartan sus experiencias.
No todos los grupos de apoyo son facilitados por un voluntario de la American Liver Foundation. Algunos grupos de apoyo son facilitados por organizaciones e individuos de terceros en esta región. Es posible que algunos grupos de apoyo ya no estén activos y no nos hayan informado; Si conoce otros grupos de apoyo en Nueva Inglaterra o grupos que ya no se reúnen, envíenos un correo electrónico para informarnos.
Brockton
Centro COPE
81 Pleasant Street
Brockton, Massachusetts (Estados Unidos)
Cumple: Último martes del mes, de 7:00 p.m. a 8:30 p.m.
Número de teléfono: (508) 583-3405
Correo electrónico: cope@bamsi.org
Boston
Centro de Recuperación de Jueces Padre Mychal
Santuario de San Antonio
100 Arch Street
Boston, MA 02110
Este es un grupo de apoyo patrocinado por la American Liver Foundation que brinda respuestas a preguntas sobre pruebas, tratamiento y dónde acudir para obtener ayuda.
Cumple: Último miércoles del mes a las 5:30 pm
Número de teléfono: 781-526-3679
Contacto Antonio para obtener más información.
Burlington
Grupos de apoyo para trasplantes del centro médico y del hospital Lahey
Calle del centro comercial 41
4 Sala de conferencias oeste
Burlington, MA
Este grupo también está abierto a pacientes, familiares y cuidadores antes y después del trasplante. Tenga en cuenta que no hay ningún grupo en agosto.
Grupos virtuales continuos sin cita previa (a través de Zoom) que explorarán temas previos y posteriores al trasplante desde una perspectiva psicosocial, brindarán apoyo emocional, conexión entre pares y orientación para afrontar el proceso de trasplante dirigido por un trabajador social clínico independiente con licencia.
Fecha: Tercer jueves de cada mes de 12 a 1 horas
Para obtener más información, comuníquese con Kayla Hulburt, LISCW 781-744-2500
Cambridge
Comité de Acción contra el SIDA
359 Green Street
Cambridge, MA 02139
El almuerzo se ofrece durante este grupo de apoyo. Se invita a los asistentes a llegar a las 12:30 para el almuerzo. La reunión comienza a la 1 pm.
Cumple: 1er miércoles del mes, 1-2: 30
Número de teléfono: 617-599-0225
Pagina Web: https://aac.org/
Contacto Luis (Comité de Acción contra el SIDA) para obtener más información.
Gloucester
Proyecto de salud de North Shore
67 Middle Street
Gloucester, MA 02930
Cumple: 2do sábado del mes, 10-11: 30am
Número de teléfono: (978) 283-0101
Pagina Web: www.proyectosalud.org
Contacto Jason para obtener más información.
La participación en un ensayo clínico es una excelente manera de contribuir a curar, prevenir y tratar la enfermedad hepática y sus complicaciones. Empiece su búsqueda aquí para encontrar ensayos clínicos que necesiten personas como usted.
Boston
Boston Children's Hospital
Contacto Courtney Glavin para obtener más información.
Número de teléfono: 617-355-8350
Boston Children's Hospital
Contacto Denis Nguyen para obtener más información.
Número de teléfono: 617-355-0530
Boston Children's Hospital
Contacto Denis Nguyen para obtener más información.
Número de teléfono: 617-355-0530
Número de teléfono: 617-724-3836
Correo electrónico: LiverResearchGroup@partners.org
MGH tiene algunos en proceso que anticipan comenzar en los próximos 3-4 meses (principalmente NASH y HCV). En cuanto a los ensayos de MGH, LiverResearchGroup@partners.org es un gran contacto para dar a conocer si las personas solo buscan saber más sobre lo que está disponible, etc.
* Interceptar - fármaco ácido obeticólico (ClinicalTrials.gov Identificador: NCT02548351)
Población: EHNA + Fibrosis etapa 1-3
Fase de estudio: 3
Período de tratamiento: hasta 5 años (análisis intermedio a los 18 meses)
Randomization: 1:1:1 (placebo/10mg/25mg)
* Genfit - fármaco Elafibranor
Población: NASH + Fibrosis (estadio 1-4)
Período de tratamiento: 72 semanas con prolongación del tratamiento a largo plazo (hasta 4 años adicionales)
Fase de estudio: 3
Aleatorización: 2: 1 (120 mcg / placebo)
* Conato12 - medicamento Emricasan (ClinicalTrials.gov Identificador: NCT02686762)
Población: EHNA + Fibrosis etapa 1-3
Período de tratamiento: 72 semanas + 4 semanas de seguimiento
Fase de estudio: 2
Randomization: 1:1:1 (placebo/5mg/50mg)
* Novartis - medicamento LJN452 (ClinicalTrials.gov Identificador: NCT02855164)
Población: NASH + Fibrosis (estadio 1-3)
Período de tratamiento: 12 semanas.
Fase de estudio: 2
Randomization: Part A: 1:1:1:1:1 (10mg/30mg/60mg/90mg/placebo)
Cirrosis NASH
* Conato14 - Emricasan (Identificador ClinicalTrials.gov: NCT02960204)
Población: NASH + Cirrosis + Hipertensión portal severa (HVPG> 12)
Período de tratamiento: 24 semanas.
Fase de estudio: 2
Randomization: 1:1:1:1 (placebo/5mg/25mg/50mg)
VHC
* Gilead - medicamento Harvoni (ClinicalTrials.gov Identificador: NCT02503735)
Población: Enfermedad renal crónica + VHC
Período de tratamiento: 12 semanas.
Fase de estudio: 4
Aleatorización: etiqueta abierta (sin placebo)
* AbbVie - medicamento Viekira Pak (ClinicalTrials.gov Identificador: NCT02946034)
Población: Enfermedad renal crónica + VHC
Período de tratamiento: 12 semanas.
Fase de estudio: 4
Aleatorización: etiqueta abierta (sin placebo)
Contacto JLGustafson@partners.org (MGH Liver Research Group) para obtener más información.
Número de teléfono: 617-724-3836
Correo electrónico: LiverResearchGroup@partners.org
Worcester
Universidad de Massachusetts Medical School
55 Lake Avenue Norte HA.382
Worcester, MA 01655-0002 EE. UU.
Hepatitis alcohólica grave
* Gilead Sciences: inhibidor de ASK1 + prednisolona frente a prednisolona sola
* NIAAA: Anakinra / Pentoxifilina / Zinc (tiene tratamiento y brazos de observación)
NASH (no cirrosis)
* Intercepción: ácido obetacólico
* Genfit: elafibranor
* Se espera que se inicien 2 estudios adicionales para NASH en las próximas semanas.
VHC
* U of Florida / U of NC Chapel Hill: estudio observacional longitudinal con pacientes en tratamiento para el VHC aprobado
Contacto Monique Rinner, RN MBA, Coordinadora de enfermería de investigación (Departamento de Medicina, División de Gastroenterología) para obtener más información.
Número de teléfono: 774 442 1982
Correo electrónico: monique.rinner@umassmemorial.org
Organizaciones gubernamentales
Dietas para enfermedades hepáticas
Progresión de la enfermedad hepática
Además de los recursos enumerados anteriormente en su estado o distrito, ALF proporciona estos recursos que están disponibles sin importar dónde se encuentre. Explórelos ahora ...
Última actualización el 26 de junio de 2024 a las 11:19 a.m.