La historia de lisa
Cáncer de vías biliares (colangiocarcinoma)
La palabra colangiocarcinoma no formaba parte de nuestro vocabulario hasta 2010, junto con términos como marcadores tumorales, bilirrubina, análisis hepáticos, conductos biliares y muchos otros que preferíamos no conocer. Uso el pronombre «nosotros» porque se trata de una experiencia familiar. Me diagnosticaron colangiocarcinoma intrahepático en estadio IV a los 46 años y me dieron seis meses de vida. No me sentía enferma, así que ¿cómo podía estar muriendo?
Recuerdo bien aquel día. Salí temprano del trabajo para llevar a nuestro hijo mayor, Jacob, a ver a un gastroenterólogo. Pronto se iría a la universidad y pensábamos que podría ser intolerante a la lactosa. El médico, que también es amigo de la familia, me preguntó cómo estaba y le dije que bien. Volvió a preguntar y le dije que estaba cansada. Menos mal que esto le pareció sospechoso, porque yo pensaba que todo el mundo estaba cansado. Insistió en obtener más información y recordé que tenía sensibilidad debajo del pecho derecho, pero me habían dicho que era costocondritis y no le di más importancia. Terminó con nuestro hijo, se giró hacia mí y me dijo: «Me gustaría que te hicieras una ecografía abdominal mañana; sospecho que podrías tener un problema de vesícula biliar».
Al día siguiente, fui a regañadientes por lo que pensé que era una prueba innecesaria durante el almuerzo. Regresé al trabajo y poco después, mi médico estaba hablando por teléfono. Me dijo que no tenía un problema de vesícula biliar, sino que tenía una gran masa que ocupaba aproximadamente el 75% de mi hígado. No creo haber escuchado nada después de la palabra misa. Cogí todo de mi escritorio, lo tiré en mi bolso y me quedé sin trabajo llorando. Nunca pensé que sería mi último día en un puesto y empresa que tanto amaba; Había pasado 22 años en esta empresa y todos eran como una familia.
La semana siguiente fue un torbellino de pruebas y citas. El pronóstico era cáncer de vías biliares, también conocido como colangiocarcinoma, un cáncer de hígado raro y mortal sin cura. Me dijeron que no era candidata para una resección quirúrgica del hígado y que podía elegir la quimioterapia, pero solo prolongaría mi vida y no curaría. La esperanza de envejecer con mi esposo y nuestros dos hijos, Jacob y Noé, fue un pensamiento fugaz. Tengo varios héroes en mi vida y mi esposo David es uno de ellos. Nos conocimos en la escuela secundaria a la temprana edad de 16 años y hemos sido almas gemelas desde entonces. David dijo que seis meses era inaceptable e investigó los mejores lugares y médicos para los cánceres de hígado. Tenemos la suerte de que The Cleveland Clinic se encuentra a poca distancia en automóvil de nuestra casa.
Nuestra primera cita en la Clínica Cleveland fue con mi segundo héroe, el Dr. John Fung, un cirujano de hígado. Fue amable y compasivo y nos aseguró que podía extirpar el tumor canceroso de mi hígado. Nuestra esperanza se restableció, pero todavía estábamos cautelosamente optimistas sabiendo que la cirugía conllevaba grandes riesgos. Me extirparon el 78% de mi hígado en una cirugía de 11 horas y media. Fue seguido por seis meses de quimioterapia. Pudimos respirar un poco más tranquilos, pero duró poco. El cáncer volvería 1 veces más con un total de 2 tumores. Hubo otra resección del hígado, varios regímenes de quimioterapia más y SBRT (terapia de radiación corporal esteriotáctica) varias veces.
Sí, soy un sobreviviente, pero no viene sin su propio conjunto de problemas emocionales y físicos. Los tratamientos me han dejado con dolor diario, neuropatía, problemas de piel y más. Lucho con la culpa de los supervivientes y las exploraciones trimestrales, y los análisis de sangre todavía me dan un ataque de ansiedad. Estos no son nada comparados con lidiar con el cáncer activo, así que supongo que tengo la suerte de tener estos nuevos problemas.
Cuando me diagnosticaron por primera vez, me sentí muy sola y no quería que otros pacientes recién diagnosticados se sintieran solos, así que decidí enfocar mi energía en los demás. He estado asesorando a pacientes desde 2011 y es mi amor y mi pasión. También soy defensora voluntaria de la investigación y defensora de pacientes para la Fundación del Colangiocarcinoma . El sitio web de la Fundación del Colangiocarcinoma es el primer lugar al que debe ir un paciente recién diagnosticado. Es un recurso increíble y está lleno de herramientas para navegar los mejores protocolos de tratamiento posibles disponibles. Nuestra familia estableció Craine's Cholangiocarcinoma Crew (501c3) en 2012 y recaudamos fondos para la investigación. He tenido la oportunidad de abogar en el Capitolio por la Ley de Visibilidad, Educación e Investigación de Enfermedades Hepáticas (LIVER Act), el proyecto de ley toma medidas audaces para aumentar las inversiones en investigación, prevención y actividades de concientización para abordar las enfermedades hepáticas y el cáncer de hígado, que continúa aumentando en incidencia y es el segundo cáncer más mortal. Investigué y presenté en mi primera sesión de pósteres en AACR. Mi investigación se centró en el impacto de contar con un mentor durante el proceso de lucha contra el cáncer. He colaborado con la industria farmacéutica para garantizar que la voz del paciente se escuche en los ensayos clínicos y el desarrollo de fármacos. Soy egresada de la Research Advocacy Network y de la promoción de 2021 de The Scientist-Survivor.
Mi cáncer y mis experiencias me han ayudado a servir a los demás de una manera más informada y compasiva. Las experiencias me han enseñado a vivir, amar y apreciar cada día, cada respiración y cada persona que se une a mí en mi viaje. Mis recomendaciones para los pacientes con colangiocarcinoma recién diagnosticados son buscar una segunda o incluso una tercera opinión con un equipo multidisciplinario de expertos en colangiocarcinoma, asegurarse de tener pruebas de biomarcadores, visitar cholangiocarcinoma.org y nunca, nunca, nunca perder la esperanza. La esperanza es aprender del ayer, vivir el hoy y esperar el mañana.
Última actualización el 1 de diciembre de 2022 a las 02:56