Testimonio escrito de la directora ejecutiva de ALF, Lorraine Stiehl, ante el Comité de Asignaciones de la Cámara de Representantes

Declaracion de:
Lorraine Stiehl, directora ejecutiva, Fundación Estadounidense del Hígado

A nombre de: 
La Fundación Americana del Hígado
PO Box 299, West Orange, Nueva Jersey 07052

Presentado a:
El Comité de Asignaciones de la Cámara 
Subcomité de Trabajo, Salud y Servicios Humanos, Educación y Agencias Relacionadas (L-HHS)

Respecto a: 
Asignaciones para el año fiscal (FY) 2024 para financiamiento programático para la investigación de la salud y las enfermedades del hígado y programas de salud pública dentro del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU.

Enviado el:
Marzo 23, 2023 

Resumen de las recomendaciones de asignaciones para el año fiscal 2024
Proporcione $1,500,000 en financiamiento programático a través del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. para un Estudio de las Academias Nacionales sobre la enfermedad del hígado graso no alcohólico (NAFLD).

Estimado presidente Aderholt, miembro de alto rango DeLauro y distinguidos miembros del Subcomité,

Gracias por la oportunidad de enviar testimonio en nombre de la American Liver Foundation (ALF) y la comunidad de enfermedades hepáticas. Extendemos nuestro agradecimiento por las importantes inversiones en el HHS, particularmente en los CDC y el programa emergente de Educación y Concientización sobre Enfermedades Crónicas, brindado en los últimos años. Mantenga este compromiso y mejore aún más el apoyo a los programas de salud pública mientras trabaja con sus colegas en las asignaciones para el año fiscal 2024. Esperamos que este Comité y el Congreso continúen invirtiendo recursos en áreas clave que mejorarán la salud, incluidos los esfuerzos en torno a la prevención de enfermedades, detección y tratamiento.

También buscamos solicitar financiamiento programático a través del HHS para financiar un estudio sobre la enfermedad del hígado graso no alcohólico (NAFLD, por sus siglas en inglés) a través de las Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina. A continuación encontrará detalles sobre nuestro trabajo y nuestras solicitudes. Realmente esperamos que pueda hacer realidad esta solicitud para ayudarnos en nuestro primer paso hacia la lucha contra esta enfermedad "silenciosa" que afecta a entre 80 y 100 millones de personas en los EE. UU., la mayoría de las cuales ni siquiera saben que la tienen. Gracias de nuevo por su tiempo y consideración. 

Sobre la fundacion 

Fundada en 1976, ALF es la organización de defensa de pacientes más grande del país para personas con enfermedades hepáticas. ALF llega a más de 4 millones de personas cada año con información de salud, educación y servicios de apoyo a través de su oficina nacional y una presencia en línea activa que aprovecha una sólida plataforma digital multicanal. Reconocida como una voz de confianza para los pacientes con enfermedades hepáticas, ALF también opera una línea de ayuda gratuita nacional (1-800-GO-LIVER), educa a los pacientes, a los legisladores y al público, al mismo tiempo que otorga subvenciones a los investigadores principiantes para ayudar a encontrar una cura para todas las enfermedades del hígado. Durante más de 45 años, ALF ha convertido a los pacientes en sobrevivientes. Para obtener más información sobre ALF, visite www.liverfoundation.org. 

Enfermedad del hígado graso

Enfermedad del hígado graso no alcohólico (NAFLD)*

El hígado es uno de los órganos más grandes del cuerpo y realiza cientos de funciones diariamente, incluida la eliminación de sustancias nocivas de la sangre, la digestión de grasas y el almacenamiento de energía. NAFLD es causada por la acumulación excesiva de grasa en el hígado, tiene pocos o ningún síntoma y es la causa más común de enfermedad hepática en todo el mundo que afecta a mil millones de personas. Segun algunos fuentes, NAFLD afecta a 80-100 millones de personas en los EE. UU., la mayoría sin saber que la tienen. La enfermedad afecta desproporcionadamente a las comunidades de color. No es causado por el consumo excesivo de alcohol (enfermedad hepática asociada al alcohol). Los factores de riesgo incluyen tener sobrepeso/obesidad, diabetes tipo 2/resistencia a la insulina, niveles altos de colesterol/triglicéridos, uno o más rasgos del síndrome metabólico (rasgos y condiciones médicas relacionadas con el sobrepeso/obesidad) y la edad avanzada. La investigación estima que NAFLD está presente en hasta el 75% de las personas con sobrepeso y en más del 90% de las personas con obesidad severa. 

Esteatohepatitis no alcohólica (NASH) ^

Entre las personas con NAFLD, alrededor del 25% (los estudios estiman alrededor de 9-15 millones) son diagnosticados con esteatohepatitis no alcohólica (NASH), que es una forma peligrosamente progresiva de NAFLD en la que los pacientes tienen inflamación del hígado y daño hepático, además de exceso gordo. Se espera que NASH se convierta en la principal causa de trasplante de hígado en los EE. UU. en los próximos dos años.

Cómo los niños se ven afectados por la enfermedad del hígado graso no alcohólico (NAFLD)

NAFLD se ha convertido en la forma más común de enfermedad hepática infantil en los EE. UU., más del doble en los últimos 20 años, en parte debido al aumento de la obesidad infantil. Los estudios estiman que del 5% al ​​10% de los niños tienen NAFLD. 

Perspectivas del paciente 

shaanna- “En marzo de 2020, visité a mi médico de atención primaria para un análisis de sangre de rutina. Mi médico me llamó al día siguiente para informarme sobre enzimas hepáticas elevadas y la necesidad de repetir mis análisis. Mi médico me informó que llamaría a un hepatólogo en mi nombre porque estaba muy preocupada y quería que un hepatólogo me viera lo antes posible. Los siguientes meses fueron muy emotivos para mí y mi familia. Tuve múltiples ultrasonidos, resonancias magnéticas y, en última instancia, una biopsia de hígado. Al final, me diagnosticaron NAFLD y NASH. Como no hay cura, los únicos consejos que me dieron fueron dieta y ejercicio. En seis meses, perdí 50 libras y pasé de F3-F1 Fibrosis. A través de la investigación de mi enfermedad, aprendí que esta enfermedad está aumentando en niños y adolescentes, y como soy educadora, me convertí en una defensora de nuestros más vulnerables: nuestros niños. Empecé "Shawanna's Strut and Stroll for NAFLD" para crear conciencia y recaudar fondos para la investigación porque no quiero que nadie pase por lo que experimenté. El costo físico es difícil, pero el aspecto mental/emocional es igualmente agotador porque las personas no tienen idea de cuán grave es la enfermedad y cuántas personas mueren porque esta enfermedad no se toma en serio. ¡¡¡Necesitamos ayuda para combatir esta enfermedad!!!”

Karl- “Estaba trabajando en la profesión médica de diez a catorce horas al día mientras estaba de guardia los 7 días de la semana. En diciembre de 2019, me enfermé gravemente y me volví muy letárgico y comencé a dormir todo el día y la noche. En febrero de 2020, me diagnosticaron NASH con insuficiencia hepática en etapa 3. Descubrir que no había un tratamiento específico y que la única opción que podría tener un resultado positivo sería un trasplante de hígado fue devastador. Debido a mi formación médica, me di cuenta de que por el resto de mi vida sería prisionera de esta horrible enfermedad. Ahora me preocupo por mi dieta, un rasguño que no se infectaría, un sangrado que tarda más de lo normal en coagular, asegurándome de cubrir mi cuerpo con loción corporal 3-4 veces al día para evitar que mi piel se agriete y sea susceptible a una infección. , y sobre todo, la posibilidad de que tenga un riesgo significativo de desarrollar cáncer de hígado es parte de mi vida diaria. El aumento de las opciones de investigación, educación y tratamiento será la clave para disminuir el costo del tratamiento a largo plazo de esta enfermedad”.

Nuestra solicitud: Solicitamos respetuosamente que, a través del Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU., se asignen fondos programáticos de $1,500,000 para financiar un estudio sobre la enfermedad del hígado graso no alcohólico (NAFLD, por sus siglas en inglés) a través de las Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina. Las recomendaciones que surjan de este estudio nos permitirán a nosotros y al Congreso abordar mejor esta creciente enfermedad y su impacto en las personas y el sistema de atención médica de los EE. UU.

*La enfermedad del hígado graso no alcohólico (NAFLD) ha pasado a denominarse recientemente enfermedad hepática esteatótica asociada a disfunción metabólica (MASLD).

^La esteatohepatitis no alcohólica (NASH) ha pasado a denominarse recientemente esteatohepatitis asociada a disfunción metabólica o MASH.

Última actualización el 18 de enero de 2024 a las 09:01 am