Día de la enfermedad no diagnosticada

Hoy es el Día de la Enfermedad No Diagnosticada, un día para celebrar a quienes viven con una enfermedad no diagnosticada y sus familias, así como para recordar a los que hemos perdido. Hoy celebramos a Danae, que vive con una enfermedad hepática no diagnosticada. Danae comparte su historia aquí: 

“No suelo compartir mi historia porque al principio sentía que había un estigma asociado a la enfermedad hepática y porque nunca quise que mi enfermedad me definiera. Pero creo que es hora de contar mi historia, ya que no solo quiero contribuir a la recaudación de fondos para la investigación de la enfermedad hepática, sino también ser una defensora de otras personas como yo que han tenido que afrontar una situación muy difícil con recursos limitados. Hace veinticinco años, mientras estaba embarazada de mi hija, me puse amarilla. Todos los médicos me dijeron que mi ictericia se debía al embarazo y que mejoraría inmediatamente después del parto.

Eso no sucedió. 

Lo que sucedió fue que me sometí a una cirugía para extirpar lo que los médicos creían que eran cálculos biliares . Al despertar de la cirugía, los médicos me dijeron que tenía cáncer y que necesitaba poner mis asuntos en orden. Habían encontrado un tumor que había comprimido mis conductos biliares y no se podía extirpar porque estaba envuelto alrededor de mi vena porta. Tenía 28 años y era madre primeriza. La noticia fue devastadora . Unos días después llegaron los resultados de la biopsia y, por la gracia de Dios, mi tumor era benigno . Viví con un tubo que salía de mi costado derecho durante cuatro años para drenar la bilis, ya que los médicos no sabían qué hacer conmigo. Después de trabajar con seis médicos diferentes durante esos cuatro años, logré encontrar un médico que pudo colocarme un stent interno para drenar la bilis. Si bien el stent interno resolvió un problema, dio inicio a otra serie de procedimientos médicos y complicaciones. Desde entonces me han diagnosticado una enfermedad autoinmune, IgG4, y tengo lesiones que han afectado la salud de mi hígado. Un médico me comentó que mi caso era el más complicado que jamás había visto.

Recientemente me operaron porque el médico consideró que una resección del conducto biliar solucionaría el problema de la compresión del mismo. Estaba ilusionado con la cirugía, ya que mejoraría notablemente mi calidad de vida. Sin embargo, al despertar, recibí la decepcionante noticia de que la operación no había tenido éxito. Tras la cirugía, tuve que ser hospitalizado tres veces debido a una infección en la incisión. Además, desarrollé ascitis y me tuvieron que drenar el abdomen en dos ocasiones.

Actualmente, mi plan de tratamiento consiste en someterme a una colangiopancreatografía retrógrada endoscópica cada cuatro meses para limpiar el stent y evitar que se infecte. Tomo medicamentos para la enfermedad autoinmune y los médicos siguen controlando mis lesiones, con la esperanza de que no sea necesario un trasplante.

Comparto mi historia para que la gente sepa que mi camino ha sido aterrador, frustrante, abrumador y, a veces, deprimente. Me he sentido sola, pero también he recibido amor. Las respuestas han tardado en llegar y el futuro aún es incierto. Una de las razones por las que he tenido que luchar tanto es la limitada investigación sobre enfermedades hepáticas. He llegado a comprender que, debido al estigma asociado a estas enfermedades, la financiación y la recaudación de fondos han sido un desafío. Con fondos limitados en el ámbito de la investigación, los médicos se ven obligados a decidir cómo tratar mejor a los pacientes.

Hay una resiliencia que se encuentra dentro de mí, y quiero compartir eso con los demás. Si puedo ayudar a otra persona en su viaje, si puedo contribuir a correr la voz sobre la enfermedad hepática y la necesidad de más investigación, entonces mi viaje significa algo”.

Si usted o un ser querido padece una enfermedad hepática sin diagnosticar o está lidiando con un nuevo diagnóstico, no está solo. Estamos aquí para ayudarle. Puede llamar a nuestra línea de ayuda nacional gratuita al 1-800-GO-LIVERo o chatear con nosotros en línea en www.liverfoundation.org.