ALF 首席执行官 Lorraine Stiehl 向众议院拨款委员会提交的书面证词

声明：
美国肝脏基金会首席执行官 Lorraine Stiehl

代表： 
美国肝脏基金会
邮政信箱 299，西奥兰治，新泽西州 07052

提交给：
众议院拨款委员会 
劳工、卫生和公共服务、教育及相关机构小组委员会 (L-HHS)

关于： 
2024 财年 (FY) 拨款用于美国卫生与公众服务部肝脏健康和肝脏疾病研究以及公共卫生项目的计划性资金。

提交时间：
2023 年 3 月 23 日 

2024 财年拨款建议摘要
请通过美国卫生与公共服务部为国家科学院非酒精性脂肪肝病 (NAFLD) 研究提供 1,500,000 美元的计划资金。

尊敬的 Aderholt 主席、高级成员 DeLauro 和尊敬的小组委员会成员，

感谢您有机会代表美国肝脏基金会 (ALF) 和肝病社区提交证词。 我们对 HHS 的重大投资表示感谢，特别是 CDC 和近年来提供的新兴慢性病教育和意识计划。 请保持这一承诺，并在与您的同事就 2024 财年的拨款进行合作时进一步加强对公共卫生计划的支持。我们希望本委员会和国会将继续在改善健康的关键领域投入资源，包括围绕疾病预防、筛查的努力, 和治疗。

我们还寻求通过 HHS 寻求计划性资金，以资助美国国家科学院、工程院和医学院开展的非酒精性脂肪肝 (NAFLD) 研究。 以下是有关我们的工作和要求的详细信息。 我们真诚地希望您能将这一请求变为现实，以帮助我们迈出抗击这种影响美国 80-100 亿人的“无声”疾病的第一步，其中大多数人甚至都不知道自己患有这种疾病。 再次感谢您的时间和考虑。 

关于基金会 

ALF 成立于 1976 年，是美国最大的肝病患者权益组织。 ALF 每年通过其国家办事处和利用强大的多渠道数字平台的活跃在线形象，为超过 4 万人提供健康信息、教育和支持服务。 ALF 被公认为肝病患者值得信赖的声音，还运营着一条全国免费求助热线 (1-800-GO-LIVER)，对患者、政策制定者和公众进行教育，同时还为早期职业研究人员提供资助，以帮助找到治愈所有肝脏疾病。 45 年来，ALF 一直在将患者转变为幸存者。 有关 ALF 的更多信息，请访问 www.liverfoundation.org. 

脂肪肝病

非酒精性脂肪肝 (NAFLD)*

肝脏是人体最大的器官之一，每天执行数百种功能，包括清除血液中的有害物质、消化脂肪和储存能量。 NAFLD 是由肝脏中过多的脂肪堆积引起的，很少或没有症状，是全世界影响 1 亿人的肝病的最常见原因。 根据一些 来源, NAFLD 在美国影响着 80-100 亿人，大多数人甚至不知道自己患有此病。 这种疾病对有色人种的影响尤为严重。 它不是由大量饮酒（酒精相关性肝病）引起的。 风险因素包括超重/肥胖、2 型糖尿病/胰岛素抵抗、高胆固醇/甘油三酯水平、代谢综合征的一种或多种特征（与超重/肥胖相关的特征和医疗状况）以及年龄较大。 研究估计，NAFLD 存在于高达 75% 的超重人群和超过 90% 的重度肥胖人群中。 

非酒精性脂肪性肝炎 (NASH)^

在患有 NAFLD 的患者中，约有 25%（研究估计约有 9-15 百万）被诊断患有非酒精性脂肪性肝炎 (NASH)，这是一种危险的进行性 NAFLD 形式，患者除了过度饮酒外，还会出现肝脏炎症和肝损伤胖的。 NASH有望成为未来两年美国肝移植的首要病因。

儿童如何受到非酒精性脂肪性肝病 (NAFLD) 的影响

NAFLD 已成为美国最常见的儿童肝病，在过去 20 年中增加了一倍以上，部分原因是儿童肥胖症的增加。 研究估计 5% 至 10% 的儿童患有 NAFLD。 

患者观点 

沙瓦娜- “2020 年 50 月，我去看了我的初级保健医生进行常规血液检查。 第二天，我的医生打电话通知我肝酶升高，需要重复我的实验室检查。 我的医生告诉我，她正在代表我打电话给肝病专家，因为她非常担心，希望我尽快去看肝病专家。 接下来的几个月对我和我的家人来说非常情绪化。 我做了多次超声波检查、核磁共振检查，最后进行了肝活检。 最后，我被诊断出患有 NAFLD 和 NASH。 由于没有治愈方法，我得到的唯一建议就是饮食和锻炼。 在六个月内，我减掉了 3 磅，并从 F1-FXNUMX 纤维化消失。 通过研究我的疾病，我了解到这种疾病在儿童和青少年中呈上升趋势，并且因为我是一名教育工作者，所以我成为了我们最脆弱的儿童的倡导者。 我开始“Shawanna 的 NAFLD 大步走”是为了提高认识并为研究筹集资金，因为我不想让任何人经历我的经历。 身体上的损失很严重，但精神/情感方面同样令人筋疲力尽，因为人们不知道这种疾病有多严重，也不知道有多少人因为没有认真对待这种疾病而死亡。 我们需要帮助对抗这种疾病！！！”

卡尔。- “我在医疗行业工作 7 到 2019 小时，每周 2020 天待命。 3 年 3 月，我病得很重，变得非常昏昏欲睡，开始整日整夜地睡觉。 4 年 XNUMX 月，我被诊断出患有 NASH 并伴有 XNUMX 期肝功能衰竭。 发现没有特定的治疗方法，唯一可能产生积极结果的选择是肝移植，这真是毁灭性的打击。 由于我的医学背景，我意识到在我的余生中，我将成为这种可怕疾病的囚徒。 现在我担心我的饮食，不会被感染的划痕，比正常情况下需要更长时间凝结的出血，确保每天用润肤露覆盖我的身体 XNUMX-XNUMX 次以防止我的皮肤开裂和容易感染，最重要的是，我有患肝癌的重大风险的可能性是我日常生活的一部分。 增加研究、教育和治疗选择将是降低这种疾病长期治疗成本的关键。”

我们的要求：我们恭敬地请求通过美国卫生与公众服务部拨出 1,500,000 美元的计划资金，以资助通过美国国家科学院、工程院和医学院进行的非酒精性脂肪肝 (NAFLD) 研究。 这项研究提出的建议将使我们和国会能够最好地解决这种日益严重的疾病及其对个人和美国医疗保健系统的影响。

*非酒精性脂肪肝病 (NAFLD) 已重新命名为代谢功能障碍相关脂肪肝病 (MASLD)。

^非酒精性脂肪性肝炎 (NASH) 新更名为代谢功能障碍相关脂肪性肝炎或 MASH。

最后更新于 18 年 2024 月 09 日上午 01:XNUMX