ALF 首席执行官 Lorraine Stiehl 向众议院拨款委员会提交的书面证词
声明：
美国肝脏基金会首席执行官 Lorraine Stiehl
代表：
美国肝脏基金会
邮政信箱 299，西奥兰治，新泽西州 07052
提交给：
众议院拨款委员会
劳工、卫生和公共服务、教育及相关机构小组委员会 (L-HHS)
关于：
2024 财年 (FY) 拨款用于美国卫生与公众服务部肝脏健康和肝脏疾病研究以及公共卫生项目的计划性资金。
提交时间：
2023 年 3 月 23 日
2024 财年拨款建议摘要
请通过美国卫生与公众服务部提供 1,500,000 美元的项目资金，用于国家科学院关于非酒精性脂肪肝病 (NAFLD) 的研究*
尊敬的 Aderholt 主席、高级成员 DeLauro 和尊敬的小组委员会成员，
感谢您有机会代表美国肝脏基金会 (ALF) 和肝病社区提交证词。 我们对 HHS 的重大投资表示感谢，特别是 CDC 和近年来提供的新兴慢性病教育和意识计划。 请保持这一承诺，并在与您的同事就 2024 财年的拨款进行合作时进一步加强对公共卫生计划的支持。我们希望本委员会和国会将继续在改善健康的关键领域投入资源，包括围绕疾病预防、筛查的努力, 和治疗。
我们还希望通过美国卫生与公众服务部 (HHS) 申请项目资金，资助一项由美国国家科学、工程和医学院开展的非酒精性脂肪性肝病 (NAFLD)* 研究。以下是我们的详细工作和申请内容。我们真诚希望您能将申请付诸实践，帮助我们迈出抗击这种影响美国 80 万至 100 亿人的“隐形”疾病的第一步，而大多数人甚至都不知道自己患有这种疾病。再次感谢您的时间和考虑。
关于基金会
美国肝病基金会（ALF）成立于1976年，是美国最大的肝病患者权益倡导组织。ALF每年通过其全国办公室和活跃的线上平台，为超过4万个人提供健康信息、教育和支持服务。ALF利用强大的多渠道数字平台，为患者提供全方位的支持。作为肝病患者值得信赖的代言人，ALF还运营着一条全国免费热线（1-800-GO-LIVER），致力于为患者、政策制定者和公众提供教育，同时还为青年研究人员提供资助，帮助他们找到治愈所有肝病的方法。45多年来，ALF一直致力于帮助患者康复。欲了解更多关于ALF的信息，请访问www.liverfoundation.org。
脂肪肝疾病^
非酒精性脂肪肝 (NAFLD)*
肝脏是人体最大的器官之一，每天执行数百种功能，包括清除血液中的有害物质、消化脂肪和储存能量。非酒精性脂肪性肝病（NAFLD）*是由肝脏中脂肪过度堆积引起的，通常症状轻微或无症状，是全球最常见的肝病，影响着80亿人。据一些资料显示，美国有100万至1亿人患有NAFLD*，其中大多数人甚至不知道自己患病。这种疾病对有色人种社区的影响尤为严重。NAFLD*并非由大量饮酒（酒精相关性肝病）引起。其风险因素包括超重/肥胖、2型糖尿病/胰岛素抵抗、高胆固醇/甘油三酯水平、一种或多种代谢综合征特征（与超重/肥胖相关的特征和疾病）以及高龄。研究估计，高达75%的超重人群和超过90%的重度肥胖人群患有NAFLD*。
非酒精性脂肪性肝炎（NASH）**
在NAFLD*患者中，约有25%（研究估计约9万至15万）被诊断患有非酒精性脂肪性肝炎（NASH）**。这是一种危险的进展性NAFLD*，患者除了脂肪过多外，还会出现肝脏炎症和肝损伤。NASH**预计将在未来两年内成为美国肝移植的主要原因。
儿童如何受到非酒精性脂肪肝病 (NAFLD) 的影响*
NAFLD 已成为美国最常见的儿童肝病，在过去 20 年中增加了一倍以上，部分原因是儿童肥胖症的增加。 研究估计 5% 至 10% 的儿童患有 NAFLD。
患者观点
肖瓦娜——“2020年3月，我去家庭医生那里做例行血液检查。第二天，医生打电话告诉我肝酶升高，需要复查。她非常担心我的病情，希望我尽快就诊，所以她会代表我联系肝病专家。接下来的几个月，我和我的家人都非常难熬。我做了多次超声波检查、核磁共振成像，最终还做了肝脏活检。最终，我被确诊为非酒精性脂肪性肝病（NAFLD）*和非酒精性脂肪性肝炎（NASH）**。由于目前尚无治愈方法，医生给我的唯一建议就是饮食和运动。六个月内，我减掉了50磅（约23公斤），肝纤维化程度也从F3级降到了F1级。通过研究我的病情，我了解到这种疾病在儿童和青少年中的发病率正在上升。作为一名教育工作者，我开始为我们最脆弱的群体——孩子们——发声。我发起了“肖瓦娜为非酒精性脂肪性肝病而行”的活动，旨在提高公众意识并筹集研究资金，因为我不想让任何人遭受这种疾病的折磨。”经历我所经历的一切，身体上的折磨固然痛苦，但精神和情感上的打击同样令人精疲力竭，因为人们根本不知道这种疾病有多严重，也不知道有多少人因为这种疾病没有得到应有的重视而丧命。我们需要帮助来对抗这种疾病！！！
卡尔——“我以前在医疗行业工作，每天工作十到十四个小时，而且一周七天都要待命。2019年12月，我突然病得很重，变得非常虚弱，开始整日整夜地睡觉。2020年2月，我被确诊为非酒精性脂肪性肝炎（NASH），并伴有3期肝衰竭。得知没有特效药，唯一可能带来好结果的选择是肝移植，这让我感到无比绝望。因为我的医学背景，我意识到余生都将与这种可怕的疾病抗争。现在，我每天都要担心自己的饮食，担心伤口感染，担心出血后很难止血，每天要涂抹三四次润肤露以防止皮肤皲裂和感染，最重要的是，我每天都面临着罹患肝癌的高风险。加强研究、教育和治疗方案的开发将是降低这种疾病长期治疗成本的关键。”
| 我们的要求：我们恭敬地请求通过美国卫生与公众服务部拨出 1,500,000 美元的计划资金，以资助通过美国国家科学院、工程院和医学院进行的非酒精性脂肪肝 (NAFLD) 研究。 这项研究提出的建议将使我们和国会能够最好地解决这种日益严重的疾病及其对个人和美国医疗保健系统的影响。 |
*非酒精性脂肪肝病 (NAFLD) 已重新命名为代谢功能障碍相关脂肪肝病 (MASLD)。
^非酒精性脂肪性肝炎 (NASH) 新更名为代谢功能障碍相关脂肪性肝炎或 MASH。
2025 年 XNUMX 月接受医学审查。
最后更新于 5 年 2025 月 01 日下午 10:XNUMX