原发性胆汁性胆管炎 (PBC) 进展缓慢,警告信号可能会被忽视
本周日,9月8日是国际原发性胆汁性胆管炎(PBC)宣传日,美国肝脏基金会(ALF)鼓励大家了解这种自身免疫性肝病的相关知识和预警信号。原发性胆汁性胆管炎(PBC)进展缓慢,许多患者,尤其是在疾病早期,并无症状。该病主要影响45至65岁的女性,最常见的初期症状是疲劳和皮肤瘙痒(瘙痒症)。
美国肝脏基金会首席执行官 Lorraine Stiehl 表示:“PBC 是一种极具挑战性的疾病,早期诊断对于确保患者获得最佳治疗效果至关重要。我从受 PBC 影响的患者志愿者身上学到了很多东西,如果您有任何无法解释的持续症状,一定要与医生沟通,这一点再怎么强调也不为过。”
虽然原发性胆汁性胆管炎(PBC)目前尚无治愈方法,但治疗可以延缓病情进展并控制并发症。严重病例可能需要肝移植。研究人员估计,在美国,每100,000万名女性中约有65人患有PBC。除了最常见的疲劳和皮肤瘙痒症状外,其他症状还可能包括腹痛、皮肤变黑、皮下或眼周出现黄色或白色小肿块、口干眼干以及骨骼、肌肉或关节疼痛。随着病情进展,可能会出现肝硬化的症状,包括黄疸、腿脚肿胀(水肿)、腹水导致的腹部肿胀,以及因静脉曲张导致的上胃和食管内出血。
原发性胆汁性胆管炎 (PBC) 患者受邀参加我们与加拿大肝脏基金会 (CLF) 联合举办的网络研讨会,该研讨会将于美国东部时间9 月 10 日晚上7 点举行,主题为“PBC 和原发性硬化性胆管炎 (PSC):诊断、治疗和监测。本次研讨会由美国肝脏基金会 (ALF) 和加拿大肝脏基金会 (CLF) 合作举办”。研讨会将提供关于原发性胆汁性胆管炎 (PBC) 和原发性硬化性胆管炎 (PSC) 的病因、症状和诊断方面的指导和教育,并介绍最新的研究和治疗方案。本次研讨会由 Intercept Pharmaceuticals, Inc. 慷慨赞助。
美国肝脏基金会也为受原发性胆汁性胆管炎 (PBC) 影响的人们提供资源和支持服务。除了免费热线和在线聊天外,ALF 还拥有一个强大的 Facebook 支持小组——“与 PBC 共处:美国肝脏基金会支持小组”,一个全新的同伴支持项目,旨在为患者和护理人员提供一对一的交流平台,帮助他们与其他面临同样肝病挑战的人们建立联系;一个专门为孩子们制作的PBC 科普视频;以及多场由美国顶尖专家主讲的教育网络研讨会,内容涵盖PBC 基础知识、临床试验以及最新的治疗和研究进展等主题。
美国肝脏基金会 (ALF) 是一个由患者、护理人员和医疗专业人士组成的全国性社区,致力于帮助人们改善肝脏健康。我们提供指导和救生资源,是1亿受肝病影响的美国人的指路明灯。我们为患者及其家属发声,资助医学研究,并向公众普及肝脏健康和疾病预防知识。我们通过教育项目和活动将人们聚集在一起,建立起一个终身互助的网络。ALF 是专注于所有肝脏疾病的最大组织,也是肝病患者及其家属值得信赖的代言人。欲了解更多信息,请访问www.liverfoundation.org或致电:100 800 GO LIVER (800-465-4837)。