自身免疫性肝病论坛探讨改善健康结果的解决方案

美国肝脏基金会将患者、护理人员、医生等聚集在一起，参加为期两天的虚拟论坛

15 月 XNUMX 日为期两天的虚拟活动^th 4th 和5th 轴车削中心^th 将汇集 350 多名患者、护理人员、肝病专家、初级保健提供者、患者权益保护组织和行业代表，他们的目标是共同实现一个目标——找到改善所有罕见病患者健康状况的解决方案 自身免疫性肝病. 该小组将解决两个主要问题：人们如何避免误诊并实现早期诊断； 以及我们如何减轻患者负担以改善整体患者体验。

“我们对社区对我们的积极回应感到不知所措 自身免疫性肝病论坛. 我们最初计划由 75-100 人组成的小组，但需求如此巨大，兴趣如此广泛，我们扩大了论坛以容纳 350 多人，”美国肝脏基金会首席执行官 Lorraine Stiehl 说。 “患有自身免疫性肝病并不容易，我们社区的这种反应表明，迫切需要找到更好的治疗方法，开发改善整体生活质量的方法，并确保在患者的医疗中做出准确的诊断旅行。”

为期两天的论坛将以主讲人开场 Aparna Goel，医学博士, 斯坦福大学医学、胃肠病学和肝病学临床副教授，随后是医学专家小组、患者的声音和患者倡导组织。 第二天将以主讲人开场 道格拉斯·迪特里希（MD），肝病医学研究所所长，西奈山伊坎医学院肝病科医学系教授，随后是分组会议和大型小组会议。 查看完整的议程。

“我很高兴参与 ALF 自身免疫性肝病表格并从中学习。 对于论坛来说，将自身免疫性肝病的利益相关者——患者、护理人员、肝病学家、初级保健提供者、患者倡导组织人员和行业代表——同时带到桌面上是至关重要的。 每个人的声音都应该被听到，”Goel 博士说。

一些更常见的自身免疫性肝病包括： 自身免疫性肝炎, 原发性胆源性胆管炎及 原发性硬化性胆管炎. 当您自身的免疫系统将正常、健康的组织误认为是异物时，就会发生自身免疫性肝病。 因此，免疫系统会攻击健康的肝细胞（如 AIH）或胆管细胞（PSC、PBC）。

“自身免疫性肝炎是一种非常重要且未被充分认识的疾病。 更难理解的是由补充剂和非处方药的肝毒性引起的自身免疫性肝炎，”Dieterich 博士说。  

美国肝脏基金会为受自身免疫性肝病影响的人提供许多资源，包括 PBC 视频和网络研讨会, AIH 和 PSC 网络研讨会, 向儿童解释 PBC 的动画视频，一个 ALF 原发性胆汁性胆管炎支持小组 Facebook，以 PBC/PSC 支持小组 Inspire 和其他免费资源，可通过我们的帮助热线 1-800-GO-LIVER 或 肝脏基金会. 有关论坛的更多信息，请访问： alfevents.org/自身免疫肝病论坛/.

自身免疫性肝病论坛 主要赞助商 Ipsen 和合作赞助商 Intercept 提供的慷慨支持使之成为可能。  

关于自身免疫性肝病

自身免疫性肝炎 (AIH) 是一种人体自身免疫系统攻击肝脏并导致其发炎的疾病。 这种疾病是慢性的，这意味着它会持续很多年。 如果不治疗，它会导致肝硬化和肝功能衰竭。 这是一种影响女性的罕见疾病 是男性的 4 倍. 患有其他自身免疫性疾病的人有 25-50% 的机会患上另一种疾病，因此患上自身免疫性肝炎的风险更高。

原发性胆汁性胆管炎 (PBC) 是一种慢性疾病，会慢慢破坏肝脏中的胆管，并且不会出现任何症状。 美国每年大约有 200,000 例 PBC 病例。 PBC 主要影响女性，通常出现在中年。 没有治愈方法，但治疗可以帮助延缓病情的进展和控制并发症。 在严重的情况下可能需要进行肝移植。原发性硬化性胆管炎 (PSC) 是一种慢性或长期疾病，会缓慢损害胆管。 胆汁是一种在肝脏中产生的消化液。 大约 70%–80% 的 PSC 患者患有炎症性肠病 (IBD)、溃疡性结肠炎或克罗恩病，其中大多数 (80%) 患有溃疡性结肠炎。 PSC 影响男性的频率是女性的两倍，最常见于中年人。 尽管被归类为“罕见”疾病， PSC 是第五大主要原因 肝脏移植 在美国

关于美国肝脏基金会

美国肝脏基金会是美国最大的非营利组织，专注于促进肝脏健康和疾病预防。 美国肝脏基金会通过资助科学研究、对医疗专业人员的教育、为患者及其家人提供宣传、信息和支持计划以及开展有关肝脏健康和疾病预防的公众宣传活动来实现其在抗击肝脏疾病方面的使命。 美国肝脏基金会的使命是促进肝病预防、治疗和治愈的教育、宣传、支持服务和研究。 欲了解更多信息，请访问 肝脏基金会 或致电：1 800 GO LIVER (800-465-4837)。