美国肝脏基金会宣布推出西班牙语版各类肝病登记系统

2025 年 4 月 10 日

注册中心旨在覆盖不同的受众,以确保未来的治疗和疗法能够满足他们的需求

美国肝脏基金会 (ALF) 宣布推出首个涵盖所有类型肝病的西班牙语患者登记系统。该美国肝脏基金会患者登记系统于今年7月启动,旨在帮助研究人员更好地了解肝病、现有疗法的效果以及肝病对患者的影响。该登记系统现已推出西班牙语版本,以确保将西班牙裔/拉丁裔社区的需求和经历纳入数据,从而助力未来肝病治疗和治愈方案的研发。全新的西班牙语患者登记系统网址为liverpatientregistry.org,其用户友好型平台由 EmpiraMed 提供技术支持。EmpiraMed 是一家专注于纵向登记和虚拟临床试验数据收集的数字健康技术公司,其 PRO Portal™ 应用程序提供相关服务。

美国肝脏基金会首席执行官Lorraine Stiehl表示:“非英语母语人士常常仅仅因为语言障碍而被排除在大量研究之外。对于致力于肝病新疗法和新疗法的研究人员来说,获得来自不同群体的参与至关重要。我们希望西班牙语注册系统能够成为触达西班牙裔/拉丁裔受众的重要一步。”

新的 ALF 西班牙语肝病登记处没有使用简单的翻译插件,而是使用专业的翻译和语言服务进行翻译,该服务提供医疗保健和其他领域的高质量认证翻译,以确保患者能够使用文化上适当的语言轻松理解复杂的医学和研究术语。

“虽然我们还有很多工作要做,才能惠及所有肝病患者,但我们不希望语言障碍阻碍我们帮助西班牙裔/拉丁裔群体应对这些疾病。我们非常高兴地邀请不同的群体加入ALF的西班牙语患者登记系统,分享关键信息,帮助处于不同阶段的肝病患者。” 全国研究项目管理高级总监Helene Jordan说道。

 美国肝脏基金会患者登记处面向美国18岁及以上患有任何类型和任何阶段肝病的成年人开放,包括接受肝移植的患者。参与方式简单,只需进行一项在线调查,调查内容包括患者的肝病史、患者如何管理或治疗其疾病及其症状、其他可能与其肝病历程相关的疾病或生活方式问题,以及一些患者基本信息。完成初步调查后,患者还可能有资格参与其他研究活动。我们非常重视患者的隐私,ALF不会分享任何参与者的姓名、电子邮件地址或任何其他可识别其身份的数据。

如需访问美国肝脏基金会患者登记处的西班牙语版本,请访问liverpatientregistry.org,然后点击屏幕右上角的国旗图标选择西班牙语。为获得最佳用户体验,请勿点击任何翻译弹窗(不同浏览器可能会出现)。查看西班牙语新闻稿。

关于美国肝脏基金会

美国肝脏基金会 (ALF) 是一个由患者、护理人员和医疗专业人士组成的全国性社区,致力于帮助人们改善肝脏健康。我们提供指导和救生资源,是1亿受肝病影响的美国人的指路明灯。我们为患者及其家属发声,资助医学研究,并向公众普及肝脏健康和疾病预防知识。我们通过教育项目和活动将人们聚集在一起,建立起一个终身互助的网络。ALF 是专注于所有肝脏疾病的最大组织,也是肝病患者及其家属值得信赖的代言人。欲了解更多信息,请访问www.liverfoundation.org或致电:100 800 GO LIVER (800-465-4837)。

关于 EmpiraMed, Inc.

EmpiraMed 是 StoryCatch Partners 旗下公司,致力于利用真实世界证据发现模式,从而为全球医疗保健提供更优质的服务。EmpiraMed 是一家数字研究公司,开展上市后前瞻性虚拟临床研究,以生成真实世界数据 (RWD)。其技术平台吸引、互动并支持消费者,收集经同意参与者的 RWD,用于临床试验和观察性研究。此外,该公司还为基金会和组织提供平台托管服务,以更好地服务于其社区目标。请访问EmpiraMed.com了解更多信息。

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