我们坐下来 玛丽娜·席尔维拉（Marina Silveira）博士 详细了解她对原发性胆管性胆管炎（PBC）的研究。 Silveira博士是ALF 2018年PBC治愈奖基金的获得者。 美国肝脏基金会对她的工作感到鼓舞，我们也希望您也能如此。
与往常一样，我们想提醒读者，此博客仅用于增加一般知识，不能替代特定状况的专业医疗建议，诊断或治疗。
您想参与科学研究的第一印象/经历是什么？
我对科学研究的初次记忆与我对医学训练的初次记忆密切相关。 我意识到医学上有许多悬而未决的问题，真正帮助很多人的唯一方法就是有条不紊地寻找答案。
您如何得知自己已获得ALF研究奖？
从ALF发出的一封清晨电子邮件中，这是开始新一天的一种非常特别的方式！ 我非常感谢ALF提供的帮助PBC疲劳患者的机会。
用非常简单的（外行）语言描述您的研究奖项目吗？
疲劳是原发性胆源性胆管炎患者的常见症状，可能导致生活质量下降，并且没有任何有效的治疗方法。 在我的项目中，将接受6例合格的中度至重度疲劳患者，这些患者目前正在接受脲二醇的稳定治疗至少2.5个月，该研究将纳入一项临床试验，其中将在近一年的时间内对他们的疲劳和其他症状进行密切监测。 经过至少八周的观察，患者将完成为期八周的正念为基础的干预计划（每周一次，至少XNUMX小时），旨在改善PBC患者的疲劳症状。 将对患者进行长达一年的随访，以便可以在基于正念的干预计划之前和之后的不同时间测量血液测试，身体活动以及包括疲劳在内的症状，以寻找变化。
是否有其他研究表明正念可以帮助解决PBC或其他慢性病患者的疲劳症状？
有许多研究评估了基于正念的干预在与疲劳相关的慢性疾病（包括多发性硬化症和癌症）中的使用。 他们表明，正念可以改善疲劳和生活质量。 但是，很少有关于慢性肝病的正念干预研究，也没有发表在PBC患者中。
我们最近与耶鲁医学院耶鲁压力中心合作完成了一项针对自身免疫性肝炎（这是另一种罕见的慢性肝病）的基于正念减压的研究。 由于目前尚无法获得最终结果（一些患者仍在完成随访测试），我只能分享一些初步结果，这些结果表明基于正念的程序可改善压力和肝脏相关的炎症。 这些初步结果将在2018年XNUMX月的AASLD肝脏会议上发表。
您会再次与耶鲁压力中心合作吗？
我们非常感谢能够再次与他们合作。 在耶鲁压力中心接受基于正念计划的许多患者的经历令人难以置信。 我们从先前的研究中获得了患者的压倒性积极反馈，他们非常喜欢整个过程，并表示将在心跳中再次这样做。
在这项先前的研究中，耶鲁大学中心提供了正念练习作为一个小组计划，尽管不需要共享医学信息。 结果，参与者有机会与其他患有相同肝病的患者进行互动。 通过分享经验和挑战，参与者建立了超越正念干预计划的纽带。
值得注意的是，中国人民银行的研究将有所不同。 它将着重于疲劳而不是单独的压力。
您感兴趣的结果是什么？
除了研究基于正念的干预是否能有效治疗PBC患者的疲劳之外，我们还希望了解这种效果是否持久。 这就是为什么我们要在八周计划完成后继续关注患者。 我们仍在决定是否将使用家用工具来指导某些患者的正念自我练习。 这样做可能有助于我们了解小组干预之外的活动是否可以帮助扩展计划的结果。 如果我们在本研究中实际上无法做到这一点，那么它将肯定是我们下一次更大研究的一部分！
您是否正在考虑进行其他PBC研究？
我希望这项研究有助于我们设计更大的研究，以进一步了解为什么某些PBC患者会出现疲劳，疲劳会影响他们的身心，以及是否有能够治愈疲劳并改善疲劳的治疗方法。受此病影响者的生活质量
当您发现有关PBC相关疲劳的更多信息时，我们很乐意听到您的发现。 目前已知什么？
慢性疲劳是原发性胆源性胆管炎患者在整个疾病过程中都会经历的最常见症状。 疲劳与疾病活动或疾病阶段无关，并且在整个疾病过程中往往会起伏不定。 在许多情况下，PBC可以使用熊二醇进行治疗。 许多其他有前途的药物也正在研究中。 但是，熊二醇并不能改善疲劳，到目前为止，还没有药物能可靠地改善疲劳。
为什么您认为不存在有助于PBC相关疲劳的药物？
这可能部分是因为疲劳是如此复杂，而且我们不知道是什么导致了疲劳的发展。 可能涉及许多因素，例如中枢神经系统，自主神经系统和肌肉代谢的改变。 在PBC患者中可以观察到许多与疲劳有关的变化，包括记忆力变化，注意力不集中，睡眠障碍，情绪变化和体育活动受损。 由于疲劳会限制人的工作和进行日常活动的能力，并影响其情绪和生活质量，因此疲劳治疗被认为是PBC患者研究的重点。 我们需要继续研究新的策略，以帮助解决可能伴随该疾病的令人衰弱的症状-这就是本研究的目的。
您对读者有疲劳管理技巧吗？
疲劳可能很难解决，但是不幸的是，目前尚无治疗方法。 我建议患者管理PBC相关的疲劳的最重要技巧之一是了解有关您的肝脏疾病及其症状的更多信息。 对您的亲人进行症状教育以及他们每天如何影响您的症状也可能会有所帮助。 支持性的环境可以改善您的幸福感，并可以帮助您进行调整以适应疲劳的负担。
尝试进行有规律的社交活动和一定程度的体育锻炼是其他有用的策略，与您疲惫不堪的生活一样困难。 记住要始终咨询医生有关什么类型的体育锻炼适合您的独特状况。
除了改变生活方式，PBC人士还能采取其他行动吗？
应解决可能导致疲劳的任何其他可治疗病症，包括瘙痒，甲状腺问题，贫血，维生素D缺乏症，睡眠呼吸暂停或其他睡眠障碍，抑郁症和使用某些药物。
最后，一般来说，应对疲劳和PBC的一个重要技巧是找到一位熟悉您的医疗状况并且可以与您合作治疗症状的医生以及一些改善症状的策略。
您希望患有PBC的人了解与自己的状况有关的生活吗？
尽管PBC的诊断和治疗取得了所有进步，但仍无法治愈该疾病。 与PBC一起生活可能极具挑战性，许多患者感到无能为力和孤独。 每个PBC患者都应该知道自己并不孤单。 他们激发许多医生和科学家研究PBC及其并发症，其共同目标是找到治愈方法并改善受该疾病影响者的生活。 我们需要共同努力，以实现我们的共同目标。 我非常感谢ALF所提供的机会给我。
玛丽娜·席尔维拉（Marina Silveira）医生是耶鲁大学医学院耶鲁分校的助理教授，她是ALF 2018年PBC治愈奖的获得者。 她在巴西里约热内卢联邦大学获得医学博士学位，随后在明尼苏达州罗彻斯特的梅奥诊所（Mayo Clinic）接受胃肠病，肝脏病和移植肝病的实习，住院医师和研究金。 她的临床和研究兴趣是自身免疫性肝病和普通肝病。 具体来说，她在肝脏诊所治疗患有自身免疫性肝炎，原发性胆管性胆管炎和原发性硬化性胆管炎的患者。 她正在开发临床试验，转化研究项目和结果研究，以改善慢性胆汁淤积性肝病患者的治疗和多学科管理。
最后更新于 12 年 2022 月 12 日下午 54:XNUMX