今天是未确诊疾病日，这一天是为了庆祝那些患有未确诊疾病的人和他们的家人，同时也是为了纪念我们失去的人。今天，我们为 Danae 庆祝，她患有未确诊的肝病。 Danae 在这里分享她的故事：

“我很少分享我的故事，因为一开始我觉得肝病会让人蒙羞，而且我也不想让疾病定义我的人生。但我觉得现在是时候讲述我的故事了，我不仅想为肝病研究筹款，也想为其他像我一样，在资源匮乏的情况下艰难求生的人们发声。25年前，我怀着女儿的时候，皮肤开始泛黄。医生们都告诉我，我的黄疸是怀孕引起的，等我生下女儿后就会立刻好起来。”

那没有发生。

事情是这样的，我做了个手术，医生们认为是为了取出胆管结石。手术醒来后，医生告诉我得了癌症，需要安排后事。他们发现一个肿瘤压迫了我的胆管，导致胆管闭塞，而且由于肿瘤包裹着门静脉，所以无法切除。当时我才28岁，刚当上妈妈。这个消息对我来说简直是晴天霹雳。几天后，活检结果出来了，感谢上帝，我的肿瘤是良性的。接下来的四年里，我的右侧一直插着一根引流管，用来引流胆汁，因为医生们束手无策。在这四年里，我辗转求医，看了六位不同的医生，最终找到一位医生，他为我植入了一个内支架来引流胆汁。虽然内支架解决了问题，但也引发了一系列新的医疗程序和并发症。后来我被诊断出患有自身免疫性疾病——IgG4型免疫缺陷病，而且肝脏出现了病变，影响了肝脏健康。一位医生告诉我，我是他见过的最复杂的病例。

我最近接受了手术，因为医生认为胆管切除术可以解决胆管受压的问题。我当时很兴奋，因为手术能显著改善我的生活质量。然而，我再次醒来后却听到令人失望的消息：手术失败了。术后，由于切口感染，我三次住院。我还出现了腹水，不得不两次进行腹腔引流。

目前，我的治疗方案是每四个月进行一次内镜逆行胰胆管造影术（ERCP），以清理支架，防止感染。我服用治疗自身免疫性疾病的药物，医生们也持续观察我的病灶，大家都在祈祷最终不需要进行移植手术。

我分享我的故事，是想让大家知道我的这段旅程充满恐惧、挫折、压力，有时甚至令人沮丧。我曾感到孤独，但也感受到了爱。答案迟迟未至，未来依然充满未知。我之所以要经历如此多的挣扎，其中一个原因就是肝病研究的匮乏。我逐渐意识到，由于肝病的“污名化”，资金的筹集和治疗都面临着挑战。研究经费的不足，使得医生在如何更好地治疗患者方面也受到限制。

我内心有一种韧性，我想与他人分享。如果我能在他们的旅程中帮助另一个人，如果我能为宣传肝病和需要更多研究做出贡献，那么我的旅程就有意义了。”

如果您或您的亲人患有未确诊的肝病，或者正在努力应对新确诊的疾病，您并不孤单。我们随时为您提供帮助。您可以拨打我们的全国免费热线 1-800-GO-LIVER，或访问www.liverfoundation.org与我们在线聊天。