今天是未确诊疾病日，这一天是为了庆祝那些患有未确诊疾病的人和他们的家人，同时也是为了纪念我们失去的人。今天，我们为 Danae 庆祝，她患有未确诊的肝病。 Danae 在这里分享她的故事：

“我不经常分享我的故事，因为一开始我觉得患有肝病是一种耻辱，因为我从不希望我的疾病来定义我。但我认为是时候讲述我的故事了，因为我不仅想成为为肝病研究筹集资金的一部分，而且因为我想成为像我这样的人的倡导者，他们不得不在有限的条件下度过非常困难的局面资源。二十五年前，当我怀上女儿时，我变黄了。医生都告诉我，我的黄胆症是我怀孕引起的，当我生下女儿时，我会立即好转。

那没有发生。

发生的事情是我接受了手术以去除医生认为的东西胆管石头。当我从手术中醒来时，医生告诉我我得了癌症，我需要处理好我的事情。他们发现了一个肿瘤，它压缩了我的胆管并使其闭合，并且由于它包裹在我的门静脉周围而无法移除。我今年 28 岁，是一位新妈妈。 这个消息是毁灭性的. 几天后，活组织检查回来了，感谢上帝，我的肿瘤是良性的. 四年来，我的右侧有一根管子用来引流胆汁，因为医生不知道该怎么办。在那四年期间与 6 位不同的医生合作后，我找到了一位能够置入内部支架来引流胆汁的医生。虽然内部支架解决了一个问题，但它开始了另一系列的医疗程序和并发症。从那以后，我被诊断出患有自身免疫性疾病 IgG4，并且我的肝脏有病变，影响了我的健康。一位医生告诉我，我是他见过的最复杂的病例。

我最近接受了手术，因为医生认为胆管切除术可以解决胆管受压的问题。我很高兴能接受手术，因为它将极大地改善我的生活质量。再一次，我醒来时听到手术没有成功的令人失望的消息。由于切口感染，该手术之后进行了三次不同的住院治疗。我也开发了腹水）并且不得不让我的腹部排干两次。

目前，我的治疗计划包括进行内窥镜逆行胰胆管造影每四个月清洁一次支架，以免感染。我吃药自身免疫性疾病和医生继续看着我的病变，所有的手指都交叉了移植没有必要。

我分享我的故事是为了让人们知道我的旅程令人恐惧、沮丧、不知所措，有时甚至令人沮丧。我一直很孤独，但我一直被爱着。答案来得很慢，未来仍不明朗。我不得不如此挣扎的原因之一是因为关于肝病的研究是有限的。我开始明白，因为“耻辱” 肝病资金和筹集资金的能力一直是一个挑战。由于研究领域的资金有限，医生在如何最好地治疗患者方面做出了妥协。

我内心有一种韧性，我想与他人分享。如果我能在他们的旅程中帮助另一个人，如果我能为宣传肝病和需要更多研究做出贡献，那么我的旅程就有意义了。”

如果您或您所爱的人患有未确诊的肝病，或者正在为新的诊断而苦苦挣扎，那么您并不孤单。我们在这里为您服务。您可以拨打我们的免费全国帮助热线 1-800-GO-LIVER 或在线与我们聊天 www.liverfoundation.org.