支持慢性病

2022 年 3 月 28 日

如果您患有慢性肝病,例如肝硬化,丙型肝炎或肝癌,可以理解的是,您,您的家人和看护人可能会情绪激动,并有很多疑问。

在这个困难的时刻,我们希望您知道自己并不孤单:美国肝脏基金会为您提供或可以向您推荐各种支持服务和资源。

您不仅可以找到与您的肝病类型有关的信息; 您还可以通过与其他患者分享您的经历来减轻压力。

我们邀请您从以下信息和支持来源寻求帮助。 最重要的是,我们希望您知道别人在乎您的情况下,可以放心,放心并恢复体力。

本文章中的资源

美国肝脏基金会资源

国家服务热线
我们的帮助热线可以回答有关肝脏疾病和肝脏健康的问题。 该资源为您提供教育支持,以及有关本地资源(包括医疗保健提供者)的信息。 要拨打我们的帮助热线,请致电1-800-GO-LIVER(1-800-465-4837)。

查找本地支持小组
我们遍布全国的部门和办事处网络提供了广泛的资源和活动,包括基于社区的支持小组。 (注意:它们不是美国肝脏基金会支持小组。)

训练教材
从美国肝脏基金会的网站上下载免费的教育材料,您可以找到有关各种肝病和其他相关主题的宝贵信息。 选择您的教学资料 此处,其中包括各种语言的讲义,小册子和指南。

照顾者提示
如果您照顾肝脏患者(包括身体,情感和精神方面的帮助),我们将为您提供有关如何应对可能非常苛刻的情况的建议。

启发:与其他肝脏疾病患者建立联系

 Inspire.com网站 与国家患者倡导组织合作,为患者和护理人员建立在线健康社区。 实际上,Inspire.com已与80多家全国性患者组织建立了独家合作伙伴关系,并拥有超过300,000万名会员。

当我们意识到患者参与的价值时,我们就与Inspire.com合作,建立了一个专注于肝病的全球资源社区。

立即采取行动,成为美国肝脏基金会小组的成员,完成您的个人资料,并加入您感兴趣的特定肝病讨论。

所需药物:处方药的资源

网站 NeedyMeds.org网站 致力于帮助有需要的人找到帮助计划,以帮助他们负担与医疗相关的药物和费用。

立即采取行动:登录到 http://www.needymeds.org/resourcepages/liver_disease.htm 获得有关如何寻求药物付款帮助的指导。

CARINGBRIDGE:通过创建自己的网站进行连接

CaringBridge.org使您能够管理自己的免费私人网站。 该网站是一个安全的个人在线空间,您可以在其中发布健康更新,以使朋友和家人了解最新情况。

我们与CaringBridge.org合作,使您的肝脏疾病之旅更容易应对。

要创建自己的网站,请登录。 www.CaringBridge.org/liverfoundation.

相关链接

这些组织和资源可能会帮助您应对慢性肝病。

(注意:这些外部网站的链接不是由美国肝脏基金会维护的。基金会和《肝脏低迷》时事通讯对这些网站上的内容概不负责,我们也不认可与我们链接的任何网站。所提供的信息是旨在支持而非替代患者/现场访客与其医生或其他医疗保健提供者之间存在的关系。)

国家消化系统疾病信息交换所 (NDDIC)
国立卫生研究院(NIH)“信息交换所向消化系统疾病患者及其家人,医疗保健专业人员和公众提供有关消化系统疾病的信息。”

关爱大使计划
“爱心大使丙型肝炎计划是一个全国性的非营利组织,专门致力于满足丙型肝炎社区的需求。”

Hep C连接
“总部位于丹佛,我们为丙型肝炎患者,他们的家人和朋友以及医疗保健提供者提供各种教育和支持机会。”

HCV倡导者
“搜索我们的数据库以找到您所在地区或附近地区的丙型肝炎支持小组。 首先,请选择您要搜索的州或目标州。”

肝炎教育计划
“肝炎教育项目致力于提高人们对与肝炎患者有关的事实的认识,以及可用于帮助患有该疾病的人的资源。” 西雅图和塔科马的肝炎支持小组。

圣卢克的德克萨斯州肝脏联盟
“得克萨斯肝联盟成立于1995年,最初是一个丙型肝炎支持小组,2002年,我们并入了圣卢克主教医院,并成为了圣卢克得克萨斯肝联盟……TLC继续运营着20多个支持小组,每月提供两次丙型肝炎治疗培训班(教那些准备接受治疗的患者)…”

移植生活
“移植生活是器官共享联合网络(UNOS)的一个项目,这是一个非营利组织,与美国卫生与公共服务部卫生资源与服务管理局签订合同,维护国家器官采购和移植网络(OPTN) 。”

移植接受者国际组织 (TRIO)
“ TRIO是一个独立的,非营利的国际组织,致力于改善移植候选人,接受者,他们的家人以及器官和组织供体家人的生活质量。”

最后更新于 5 年 2022 月 04 日晚上 52:XNUMX

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