新诊断为原发性胆源性胆管炎：医生提供建议

美国肝脏基金会最近要求20名医生向刚诊断为原发性胆源性胆管炎（PBC）的人分享他们的建议。 他们的答案如下。

他们让患者放心...

• 这种情况的进展缓慢。
• 症状恶化并不一定意味着肝病恶化。
• 有一种疗法（熊去氧胆酸“ Urso”）可以防止大多数人发展为肝硬化并缓解瘙痒（瘙痒）。 使用目前的疗法，这种疾病对于那些没有肝硬化表现的人极不可能导致早期死亡。
• 对于部分或无反应者或不能耐受Urso的患者，还有另一种治疗选择（奥贝胆酸）。
• 在大多数情况下，都有控制PBC的良好治疗方式，但甚至更好的替代方法也正在酝酿中。
• 你不是一个人。 提供支持和信息。
• 大多数患有PBC的人都可以活到成熟，并死于这种疾病，而不是死于这种疾病，尤其是如果他们在组织学上处于早期阶段并且表现出无症状的话-如果他们进行定期检查，持续监测并服用药物。
• 您的生活不应该受疾病的支配。 您可以连续数年没有问题。

他们提出建议...

• 与您信任的医生或提供者建立终生关系。
• 如果可能的话，请转介给熟悉PBC的专家，他是经董事会认证的肝病专家。
• 与医生密切关注您的肝脏检查结果，尤其是碱性磷酸酶。
• 服用不含铁的多种维生素。
• 避免服用可能损害肝脏的草药或其他补品。
• 避免过量饮酒。
• 成为顺从的患者，遵守所有约会并进行所有规定的检查，定期服用规定的药物并尝试过健康的生活方式：良好的饮食习惯，规律的锻炼，控制压力。
• 不要向后看。 许多人的诊断延迟。 希望您做了一些不同的事情没有效果。

他们讨论医疗挑战…

• PBC的症状可以通过药物治疗，但可能需要花费一些时间才能通过反复试验找出最有效的方法。
• PBC患者罹患骨质疏松症和其他自身免疫性疾病（粘膜，胃肠道和甲状腺）的可能性较高。 他们可能有眼睛和口腔干燥。
• PBC的进展可能无法预测； 起初很难知道一个人是否会发展为严重的肝脏疾病。
• 如果您确实患有严重的肝病并伴有肝衰竭，那么肝移植就是您的“人寿保险政策”。

最后更新于 4 年 2022 月 09 日上午 39:XNUMX