三月是自身免疫性疾病宣传月

2023 年 3 月 1 日

Jontanna Greene 过着美国高中生的典型生活。 她是一个充满活力和活泼的青少年,可以发现她与朋友和家人共度时光,练习欢呼或学习成为第一代大学毕业生。 她很高兴即将进入高年级——返校节女王终于触手可及。 乔塔娜 (Jontanna) 有着远大的梦想,没有人能阻止她——直到她在啦啦队比赛中受伤。

“事故发生后,我感到疲倦、虚弱,皮肤开始发黄。 我妈妈担心我可能患有镰状细胞病——一种遗传性血细胞疾病,我叔叔小时候被诊断出患有这种疾病——所以,我又去看医生做了血液检查。 结果令人震惊:我的肝酶数以千计,我的肝脏严重发炎。 我的医生建议我直接去医院,从那以后生活就大不一样了。”

年仅 17 岁的 Jontanna 被诊断出患有 自身免疫性肝炎. (AIH)。 一夜之间,她从一个满怀希望和梦想的无忧无虑的少年变成了生病和被束缚在家里的人。 “这是毁灭性的——我再也无法欢呼了,我错过了大四的大部分时间、返校节和我服用的药物导致我的身体发生了重大变化。 我对任何事情的控制都是零,我陷入了深深的沮丧。 我唯一能控制的就是我是否服药,有一段时间我没有服药。” 乔塔娜 (Jontanna) 确信她毕生的梦想都因为她的 AIH 诊断而破灭了。 她说,“最终,我的治疗师给了我最后通牒——你必须这样做,否则你就会死。”

关于自身免疫性肝炎 (AIH) 的速览

  • AIH 是一种罕见的疾病,影响女性的频率是男性的四倍。
  • 患有自身免疫性疾病的人患另一种自身免疫性疾病(如 AIH)的可能性要高 25-50%。
  • 如果未确诊,AIH 可导致肝硬化和肝功能衰竭。

23 岁时,Jontanna 的健康状况每况愈下,她被送上了 肝移植 候补名单。 当她接到一个电话说医生为她准备了一个肝脏时,她才被列入名单大约两周。 她说,“我出去庆祝我的 24 岁生日th 他们打电话给我的生日,所以我华丽丽地到达了医院进行肝移植!” Jontanna 说:“移植后,我每天都感觉更强壮、更健康、更有活力。 我觉得自己焕然一新,终于看到了隧道尽头的曙光。 我得到了良好的健康养生,并最终重新进入大学。 我定下一个目标,30岁之前毕业; 我在 30 岁前一个月毕业th 生日后立即开始教幼儿园和三年级——简直是梦想成真。”

Jontanna 说:“不幸的是,我有很多朋友死于肝病,我常常想知道为什么我还在这里。 我决定必须为肝病患者发声,分享我的故事并鼓励其他人不要放弃。 一旦站在另一边,您就可以创造自己的成功故事。 当时,我认为我没有任何控制权,但现在回想起来,我完全控制了一切! 尽管我走了“很长的路”,但我的旅程仍然让我大学毕业,成为一名教师,今年,我将庆祝我的两周年结婚纪念日。 患有自身免疫性肝病是很困难的,但如果你能专注于未来的目标以及如何实现这些目标,你就会有更少的时间去思考今天患有肝病的痛苦和不确定性。”

与自身免疫性肝病作斗争的患者和家庭需要我们的支持,并且应该得到更好的方法来管理他们的疾病。 15 月 16 日至 XNUMX 日,ALF 将举办一场 自身免疫性肝病论坛 – 为期两天的虚拟活动,旨在确定改善自身免疫性肝病患者健康状况的解决方案,特别是 PBC, PSC禽流感.

三月是自身免疫意识月。 经过 制作免税礼物 对于 ALF,您会在 Jontanna 这样的患者和家庭最需要的时候支持他们。 要了解更多信息,请访问我们的 官网.

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