终末期肝病
我是一名罕见病患者，这种疾病叫做门静脉肺动脉高压（PoPH）。它属于世界卫生组织（WHO）肺动脉高压（PAH）第一组。目前PAH尚无治愈方法。我所患的这种疾病会同时累及肺部和肝脏。它常常被误诊为上呼吸道疾病，并且可能多年未被发现和正确诊断。如果同时患有终末期肝病（我也患有此病），病情会迅速恶化，危及生命。
我的故事结局不错。 许多人没有。
2016年4月6日，我因肝肾衰竭被送入重症监护室，医生告诉我可能无法活着出院。我在重症监护室靠静脉输液维持水分和营养7天。出院时，医生告诉我患有酒精性肝硬化，只要戒酒就能完全康复。
尽管我遵照医嘱做了所有事情，我的病情仍然持续恶化。当地医生也束手无策，于是我被转诊到南阿拉巴马大学的两位专家那里。我与这两位专家的第一次预约是在2017年2月6日。那天我先见了肝病专家。经过一番交流，他非常委婉地告诉我，我需要进行肝移植。他还怀疑我可能患有肺动脉高压（PoPH），并很高兴我能去看肺科专家。当天晚些时候，我的肺动脉高压专家确诊我的确患有肺动脉高压，但我的右心压力过高，不符合肝移植的等待名单。
我的医生建议采取积极的治疗方法来尝试降低我的压力，以便我可以被列为移植对象。 我和另一种PAH药物同时服用了连续静脉注射药物。
在我被诊断出七个月后的2017年28月，一个新的心脏导管显示我的压力下降到足以挂牌的程度。 几周后，我被阿拉巴马州伯明翰大学（UAB）列为移植对象。 大约三个月后，即2017年XNUMX月XNUMX日，我接到UAB的电话，告诉我肝脏对我有帮助。
那是高危肝脏，我可以选择服用它或等待另一只肝脏。 考虑到我健康状况的下降，我对服用这种肝脏没有三思而后行。 几小时后的29年2017月XNUMX日清晨，我接受了挽救生命的移植手术。
我有一些并发症，在移植后的第二天需要进行第二次手术。 我进入AFIB，并以大约200的心率进入心脏护理加护病房。剩下的时间我与UAB PAH专家一起照顾我的心脏，而我的移植团队则照顾我的肝脏。
自移植以来，我出现了一些与我的抗排斥药有关的并发症。 但是，总的来说，我做的很棒。 奇妙的消息是我的PAH已经开始逆转。 我基本上是一个步行医学奇迹。
如果没有那位勇敢善良的器官捐献者，这一切都不可能实现。她英年早逝，年仅36岁。因为她宝贵的生命馈赠，我重获健康，获得了第二次生命。并非每个人都能拥有这样的机会，我决心好好珍惜！
艰难的道路往往通向美丽的目的地
最后更新于 5 年 2022 月 01 日晚上 54:XNUMX