布鲁斯·迪米格是一位充满热情的ALF倡导大使和杰出的志愿者，他患有罕见的肝病，已经与生活的不确定性共存了十五年之久。
Bruce 于 2011 年开始了他的肝病之旅，尽管他直到大约一年后才知道这一点。起初，他发现自己变得极度疲劳，并认为这只是他作为一名成功建筑师每周工作 80 多个小时的原因。直到它开始影响他的驾驶能力，他才与医生预约，医生建议他们进行睡眠研究。布鲁斯被诊断出患有严重的睡眠呼吸暂停症，但“我真正开始寻找答案的那一天，我醒来时发现我的右胫骨有严重瘀伤，但不记得它是如何发生的，”他说。立即返回医生处，血液检查显示布鲁斯的血小板极低，表明血小板减少症，这可能是由血液疾病、肝脏疾病或两者兼而有之的任何原因引起的。
理解谜题
接下来的一年里，他辗转于各大医学专家之间，接受了数十项检查，包括弹性成像、骨髓穿刺和经颈静脉肝活检，试图找出血小板计数低的原因。2012年，医生发现他的门静脉压力是正常值的三倍多，表明他患有门静脉高压，这种情况通常由肝硬化引起；然而，他的活检结果只显示肝纤维化，他并没有其他典型的肝硬化症状，例如腹水和黄疸。很明显，布鲁斯的肝脏出了问题，但却无人能确定病因。每一次检查都揭示了新的线索，但却始终无法拼凑出完整的图景——反而让病情更加扑朔迷离。布鲁斯说：“感觉我被诊断出患有各种疾病，从非酒精性脂肪肝到血色素沉着症，但他们能做的只是每六个月进行一次监测和筛查。这太令人沮丧了。”
布鲁斯的病情持续恶化，由于缺乏诊断和治疗，他患上了肝性脑病（HE），这是一种会导致晚期肝病患者脑功能恶化的疾病。布鲁斯回忆说：“那是一个艰难的诊断。确诊肝性脑病后，医生建议我永远不要再开车了，去年九月是我最后一次开车的十周年纪念日。我真的很怀念能够随时随地自由出行的日子。” 他孜孜不倦地寻找答案，幸运的是，他详细记录了过去的就诊、检查、治疗等情况。布鲁斯说：“我寻求诊断的过程非常漫长，看过很多不同地方的医生，所以我至少有十个文件夹的病史、临床笔记和化验结果，这样我就可以自己查阅和研究，与我的支持小组的成员讨论发现和趋势，甚至可以向我的医生提出新的想法和理论。” 他的努力终于在2022年得到了回报，当时布鲁斯的肝病专家将他复杂的病例提交给医学会议进行同行评审。正是在那里，医生们最终找到了布鲁斯高血压和肝门静脉高压病史的潜在病因。布鲁斯说：“最终，在2022年10月，多亏了同行评审，我得到了非酒精性脂肪性肝炎（NASH）和结节性再生性增生（NRH）的初步诊断。NASH是NASH的一种进展期，会导致肝脏肿胀和炎症； NRH是一种罕见的肝脏疾病，正常肝组织会转化为多个不断复制的肝细胞小簇。不幸的是，由于NRH的生物结构复杂，而且人们对这种疾病知之甚少，医生们无法做出确切的诊断，目前仍在进行相关检查。虽然有了诊断结果让我松了一口气，但我知道未来的路还很长。”
回馈才能前进
布鲁斯于2013年参加了在亚利桑那州凤凰城举行的第一次“肝脏生命步行活动”，从此与“肝脏生命”（ALF）结缘。布鲁斯说：“我想参与其中，为我的病情做点什么。我不能袖手旁观，任由他们告诉我他们无能为力。” 在过去的五年里，布鲁斯一直是“肝脏生命”的积极倡导者，并且是多个患者权益委员会和支持小组的成员，致力于提高人们对罕见病和自身免疫性肝病的认识。布鲁斯说：“尽管面临种种挑战，我总是告诉人们，他们并不孤单，总会有支持。不要放弃你的抗癌之路，永远不要接受‘不’的答案——你永远是你自己最好的支持者。” 我们完全同意布鲁斯的观点！感谢你为其他肝病患者所做的一切，感谢你一直以来对我们所有人的激励。
上个月是罕见病宣传月，三月是自身免疫性疾病宣传月。如果您或您认识的人正在与罕见病或自身免疫性肝病作斗争，请放心，我们提供可靠且保密的帮助。ALF 新推出的“携手同行”（Sharing the Journey）——ALF 照护者支持小组和ALF 患者支持小组——为受肝病影响的人们提供了一个交流和分享经验的平台。如需了解更多关于罕见病和自身免疫性肝病的信息和资源，请访问我们的网站或拨打我们的全国热线 1-800-GO-LIVER (1-800-465-4837)。
最后更新于 20 年 2026 月 09 日下午 58:XNUMX