Một tấm gương tích cực cho mọi người

“Tôi sẽ không để bệnh gan định nghĩa tôi.”

Khi lớn lên, John Hoffman, tình nguyện viên ủng hộ ALF và từng hai lần được ghép gan, đã không quảng cáo sự thật rằng mình bị bệnh gan. “Khi còn trẻ, tôi không muốn mọi người nghĩ rằng tôi bị bệnh triền miên; và tôi sẽ không để bệnh gan định nghĩa mình.”

Ngay từ khi mới sinh, bố mẹ John đã nhanh chóng nhận ra có điều gì đó không ổn. Mặc dù ăn uống tốt, John lại không tăng cân và trong lần khám sức khỏe định kỳ sáu tuần tuổi, các bác sĩ bắt đầu nghi ngờ liệu có vấn đề gì khác xảy ra bên trong cơ thể nhỏ bé của cậu bé hay không. John nói: “Tôi đã phải làm xét nghiệm máu, tiêm thuốc, chụp chiếu và thậm chí cả phẫu thuật thăm dò ổ bụng khi mới sáu tuần tuổi.” Các bác sĩ đã cố gắng hết sức để loại trừ trường hợp xấu nhất – teo đường mật (BA), một căn bệnh hiếm gặp về đường mật chỉ ảnh hưởng đến trẻ sơ sinh – nhưng thật không may, sau một tuần xét nghiệm, họ không còn lựa chọn nào khác ngoài việc báo tin cho bố mẹ John rằng cậu con trai sơ sinh của họ mắc bệnh BA.

Thông tin nhanh về bệnh gan ở trẻ em

• Khoảng 15,000 trẻ em ở Mỹ phải nhập viện vì bệnh gan ở trẻ em hàng năm.
• Các triệu chứng của hẹp đường mật thường xuất hiện từ hai đến sáu tuần sau khi sinh.
• Khoảng 10-20% trẻ sơ sinh bị BA có bất thường ở các cơ quan khác, chẳng hạn như dị tật tim hoặc các vấn đề về lá lách.

“Che giấu còn dễ hơn là bị coi là bị bệnh.”

John kể: “Tôi đã trải qua ca phẫu thuật Kasai không thành công và không tránh khỏi việc phải ghép gan lần đầu tiên khi mới 13 tháng tuổi. Ca ghép gan thành công, và tôi đã sống một cuộc sống khá bình thường, tuy nhiên tôi vô cùng tự ti về căn bệnh của mình, đặc biệt là khi còn nhỏ, vì vậy tôi giữ kín và không kể cho ai biết. Che giấu dễ hơn là để người khác nghĩ mình khiếm khuyết.” Trẻ em mắc bệnh gan có thể cảm thấy cô đơn. Chúng cũng có thể cảm thấy tội lỗi hoặc xấu hổ về tình trạng của mình, ngay cả khi đó không phải lỗi của chúng. Trung tâm Thông tin Nhi khoa tương tác của chúng tôi cung cấp thông tin cụ thể về bệnh , câu chuyện bệnh nhân, video , hoạt động và tài nguyên giáo dục – dành cho mọi lứa tuổi. Nhóm hỗ trợ trực tuyến trên Facebook, Cuộc sống với chứng teo đường mật và hơn thế nữa , cũng giúp bệnh nhân và gia đình kết nối, chia sẻ câu chuyện và xây dựng những mối quan hệ bền vững suốt đời.

John tiếp tục, “Đến khi học lớp bảy, tôi không thể giấu bệnh nữa. Khi lớn lên, các vấn đề bên trong cơ thể thay đổi, và ca ghép gan đầu tiên của tôi bắt đầu gặp trục trặc. Tôi bị ốm nặng và bị cổ trướng , khiến tôi mệt mỏi, uể oải và vô cùng khổ sở. Tình hình trở nên tồi tệ đến mức cần phải ghép gan lần nữa và ở tuổi 17, tôi đã trải qua ca ghép gan thành công lần thứ hai từ người hiến tặng đã qua đời.”

Gương mẫu tích cực

Mặc dù vết sẹo ghép gan và phác đồ điều trị hàng ngày sẽ mãi là lời nhắc nhở về hành trình ghép gan của John, hiện tại anh đang sống một cuộc sống hạnh phúc và khỏe mạnh bên người yêu thời trung học, Karen, và ba đứa con của họ – Grace, Grant và Garret. Anh hy vọng rằng bằng cách chia sẻ câu chuyện của mình, anh có thể truyền cảm hứng cho nhiều trẻ em hơn, đặc biệt là các bé trai, để nói về cảm xúc của mình và hỗ trợ lẫn nhau. Anh cũng hy vọng câu chuyện của mình sẽ khuyến khích nhiều người hơn trở thành người hiến tạng. John gần đây đã viết một cuốn sách, " LIVEr My Journey of Transplant Survival " (Gan: Hành trình sống sót sau ghép gan của tôi ), và nói rằng, “là người đã hai lần được ghép gan, tôi muốn thể hiện lòng biết ơn của mình bằng cách cống hiến và nâng cao nhận thức về món quà của sự sống.” Là một người ủng hộ ALF, John hy vọng những câu chuyện như của anh sẽ giúp chứng minh sự cần thiết phải thúc đẩy việc ghép tạng và phá bỏ những rào cản ngăn cản mọi người trở thành người hiến tạng sống.

Chúc mừng Ngày của Cha đến tất cả những người cha mạnh mẽ, kiên cường và đầy nhiệt huyết đang giữ cho con cái mình hạnh phúc, khỏe mạnh và an toàn. John, chúng tôi cảm ơn bạn đã chia sẻ câu chuyện của mình và là một hình mẫu tích cực cho tất cả trẻ em bị ảnh hưởng bởi bệnh gan. Để biết thêm thông tin về ALF, bệnh gan ở trẻ em hoặc các nỗ lực vận động của chúng tôi, vui lòng truy cập trang web của chúng tôi.

Cập nhật lần cuối vào ngày 20 tháng 2026 năm 09 lúc 44:XNUMX chiều