Tình Mẹ, Tiếng Nói Cho Sự Thay Đổi

Khi Kendra Levesque, một người ủng hộ chương trình Liver Life Advocate® của Tổ chức Gan Hoa Kỳ (ALF), chào đón con gái Ceraphina đến với thế giới, cô không bao giờ tưởng tượng rằng chỉ vài ngày sau cuộc đời mình sẽ thay đổi mãi mãi. “Ceraphina mới chỉ hai ngày tuổi khi các bác sĩ nói với chúng tôi rằng họ nghi ngờ bé mắc chứng teo đường mật (BA) , một căn bệnh hiếm gặp của ống dẫn mật trong gan chỉ ảnh hưởng đến trẻ sơ sinh.” Kendra nói, “Tôi cảm thấy suy sụp, đau khổ và phẫn nộ vì điều này lại xảy ra với con gái bé bỏng của mình. Đó là nỗi đau mà tôi chưa từng trải qua.”

Không lâu sau, Ceraphina được trải qua thủ thuật Kasai , một cuộc phẫu thuật trong đó các ống dẫn mật bị tắc nghẽn bên ngoài gan được thay thế bằng một phần ruột của em bé, tạo ra một ống dẫn mật mới và giúp trì hoãn nhu cầu ghép gan cứu sống . “Tôi đã rất sợ hãi khi phải giao con gái mình cho bác sĩ,” Kendra nhớ lại. “Thời gian như ngừng lại trong phòng chờ đó. May mắn thay, tôi có những người thân yêu ở bên cạnh hỗ trợ – chính họ đã giúp tôi vượt qua ngày hôm đó.”

Ngày nay, sự bất định vẫn là một phần trong cuộc sống hàng ngày của gia đình Levesque. “Chúng tôi không bao giờ thực sự biết khi nào sức khỏe của con bé sẽ chuyển biến xấu. Mọi chuyện luôn diễn ra quá nhanh,” cô nói. “Tôi chỉ cố gắng giữ vững niềm tin rằng mọi thứ sẽ ổn thôi.” Đằng sau sự dũng cảm mà người khác nhìn thấy là một thực tế mà nhiều bậc cha mẹ âm thầm gánh chịu. “Mọi người thường nói với tôi, ‘Chị mạnh mẽ quá’, nhưng thực sự, tôi chỉ gục ngã khi không ai nhìn thấy. Tôi không muốn ai biết mình đã đau khổ đến mức nào.”

Lấy cảm hứng từ con gái và những bài học được truyền lại từ cha mình, Kendra sử dụng tiếng nói – và bản năng người mẹ – để đấu tranh cho tất cả trẻ em bị ảnh hưởng bởi bệnh gan. “Tôi tin tưởng vào việc tìm ra phương pháp chữa trị, để không đứa trẻ nào phải chiến đấu như con gái tôi,” cô nói. “Phải có một tương lai khỏe mạnh hơn cho tất cả trẻ em bị ảnh hưởng bởi bệnh gan.” Tháng trước, Kendra đã biến niềm tin đó thành hành động bằng cách tham gia cùng hơn 35 bệnh nhân, người chăm sóc và thành viên gia đình tại Hội nghị Thượng đỉnh Vận động vì Sức khỏe Gan lần thứ hai (Liver Life Advocacy Summit™) ở Washington, DC. Cô đã chia sẻ câu chuyện của gia đình mình với các nhà lập pháp và kêu gọi họ thúc đẩy các sáng kiến ​​nhằm cải thiện nỗ lực phòng ngừa, điều trị và tiếp cận dịch vụ chăm sóc. “ALF mang đến cho chúng tôi một cộng đồng – một nhóm để cùng nhau đấu tranh,” Kendra chia sẻ. “Họ giúp tạo ra sự thay đổi ở cấp độ lớn hơn và cho tôi hy vọng về một tương lai tốt đẹp hơn phía trước.”

Nhân Ngày của Mẹ năm nay, chúng ta cùng vinh danh những người mẹ như Kendra – những người biến tình yêu thành hành động, lòng dũng cảm thành sự ủng hộ và kinh nghiệm sống thành niềm hy vọng cho trẻ em và gia đình đang đối mặt với chẩn đoán bệnh gan ở trẻ em. Đối với những bà mẹ hiện đang trải qua chẩn đoán BA, thông điệp của Kendra rất đơn giản nhưng mạnh mẽ: “Bạn và con bạn mạnh mẽ hơn bạn nghĩ. Hãy tin tưởng và đừng từ bỏ hy vọng.”

Tìm hiểu thêm về bệnh gan ở trẻ em tại Trung tâm Thông tin Bệnh gan Nhi khoa của ALF hoặc cùng Kendra tham gia cuộc chiến chống lại bệnh gan và trở thành Người ủng hộ Cuộc sống Gan khỏe mạnh ngay hôm nay.