Nhà nghiên cứu Thảo luận về Mệt mỏi và PBC
Chúng tôi đã ngồi xuống với Tiến sĩ Marina Silveira để tìm hiểu thêm về nghiên cứu của cô ấy về bệnh viêm đường mật nguyên phát (PBC). Tiến sĩ Silveira là người nhận được Giải thưởng Cure của Quỹ PBC năm 2018 của ALF. Tổ chức Gan Hoa Kỳ được khuyến khích bởi công việc của cô ấy và chúng tôi hy vọng rằng bạn cũng sẽ như vậy.
Như mọi khi, chúng tôi muốn nhắc nhở độc giả rằng blog này chỉ được thiết kế để nâng cao kiến thức chung và không thay thế cho lời khuyên, chẩn đoán hoặc điều trị y tế chuyên nghiệp cho các tình trạng cụ thể.
Kỉ niệm / kinh nghiệm đầu tiên của bạn khi muốn tham gia vào nghiên cứu khoa học là gì?
Kỷ niệm đầu tiên của tôi về việc muốn tham gia vào nghiên cứu khoa học có liên quan mật thiết đến kỷ niệm đầu tiên của tôi là muốn theo học ngành y. Tôi nhận ra rằng có rất nhiều câu hỏi chưa được giải đáp trong y học và cách duy nhất để thực sự giúp được nhiều người là tìm kiếm câu trả lời một cách có phương pháp.
Làm thế nào bạn biết được rằng bạn đã giành được Giải thưởng Nghiên cứu ALF?
Từ một email sáng sớm từ ALF, đó là một cách rất đặc biệt để bắt đầu một ngày mới! Tôi rất biết ơn ALF đã có cơ hội giúp đỡ những bệnh nhân mắc chứng PBC bị mệt mỏi.
Mô tả Dự án Giải thưởng Nghiên cứu của bạn bằng ngôn ngữ rất đơn giản (của giáo dân)?
Mệt mỏi là triệu chứng thường gặp ở bệnh nhân viêm đường mật nguyên phát, có thể dẫn đến chất lượng cuộc sống kém và không có biện pháp điều trị hiệu quả. Đối với dự án của tôi, hai mươi bệnh nhân đủ điều kiện bị mệt mỏi trung bình đến nặng hiện đang điều trị ổn định với ursodiol trong ít nhất 6 tháng sẽ được đăng ký vào một thử nghiệm lâm sàng, trong đó tình trạng mệt mỏi và các triệu chứng khác của họ sẽ được theo dõi chặt chẽ trong suốt gần một năm. . Sau ít nhất tám tuần theo dõi, bệnh nhân sẽ hoàn thành chương trình can thiệp dựa trên chánh niệm kéo dài tám tuần (mỗi tuần một lần trong ít nhất 2.5 giờ) nhằm cải thiện các triệu chứng mệt mỏi ở bệnh nhân PBC. Bệnh nhân sẽ được theo dõi tổng cộng một năm để có thể đo xét nghiệm máu, hoạt động thể chất và các triệu chứng bao gồm cả mệt mỏi vào những thời điểm khác nhau để tìm kiếm những thay đổi trước và sau chương trình can thiệp dựa trên chánh niệm.
Có nghiên cứu nào khác cho thấy chánh niệm có thể giúp giải quyết các triệu chứng mệt mỏi ở những người bị PBC hoặc các bệnh mãn tính khác không?
Có nhiều nghiên cứu đã đánh giá việc sử dụng can thiệp dựa trên chánh niệm trong các bệnh mãn tính liên quan đến mệt mỏi, bao gồm cả bệnh đa xơ cứng và ung thư. Họ đã chỉ ra rằng chánh niệm có thể giúp cải thiện tình trạng mệt mỏi và nâng cao chất lượng cuộc sống. Tuy nhiên, có rất ít nghiên cứu về can thiệp chánh niệm trong các bệnh gan mãn tính và không có nghiên cứu nào được công bố ở bệnh nhân PBC.
Gần đây, chúng tôi đã hoàn thành, phối hợp với Trung tâm Căng thẳng Yale tại Trường Y Yale, một nghiên cứu về giảm căng thẳng dựa trên chánh niệm ở những bệnh nhân bị viêm gan tự miễn, một tình trạng gan mãn tính hiếm gặp khác. Vì chưa có kết quả cuối cùng ngay bây giờ (một số bệnh nhân vẫn đang hoàn thành các xét nghiệm tiếp theo), tôi chỉ có thể chia sẻ kết quả sơ bộ cho thấy chương trình dựa trên chánh niệm đã giúp cải thiện tình trạng căng thẳng và viêm nhiễm liên quan đến gan. Các kết quả sơ bộ này sẽ được trình bày tại Hội nghị Gan AASLD vào tháng 2018 năm XNUMX.
Bạn sẽ cộng tác một lần nữa với Trung tâm Căng thẳng Yale chứ?
Chúng tôi rất biết ơn khi có thể làm việc với họ một lần nữa. Trải nghiệm của nhiều bệnh nhân đã trải qua các chương trình dựa trên chánh niệm tại Trung tâm Căng thẳng Yale thật đáng kinh ngạc. Chúng tôi đã nhận được phản hồi cực kỳ tích cực từ những bệnh nhân trong nghiên cứu trước của chúng tôi, những người thực sự thích toàn bộ quá trình và nói rằng họ sẽ làm lại trong tích tắc.
Trong nghiên cứu trước này, Trung tâm Yale đã đề xuất thực hành chánh niệm như một chương trình nhóm, mặc dù không cần chia sẻ thông tin y tế. Nhờ đó, những người tham gia có cơ hội tiếp xúc với những bệnh nhân khác mắc cùng bệnh gan. Thông qua những kinh nghiệm và thách thức được chia sẻ, những người tham gia đã phát triển mối quan hệ vượt ra khỏi chương trình can thiệp dựa trên chánh niệm.
Điều đáng chú ý là nghiên cứu PBC sẽ có phần khác biệt. Nó sẽ tập trung vào sự mệt mỏi và không căng thẳng một mình.
Bạn quan tâm đến kết quả nào?
Ngoài việc nghiên cứu xem liệu các biện pháp can thiệp dựa trên chánh niệm có hiệu quả trong việc điều trị mệt mỏi ở những người sống chung với PBC hay không, chúng tôi cũng muốn xem liệu hiệu quả có lâu dài hay không. Đó là lý do tại sao chúng tôi muốn theo dõi bệnh nhân sau khi hoàn thành chương trình tám tuần. Chúng tôi vẫn đang quyết định liệu chúng tôi có sử dụng một công cụ tại nhà để hướng dẫn tự thực hành chánh niệm cho một số bệnh nhân hay không. Làm như vậy có thể giúp chúng tôi hiểu liệu các hoạt động ngoài sự can thiệp của nhóm có thể giúp mở rộng kết quả của chương trình hay không. Nếu chúng ta thực tế không thể làm điều này trong quá trình nghiên cứu này, nó chắc chắn sẽ là một phần của nghiên cứu lớn hơn tiếp theo của chúng ta!
Bạn đang xem xét các nghiên cứu PBC bổ sung?
Tôi hy vọng rằng nghiên cứu này sẽ giúp chúng tôi thiết kế các nghiên cứu lớn hơn để hiểu thêm lý do tại sao một số bệnh nhân bị PBC lại phát triển mệt mỏi, cơ thể và tâm trí của họ bị ảnh hưởng như thế nào bởi sự mệt mỏi và liệu có những phương pháp điều trị nào có thể chữa khỏi mệt mỏi và cải thiện chất lượng cuộc sống của những người bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này
Khi bạn khám phá thêm về sự mệt mỏi liên quan đến PBC, chúng tôi rất muốn nghe những phát hiện của bạn. Những gì hiện được biết đến?
Mệt mỏi mãn tính là triệu chứng phổ biến nhất mà bệnh nhân viêm đường mật nguyên phát sẽ gặp phải trong suốt quá trình mắc bệnh. Mệt mỏi không liên quan đến hoạt động của bệnh hoặc giai đoạn của bệnh và có xu hướng sáp lại và suy yếu trong suốt quá trình bệnh. Trong nhiều trường hợp, PBC có thể được quản lý bằng ursodiol. Nhiều loại thuốc hứa hẹn khác cũng đang được nghiên cứu. Tuy nhiên, ursodiol không cải thiện tình trạng mệt mỏi và cho đến nay, không có loại thuốc nào được chứng minh là có thể cải thiện tình trạng mệt mỏi một cách đáng tin cậy.
Tại sao bạn nghĩ rằng các loại thuốc giúp đỡ mệt mỏi liên quan đến PBC không tồn tại?
Điều này có lẽ một phần là do mệt mỏi rất phức tạp và chúng ta không biết chính xác điều gì dẫn đến sự phát triển của nó. Nhiều yếu tố có thể liên quan, chẳng hạn như những thay đổi đối với hệ thống thần kinh trung ương, hệ thống thần kinh tự chủ và sự trao đổi chất của cơ bắp. Nhiều thay đổi liên quan đến mệt mỏi có thể được quan sát thấy ở bệnh nhân PBC, bao gồm thay đổi trí nhớ, khó tập trung, rối loạn giấc ngủ, thay đổi tâm trạng và suy giảm hoạt động thể chất. Bởi vì mệt mỏi có thể hạn chế khả năng làm việc và thực hiện các hoạt động hàng ngày của một người, đồng thời ảnh hưởng đến tâm trạng và chất lượng cuộc sống của họ, điều trị mệt mỏi được xác định là ưu tiên nghiên cứu cho bệnh nhân PBC. Chúng tôi cần tiếp tục nghiên cứu các chiến lược mới để giúp giải quyết các triệu chứng suy nhược có thể đi kèm với bệnh - đó là lý do mà nghiên cứu này đưa ra.
Bạn có mẹo quản lý mệt mỏi nào cho độc giả không?
Mệt mỏi có thể cực kỳ khó giải quyết và, thật không may, hiện không có phương pháp điều trị nào. Một trong những lời khuyên quan trọng nhất mà tôi khuyên bệnh nhân để kiểm soát sự mệt mỏi liên quan đến PBC là tìm hiểu thêm về bệnh gan của bạn và các triệu chứng của nó. Giáo dục những người thân yêu của bạn về các triệu chứng của bạn và cách chúng ảnh hưởng đến bạn hàng ngày cũng có thể hữu ích. Một môi trường hỗ trợ có thể cải thiện cảm giác khỏe mạnh của bạn và có thể giúp bạn phát triển các biện pháp điều chỉnh để giảm bớt gánh nặng mệt mỏi.
Cố gắng tham gia vào các hoạt động xã hội thường xuyên và hoạt động thể chất ở một mức độ nào đó là những chiến lược hữu ích khác, điều đó khó xảy ra khi bạn đang sống chung với sự mệt mỏi. Hãy nhớ luôn hỏi ý kiến bác sĩ về loại hoạt động thể chất nào là phù hợp với tình trạng bệnh của bạn.
Ngoài những thay đổi về lối sống, những hành động khác của họ mà những người bị PBC có thể thực hiện?
Cần giải quyết mọi tình trạng có thể điều trị khác có thể gây mệt mỏi, bao gồm ngứa ngáy, các vấn đề về tuyến giáp, thiếu máu, thiếu vitamin D, ngưng thở khi ngủ hoặc các rối loạn giấc ngủ khác, trầm cảm và sử dụng một số loại thuốc nhất định.
Cuối cùng, một mẹo quan trọng để đối phó với mệt mỏi và PBC nói chung là tìm một bác sĩ quen thuộc với tình trạng bệnh của bạn và có thể làm việc với bạn về các triệu chứng của bạn và một số chiến lược để cải thiện chúng.
Bạn muốn những người mắc PBC biết gì về việc sống chung với tình trạng của họ?
Bất chấp tất cả những tiến bộ trong chẩn đoán và điều trị PBC, vẫn chưa có cách chữa khỏi căn bệnh này. Sống chung với PBC có thể vô cùng khó khăn và nhiều bệnh nhân cảm thấy bất lực và đơn độc. Mọi bệnh nhân với PBC nên biết rằng họ không đơn độc. Họ truyền cảm hứng cho nhiều bác sĩ và nhà khoa học nghiên cứu PBC và các biến chứng của nó, với mục tiêu chung là tìm ra phương pháp chữa trị và cải thiện cuộc sống của những người bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này. Chúng ta cần làm việc cùng nhau để hướng tới mục tiêu chung. Tôi rất biết ơn ALF về cơ hội được trao cho tôi bởi giải thưởng này.
Bác sĩ Marina Silveira, người nhận Giải thưởng Chữa bệnh từ Quỹ PBC năm 2018 của ALF, là trợ lý giáo sư tại Trường Y Yale. Cô nhận bằng MD tại Đại học Liên bang Rio de Janeiro, Brazil, sau đó là thực tập, nội trú và nghiên cứu sinh về tiêu hóa và gan mật cũng như cấy ghép gan tại Mayo Clinic, Rochester, MN. Các mối quan tâm về lâm sàng và nghiên cứu của cô là về các bệnh gan tự miễn và bệnh gan nói chung. Cụ thể, cô điều trị cho những bệnh nhân bị viêm gan tự miễn, viêm đường mật nguyên phát và viêm đường mật xơ cứng nguyên phát tại phòng khám gan của cô. Cô đang phát triển các thử nghiệm lâm sàng, các dự án nghiên cứu dịch chuyển và nghiên cứu kết quả để cải thiện việc điều trị và quản lý đa mô thức cho bệnh nhân bị bệnh gan ứ mật mãn tính.
Cập nhật lần cuối vào ngày 12 tháng 2022 năm 12 lúc 54:XNUMX chiều