Hôm nay là Ngày bệnh không được chẩn đoán, một ngày để kỷ niệm những người mắc bệnh không được chẩn đoán và gia đình của họ cũng như để tưởng nhớ những người mà chúng ta đã mất. Hôm nay, chúng ta kỷ niệm Danae, người đang sống với căn bệnh gan không được chẩn đoán. Danae chia sẻ câu chuyện của mình tại đây:

“Tôi không thường chia sẻ câu chuyện của mình vì ban đầu tôi cảm thấy bị kỳ thị khi mắc bệnh gan và vì tôi không bao giờ muốn căn bệnh của mình định nghĩa mình. Nhưng tôi nghĩ đã đến lúc kể câu chuyện của mình vì tôi không chỉ muốn góp phần gây quỹ cho nghiên cứu bệnh gan mà còn vì tôi muốn trở thành người bênh vực cho những người khác như tôi, những người đã phải vượt qua một tình huống rất khó khăn với sự hạn chế. tài nguyên. Hai mươi lăm năm trước, khi tôi đang mang thai đứa con gái, người tôi chuyển sang màu vàng. Các bác sĩ đều nói với tôi rằng tôi vàng da là do tôi mang thai và khi tôi sinh con gái, tôi sẽ khỏe lại ngay lập tức.

Điều đó đã không xảy ra.

Điều gì đã xảy ra là tôi đã trải qua cuộc phẫu thuật để loại bỏ những gì mà các bác sĩ nghĩ là ống mậtđá. Khi tôi tỉnh dậy sau ca phẫu thuật, các bác sĩ nói với tôi rằng tôi bị ung thư và tôi cần phải thu xếp công việc của mình. Họ đã tìm thấy một khối u đã chèn ép các ống dẫn mật của tôi, và nó không thể lấy ra được vì nó quấn quanh tĩnh mạch cửa của tôi. Tôi 28 tuổi, và tôi là một người mẹ mới. Tin tức thật tàn khốc. Vài ngày sau kết quả sinh thiết trở lại, và nhờ ơn Chúa, tôi khối u lành tính. Tôi đã sống với một cái ống chui ra từ bên phải của mình trong bốn năm để rút mật vì các bác sĩ không biết phải làm gì với tôi. Sau khi làm việc với 6 bác sĩ khác nhau trong khoảng thời gian 4 năm đó, tôi đã tìm được một bác sĩ có khả năng đặt stent bên trong để dẫn lưu mật. Mặc dù ống đỡ động mạch bên trong đã giải quyết được một vấn đề, nhưng nó lại bắt đầu một loạt các thủ thuật và biến chứng y tế khác. Kể từ đó, tôi được chẩn đoán mắc bệnh tự miễn dịch, IgGXNUMX, và tôi có những tổn thương ảnh hưởng đến sức khỏe của gan. Một bác sĩ đã chia sẻ với tôi rằng tôi là trường hợp phức tạp nhất mà ông ấy từng gặp.

Gần đây tôi đã trải qua cuộc phẫu thuật vì bác sĩ cảm thấy rằng việc cắt bỏ ống mật sẽ có tác dụng khắc phục vấn đề ống mật bị nén. Tôi rất hào hứng được phẫu thuật vì nó sẽ cải thiện đáng kể chất lượng cuộc sống của tôi. Một lần nữa, tôi thức dậy với một tin tức đáng thất vọng rằng ca phẫu thuật đã không thành công. Sau cuộc phẫu thuật này là ba lần nằm viện khác nhau do vết mổ bị nhiễm trùng. tôi cũng đã phát triển cổ trướng và phải dẫn lưu ổ bụng hai lần.

Hiện tại, kế hoạch điều trị của tôi bao gồm trải qua nội soi ngược dòng chụp mật tụy bốn tháng một lần để làm sạch ống đỡ động mạch để nó không bị nhiễm trùng. tôi uống thuốc cho tự miễn bệnh tật và các bác sĩ tiếp tục theo dõi tất cả các vết thương của tôi với những ngón tay bắt chéo cấy sẽ không cần thiết.

Tôi chia sẻ câu chuyện của mình để mọi người biết rằng hành trình của tôi thật đáng sợ, bực bội, choáng ngợp và đôi khi là chán nản. Tôi đã cô đơn và tôi đã được yêu thương. Các câu trả lời đã đến chậm và tương lai vẫn chưa rõ ràng. Một trong những lý do khiến tôi phải đấu tranh rất nhiều là vì nghiên cứu về bệnh gan còn hạn chế. Tôi đã hiểu ra rằng vì 'sự kỳ thị' của bệnh gan kinh phí và khả năng huy động tiền là một thách thức. Với số tiền hạn chế trong lĩnh vực nghiên cứu, các bác sĩ gặp khó khăn trong việc tìm cách điều trị tốt nhất cho bệnh nhân.

Có một khả năng phục hồi nằm trong tôi và tôi muốn chia sẻ điều đó với những người khác. Nếu tôi có thể giúp đỡ một người khác trên hành trình của họ, nếu tôi có thể góp phần tuyên truyền về bệnh gan và nhu cầu nghiên cứu thêm thì hành trình của tôi có ý nghĩa gì đó.”

Nếu bạn hoặc người thân mắc bệnh gan chưa được chẩn đoán hoặc đang vật lộn với chẩn đoán mới, bạn không đơn độc. Chúng tôi ở đây vì bạn. Bạn có thể gọi cho Đường dây trợ giúp quốc gia miễn phí của chúng tôi theo số 1-800-GO-LIVER hoặc trò chuyện trực tuyến với chúng tôi tại www.liverfoundation.org.