Hôm nay là Ngày bệnh không được chẩn đoán, một ngày để kỷ niệm những người mắc bệnh không được chẩn đoán và gia đình của họ cũng như để tưởng nhớ những người mà chúng ta đã mất. Hôm nay, chúng ta kỷ niệm Danae, người đang sống với căn bệnh gan không được chẩn đoán. Danae chia sẻ câu chuyện của mình tại đây:

“Tôi không thường chia sẻ câu chuyện của mình vì ban đầu tôi cảm thấy có một sự kỳ thị đối với những người mắc bệnh gan và vì tôi không bao giờ muốn căn bệnh này định nghĩa con người tôi. Nhưng tôi nghĩ đã đến lúc kể câu chuyện của mình, không chỉ vì tôi muốn góp phần gây quỹ cho nghiên cứu bệnh gan mà còn vì tôi muốn trở thành người ủng hộ cho những người khác giống như tôi, những người đã phải trải qua một hoàn cảnh rất khó khăn với nguồn lực hạn chế. Hai mươi lăm năm trước, khi tôi mang thai con gái, da tôi bị vàng. Các bác sĩ đều nói với tôi rằng chứng vàng da của tôi là do mang thai và khi sinh con gái, tôi sẽ khỏi ngay lập tức.

Điều đó đã không xảy ra.

Chuyện là tôi đã trải qua phẫu thuật để loại bỏ những gì các bác sĩ cho là sỏi ống mật . Khi tỉnh dậy sau ca phẫu thuật, các bác sĩ nói với tôi rằng tôi bị ung thư và cần phải chuẩn bị mọi việc. Họ đã tìm thấy một khối u chèn ép ống mật của tôi, và nó không thể được loại bỏ vì nó quấn quanh tĩnh mạch cửa. Tôi 28 tuổi và vừa mới làm mẹ. Tin tức này thật kinh khủng . Vài ngày sau, kết quả sinh thiết có, và nhờ ơn Chúa, khối u của tôi là lành tính . Tôi phải sống với một ống dẫn mật cắm vào bên phải cơ thể trong bốn năm để dẫn lưu mật vì các bác sĩ không biết phải làm gì với tôi. Sau khi làm việc với 6 bác sĩ khác nhau trong suốt bốn năm đó, tôi đã tìm được một bác sĩ có thể đặt stent nội soi để dẫn lưu mật. Mặc dù stent nội soi đã giải quyết được vấn đề, nhưng nó lại dẫn đến hàng loạt các thủ thuật y tế và biến chứng khác. Kể từ đó, tôi được chẩn đoán mắc bệnh tự miễn dịch IgG4 và có các tổn thương ảnh hưởng đến sức khỏe gan của tôi. Một bác sĩ đã chia sẻ với tôi rằng tôi là trường hợp phức tạp nhất mà ông ấy từng gặp.

Gần đây tôi đã trải qua một cuộc phẫu thuật vì bác sĩ cho rằng việc cắt bỏ một phần ống dẫn mật sẽ giải quyết được vấn đề ống dẫn mật bị chèn ép. Tôi rất hào hứng với cuộc phẫu thuật vì nó sẽ cải thiện đáng kể chất lượng cuộc sống của tôi. Nhưng một lần nữa, tôi lại nhận được tin buồn rằng cuộc phẫu thuật không thành công. Sau ca phẫu thuật này, tôi phải nhập viện ba lần do nhiễm trùng vết mổ. Tôi cũng bị cổ trướng và phải dẫn lưu dịch ổ bụng hai lần.

Hiện tại, kế hoạch điều trị của tôi bao gồm việc thực hiện nội soi mật tụy ngược dòng (ERCP) bốn tháng một lần để làm sạch ống dẫn lưu nhằm tránh nhiễm trùng. Tôi đang dùng thuốc điều trị bệnh tự miễn và các bác sĩ tiếp tục theo dõi các tổn thương của tôi, với hy vọng rằng sẽ không cần phải ghép gan .

Tôi chia sẻ câu chuyện của mình để mọi người biết rằng hành trình của tôi đầy rẫy những điều đáng sợ, khó khăn, áp lực và đôi khi là trầm cảm. Tôi đã từng cô đơn nhưng cũng nhận được tình yêu thương. Câu trả lời đến rất chậm, và tương lai vẫn còn mờ mịt. Một trong những lý do khiến tôi phải vật lộn nhiều như vậy là vì nghiên cứu về bệnh gan còn hạn chế. Tôi hiểu rằng do "sự kỳ thị" đối với bệnh gan, việc tìm kiếm nguồn tài trợ và gây quỹ trở nên khó khăn. Với nguồn kinh phí nghiên cứu hạn chế, các bác sĩ gặp khó khăn trong việc tìm ra phương pháp điều trị tốt nhất cho bệnh nhân.

Có một khả năng phục hồi nằm trong tôi và tôi muốn chia sẻ điều đó với những người khác. Nếu tôi có thể giúp đỡ một người khác trên hành trình của họ, nếu tôi có thể góp phần tuyên truyền về bệnh gan và nhu cầu nghiên cứu thêm thì hành trình của tôi có ý nghĩa gì đó.”

Nếu bạn hoặc người thân của bạn mắc bệnh gan chưa được chẩn đoán, hoặc đang gặp khó khăn với chẩn đoán mới, bạn không đơn độc. Chúng tôi luôn sẵn sàng hỗ trợ bạn. Bạn có thể gọi đến đường dây nóng quốc gia miễn phí của chúng tôi theo số 1-800-GO-LIVER hoặc trò chuyện trực tuyến với chúng tôi tại www.liverfoundation.org.