Ngày 8 tháng XNUMX là Ngày nâng cao nhận thức về PBC quốc tế, hãy biết sự thật

Viêm đường mật nguyên phát (PBC) tiến triển chậm, có thể bỏ sót các dấu hiệu cảnh báo

Chủ nhật tuần này, ^ngày 8 tháng 9 , là Ngày Quốc tế Nhận thức về PBC và Tổ chức Gan Hoa Kỳ (ALF) khuyến khích mọi người tìm hiểu các thông tin và dấu hiệu cảnh báo của căn bệnh gan tự miễn dịch này . Viêm đường mật nguyên phát , thường được gọi là PBC, có thể tiến triển chậm và nhiều người không có triệu chứng, đặc biệt là ở giai đoạn đầu của bệnh. Bệnh chủ yếu ảnh hưởng đến phụ nữ trong độ tuổi từ 45-65 và các triệu chứng ban đầu phổ biến nhất là mệt mỏi và ngứa da (pruritus).

Lorraine Stiehl, Tổng giám đốc điều hành của American Liver Foundation cho biết: "PBC là một căn bệnh đầy thách thức và việc chẩn đoán sớm là rất quan trọng để đảm bảo kết quả tốt nhất có thể cho bệnh nhân". "Tôi đã học được rất nhiều từ những bệnh nhân tình nguyện bị ảnh hưởng bởi PBC và tôi không thể nhấn mạnh đủ tầm quan trọng của việc trao đổi với bác sĩ nếu bạn có bất kỳ triệu chứng dai dẳng, không rõ nguyên nhân nào". 

Mặc dù không có cách chữa khỏi hoàn toàn bệnh PBC, nhưng việc điều trị có thể giúp làm chậm quá trình tiến triển của bệnh và kiểm soát các biến chứng. Trong trường hợp nặng, có thể cần phải ghép gan . Các nhà nghiên cứu ước tính rằng tại Mỹ, khoảng 65 trên 100,000 phụ nữ mắc bệnh PBC. Ngoài các triệu chứng phổ biến nhất là mệt mỏi và ngứa da , các triệu chứng khác có thể bao gồm đau bụng, sạm da, các nốt sần nhỏ màu vàng hoặc trắng dưới da hoặc quanh mắt, khô miệng và mắt, và đau xương, cơ hoặc khớp. Khi bệnh tiến triển, các triệu chứng xơ gan có thể xuất hiện, bao gồm vàng da, phù chân và bàn chân (phù nề), bụng to do tích tụ dịch ( cổ trướng ), hoặc chảy máu nội tạng ở dạ dày trên và thực quản do giãn tĩnh mạch (giãn tĩnh mạch).

Bệnh nhân mắc bệnh PBC được mời tham gia hội thảo trực tuyến sắp tới do chúng tôi phối hợp tổ chức với Quỹ Gan Canada (CLF) vào ngày 10 tháng 9 lúc 7 ^giờ tối theo giờ ET : PBC & PSC: Chẩn đoán, Điều trị và Theo dõi. Sự hợp tác giữa ALF và CLF . Hội thảo trực tuyến này sẽ cung cấp hướng dẫn và kiến ​​thức về nguyên nhân, triệu chứng và chẩn đoán bệnh viêm đường mật nguyên phát (PBC) và viêm đường mật xơ cứng nguyên phát (PSC), cùng với những cập nhật về nghiên cứu và các lựa chọn điều trị mới nhất. Kinh phí cho chương trình này được tài trợ hào phóng bởi Intercept Pharmaceuticals, Inc.

Tổ chức American Liver Foundation cũng cung cấp các nguồn lực và dịch vụ hỗ trợ cho những người bị ảnh hưởng bởi PBC. Bên cạnh đường dây nóng miễn phí và trò chuyện trực tuyến , ALF còn có một nhóm hỗ trợ mạnh mẽ trên Facebook, " Life with PBC: An American Liver Foundation Support Group" , một chương trình hỗ trợ đồng đẳng mới kết nối bệnh nhân và người chăm sóc trực tiếp với những người khác đang đối mặt với những thách thức tương tự khi sống chung với bệnh gan, một video dành riêng cho trẻ em để giải thích về PBC, và một số hội thảo trực tuyến giáo dục với các chuyên gia hàng đầu quốc gia về các chủ đề như kiến ​​thức cơ bản về PBC , thử nghiệm lâm sàng và những tiến bộ mới nhất trong điều trị và nghiên cứu.

Giới thiệu về Tổ chức Gan Hoa Kỳ

Tổ chức American Liver Foundation (ALF) là một cộng đồng quốc gia gồm bệnh nhân, người chăm sóc và các chuyên gia y tế tận tâm giúp mọi người cải thiện sức khỏe gan. Cung cấp hướng dẫn và các nguồn lực cứu sống, chúng tôi là ngọn hải đăng cho 100 triệu người Mỹ bị ảnh hưởng bởi bệnh gan. Chúng tôi vận động cho bệnh nhân và gia đình, tài trợ nghiên cứu y khoa và giáo dục cộng đồng về sức khỏe gan và phòng ngừa bệnh tật. Chúng tôi kết nối mọi người thông qua các chương trình và sự kiện giáo dục và tạo ra một mạng lưới hỗ trợ suốt đời. ALF là tổ chức lớn nhất tập trung vào tất cả các bệnh về gan và là tiếng nói đáng tin cậy cho bệnh nhân và gia đình sống chung với bệnh gan. Để biết thêm thông tin, hãy truy cập www.liverfoundation.org hoặc gọi: 1 800 GO LIVER (800-465-4837).