Lời khai bằng văn bản từ Giám đốc điều hành của ALF, Lorraine Stiehl trước Ủy ban Phân bổ Hạ viện

Tuyên bố của:
Lorraine Stiehl, Giám đốc Điều hành, Tổ chức Gan Hoa Kỳ

Thay mặt cho: 
Tổ chức Gan Mỹ
PO Box 299, Tây Orange, NJ 07052

Nộp cho:
Ủy ban Hạ viện về phân bổ ngân sách 
Tiểu ban về Lao động, Y tế và Dịch vụ Nhân sinh, Giáo dục và các Cơ quan Liên quan (L-HHS)

Về: 
Phân bổ năm tài chính (FY) 2024 để tài trợ theo chương trình cho nghiên cứu sức khỏe gan và bệnh gan cũng như các chương trình y tế công cộng trong Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ.

Nộp:
23 Tháng ba, 2023 

Tóm tắt các Đề xuất Phân bổ Tài chính 2024
Vui lòng cung cấp 1,500,000 đô la tiền tài trợ theo chương trình thông qua Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ cho Nghiên cứu của Viện Hàn lâm Quốc gia về Bệnh gan nhiễm mỡ không do rượu (NAFLD)*

Kính gửi Chủ tịch Aderholt, Thành viên xếp hạng DeLauro và các thành viên ưu tú của Tiểu ban,

Cảm ơn bạn đã có cơ hội gửi lời khai thay mặt cho Tổ chức Gan Hoa Kỳ (ALF) và cộng đồng bệnh gan. Chúng tôi gửi lời cảm ơn vì những khoản đầu tư đáng kể vào HHS, đặc biệt là CDC và chương trình Nhận thức và Giáo dục về Bệnh mãn tính mới nổi, được cung cấp trong những năm gần đây. Vui lòng duy trì cam kết này và tăng cường hỗ trợ hơn nữa cho các chương trình y tế công cộng khi bạn làm việc với các đồng nghiệp của mình về việc phân bổ ngân sách cho năm tài chính 2024. Chúng tôi hy vọng Ủy ban và Quốc hội này sẽ tiếp tục đầu tư nguồn lực vào các lĩnh vực chính giúp cải thiện sức khỏe, bao gồm các nỗ lực về phòng chống dịch bệnh, sàng lọc , và điều trị.

Chúng tôi cũng tìm cách xin tài trợ theo chương trình thông qua HHS để tài trợ cho một nghiên cứu về bệnh gan nhiễm mỡ không do rượu (NAFLD)* thông qua Viện Hàn lâm Khoa học, Kỹ thuật và Y học Quốc gia. Dưới đây là thông tin chi tiết về công việc và yêu cầu của chúng tôi. Chúng tôi thực sự hy vọng bạn có thể biến yêu cầu này thành hiện thực để giúp chúng tôi trong bước đầu tiên hướng tới việc chống lại căn bệnh "thầm lặng" này đang ảnh hưởng đến 80-100 triệu cá nhân tại Hoa Kỳ, hầu hết trong số họ thậm chí không biết rằng họ mắc bệnh. Cảm ơn bạn một lần nữa vì đã dành thời gian và cân nhắc. 

Về Quỹ 

Được thành lập vào năm 1976, ALF là tổ chức vận động quyền lợi bệnh nhân lớn nhất quốc gia dành cho những người mắc bệnh gan. Mỗi năm, ALF tiếp cận hơn 4 triệu cá nhân với thông tin sức khỏe, giáo dục và dịch vụ hỗ trợ thông qua văn phòng quốc gia và sự hiện diện trực tuyến tích cực, tận dụng nền tảng kỹ thuật số đa kênh mạnh mẽ. Được công nhận là tiếng nói đáng tin cậy cho bệnh nhân mắc bệnh gan, ALF cũng điều hành đường dây nóng miễn phí toàn quốc (1-800-GO-LIVER), giáo dục bệnh nhân, các nhà hoạch định chính sách và công chúng, đồng thời cung cấp các khoản tài trợ cho các nhà nghiên cứu trẻ để giúp tìm ra phương pháp chữa trị tất cả các bệnh về gan. Trong hơn 45 năm, ALF đã giúp nhiều bệnh nhân trở thành người sống sót. Để biết thêm thông tin về ALF, vui lòng truy cập www.liverfoundation.org.

Bệnh gan nhiễm mỡ^

Bệnh gan nhiễm mỡ không do rượu (NAFLD)*

Gan là một trong những cơ quan lớn nhất của cơ thể, thực hiện hàng trăm chức năng mỗi ngày, bao gồm loại bỏ các chất độc hại khỏi máu, tiêu hóa chất béo và dự trữ năng lượng. NAFLD* là bệnh gan do tích tụ quá nhiều chất béo, thường có ít hoặc không có triệu chứng, và là nguyên nhân phổ biến nhất gây bệnh gan trên toàn thế giới, ảnh hưởng đến 1 tỷ người. Theo một số nguồn tin , NAFLD* ảnh hưởng đến 80-100 triệu người ở Mỹ, hầu hết không biết mình mắc bệnh. Bệnh này ảnh hưởng không cân xứng đến các cộng đồng người da màu. Nó không phải do lạm dụng rượu (bệnh gan do rượu). Các yếu tố nguy cơ bao gồm thừa cân/béo phì, tiểu đường loại 2/kháng insulin, mức cholesterol/triglyceride cao, một hoặc nhiều đặc điểm của hội chứng chuyển hóa (các đặc điểm và tình trạng y tế liên quan đến thừa cân/béo phì), và tuổi cao. Nghiên cứu ước tính rằng NAFLD* xuất hiện ở tới 75% người thừa cân và hơn 90% người béo phì nghiêm trọng.

Viêm gan nhiễm mỡ không do rượu (NASH)**

Trong số những người mắc NAFLD*, khoảng 25% (các nghiên cứu ước tính khoảng 9-15 triệu) được chẩn đoán mắc bệnh Viêm gan nhiễm mỡ không do rượu (NASH)**, đây là một dạng NAFLD* tiến triển nguy hiểm, trong đó bệnh nhân bị viêm gan và tổn thương gan, ngoài tình trạng thừa mỡ. NASH** dự kiến ​​sẽ trở thành nguyên nhân hàng đầu dẫn đến ghép gan tại Hoa Kỳ trong hai năm tới.

Trẻ em bị ảnh hưởng như thế nào bởi bệnh gan nhiễm mỡ không do rượu (NAFLD)*

NAFLD đã trở thành dạng bệnh gan ở trẻ em phổ biến nhất ở Hoa Kỳ, tăng hơn gấp đôi trong 20 năm qua, một phần là do tình trạng béo phì ở trẻ em ngày càng gia tăng. Các nghiên cứu ước tính rằng 5% đến 10% trẻ em mắc NAFLD. 

Quan điểm của bệnh nhân 

Shawanna - “Vào tháng 3 năm 2020, tôi đi khám bác sĩ đa khoa để làm xét nghiệm máu định kỳ. Bác sĩ gọi điện hôm sau thông báo về tình trạng men gan tăng cao và cần làm lại xét nghiệm. Bác sĩ cho biết bà ấy sẽ gọi điện cho bác sĩ chuyên khoa gan hộ tôi vì rất lo lắng và muốn tôi được khám càng sớm càng tốt. Vài tháng tiếp theo rất khó khăn về mặt cảm xúc đối với tôi và gia đình. Tôi đã siêu âm, chụp MRI nhiều lần và cuối cùng là sinh thiết gan. Cuối cùng, tôi được chẩn đoán mắc NAFLD* và NASH**. Vì không có cách chữa trị, lời khuyên duy nhất tôi nhận được là chế độ ăn uống và tập thể dục. Trong sáu tháng, tôi đã giảm được 22,7 kg và chuyển từ xơ gan F3 sang F1. Qua quá trình tìm hiểu về bệnh của mình, tôi biết rằng căn bệnh này đang gia tăng ở trẻ em và thanh thiếu niên, và vì tôi là một nhà giáo dục, tôi đã trở thành người ủng hộ cho những người dễ bị tổn thương nhất - trẻ em của chúng ta. Tôi đã bắt đầu chương trình “Shawanna's Strut and Stroll for NAFLD” để nâng cao nhận thức và gây quỹ cho nghiên cứu vì tôi không muốn bất cứ ai phải trải qua những gì tôi đã trải qua. Tác động về thể chất là rất lớn.” Khó khăn, nhưng khía cạnh tinh thần/cảm xúc cũng gây kiệt sức không kém vì mọi người không hề biết căn bệnh này nghiêm trọng đến mức nào và có bao nhiêu người chết vì nó không được coi trọng. Chúng ta cần sự giúp đỡ để chống lại căn bệnh này!!!”

Karl - “Tôi từng làm việc trong ngành y tế từ 10 đến 14 tiếng mỗi ngày và trực ca 7 ngày một tuần. Vào tháng 12 năm 2019, tôi bị ốm nặng, trở nên rất mệt mỏi và ngủ cả ngày lẫn đêm. Vào tháng 2 năm 2020, tôi được chẩn đoán mắc bệnh NASH** với suy gan giai đoạn 3. Việc biết rằng không có phương pháp điều trị đặc hiệu và lựa chọn duy nhất có thể mang lại kết quả tích cực là ghép gan là điều vô cùng đau lòng. Do có nền tảng y tế, tôi nhận ra rằng suốt phần đời còn lại, tôi sẽ là tù nhân của căn bệnh khủng khiếp này. Giờ đây, tôi lo lắng về chế độ ăn uống, một vết xước nhỏ cũng có thể không bị nhiễm trùng, máu chảy lâu đông hơn bình thường, phải thoa kem dưỡng thể 3-4 lần một ngày để ngăn ngừa da bị nứt nẻ và dễ bị nhiễm trùng, và trên hết, khả năng tôi có nguy cơ cao mắc ung thư gan là một phần trong cuộc sống hàng ngày của tôi. Tăng cường nghiên cứu, giáo dục và các lựa chọn điều trị sẽ là chìa khóa để giảm chi phí điều trị lâu dài cho căn bệnh này.”

Yêu cầu của chúng tôi: Chúng tôi trân trọng yêu cầu rằng thông qua Bộ Y tế & Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ, khoản tài trợ theo chương trình trị giá 1,500,000 đô la được phân bổ để tài trợ cho một nghiên cứu về bệnh gan nhiễm mỡ không do rượu (NAFLD) thông qua Viện Hàn lâm Khoa học, Kỹ thuật và Y học Quốc gia. Các khuyến nghị thu được từ nghiên cứu này sẽ cho phép chúng tôi và Quốc hội giải quyết tốt nhất căn bệnh đang gia tăng này và tác động của nó đối với các cá nhân và hệ thống chăm sóc sức khỏe của Hoa Kỳ.

*Bệnh gan nhiễm mỡ không do rượu (NAFLD) mới được đổi tên thành bệnh gan nhiễm mỡ liên quan đến rối loạn chuyển hóa (MASLD).

^Viêm gan nhiễm mỡ không do rượu (NASH) mới được đổi tên thành rối loạn chức năng chuyển hóa liên quan đến viêm gan nhiễm mỡ hoặc MASH.

Đã được đánh giá về mặt y khoa vào tháng 2025 năm XNUMX.

Cập nhật lần cuối vào ngày 5 tháng 2025 năm 01 lúc 10:XNUMX chiều