Lời khai bằng văn bản từ Giám đốc điều hành của ALF, Lorraine Stiehl trước Ủy ban Phân bổ Hạ viện

Tuyên bố của:
Lorraine Stiehl, Giám đốc Điều hành, Tổ chức Gan Hoa Kỳ

Thay mặt cho: 
Tổ chức Gan Mỹ
PO Box 299, Tây Orange, NJ 07052

Nộp cho:
Ủy ban Hạ viện về phân bổ ngân sách 
Tiểu ban về Lao động, Y tế và Dịch vụ Nhân sinh, Giáo dục và các Cơ quan Liên quan (L-HHS)

Về: 
Phân bổ năm tài chính (FY) 2024 để tài trợ theo chương trình cho nghiên cứu sức khỏe gan và bệnh gan cũng như các chương trình y tế công cộng trong Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ.

Nộp:
23 Tháng ba, 2023 

Tóm tắt các Đề xuất Phân bổ Tài chính 2024
Vui lòng cung cấp 1,500,000 đô la tài trợ theo chương trình thông qua Bộ Y tế & Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ cho Nghiên cứu của Viện Hàn lâm Quốc gia về Bệnh gan nhiễm mỡ không do rượu (NAFLD).

Kính gửi Chủ tịch Aderholt, Thành viên xếp hạng DeLauro và các thành viên ưu tú của Tiểu ban,

Cảm ơn bạn đã có cơ hội gửi lời khai thay mặt cho Tổ chức Gan Hoa Kỳ (ALF) và cộng đồng bệnh gan. Chúng tôi gửi lời cảm ơn vì những khoản đầu tư đáng kể vào HHS, đặc biệt là CDC và chương trình Nhận thức và Giáo dục về Bệnh mãn tính mới nổi, được cung cấp trong những năm gần đây. Vui lòng duy trì cam kết này và tăng cường hỗ trợ hơn nữa cho các chương trình y tế công cộng khi bạn làm việc với các đồng nghiệp của mình về việc phân bổ ngân sách cho năm tài chính 2024. Chúng tôi hy vọng Ủy ban và Quốc hội này sẽ tiếp tục đầu tư nguồn lực vào các lĩnh vực chính giúp cải thiện sức khỏe, bao gồm các nỗ lực về phòng chống dịch bệnh, sàng lọc , và điều trị.

Chúng tôi cũng tìm cách yêu cầu tài trợ theo chương trình thông qua HHS để tài trợ cho nghiên cứu về bệnh gan nhiễm mỡ không do rượu (NAFLD) thông qua Viện Hàn lâm Khoa học, Kỹ thuật và Y học Quốc gia. Dưới đây là chi tiết về công việc và yêu cầu của chúng tôi. Chúng tôi thực sự hy vọng bạn có thể biến yêu cầu này thành hiện thực để giúp chúng tôi trong bước đầu tiên hướng tới việc chống lại căn bệnh “thầm lặng” đang ảnh hưởng đến 80-100 triệu người ở Hoa Kỳ, hầu hết trong số họ thậm chí còn không biết mình mắc bệnh. Cảm ơn bạn, một lần nữa, cho thời gian của bạn và xem xét. 

Về Quỹ 

Được thành lập vào năm 1976, ALF là tổ chức ủng hộ bệnh nhân lớn nhất quốc gia dành cho những người mắc bệnh gan. ALF tiếp cận hơn 4 triệu cá nhân mỗi năm với thông tin y tế, giáo dục và dịch vụ hỗ trợ thông qua văn phòng quốc gia và sự hiện diện trực tuyến tích cực, thúc đẩy nền tảng kỹ thuật số đa kênh mạnh mẽ. Được công nhận là tiếng nói đáng tin cậy cho các bệnh nhân mắc bệnh gan, ALF cũng điều hành một đường dây trợ giúp miễn phí trên toàn quốc (1-800-GO-LIVER), giáo dục bệnh nhân, các nhà hoạch định chính sách và công chúng, đồng thời cung cấp các khoản tài trợ cho các nhà nghiên cứu mới vào nghề để giúp tìm ra chữa tất cả các bệnh về gan. Trong hơn 45 năm, ALF đã biến bệnh nhân thành những người sống sót. Để biết thêm thông tin về ALF, vui lòng truy cập www.liverfoundation.org. 

Bệnh gan nhiễm mỡ

Bệnh gan nhiễm mỡ không do rượu (NAFLD)*

Gan là một trong những cơ quan lớn nhất của cơ thể, thực hiện hàng trăm chức năng hàng ngày, bao gồm loại bỏ các chất có hại khỏi máu, tiêu hóa chất béo và dự trữ năng lượng. NAFLD là do sự tích tụ chất béo dư thừa trong gan, có ít hoặc không có triệu chứng và là nguyên nhân phổ biến nhất gây ra bệnh gan trên toàn thế giới ảnh hưởng đến 1 tỷ người. Theo một số nguồn, NAFLD ảnh hưởng đến 80-100 triệu người ở Hoa Kỳ, hầu hết họ không hề hay biết mình mắc bệnh này. Bệnh ảnh hưởng không tương xứng đến các cộng đồng da màu. Nó không phải do uống nhiều rượu (bệnh gan do rượu). Các yếu tố rủi ro bao gồm thừa cân/béo phì, tiểu đường loại 2/kháng insulin, nồng độ cholesterol/triglyceride cao, một hoặc nhiều đặc điểm của hội chứng chuyển hóa (các đặc điểm và tình trạng bệnh lý liên quan đến thừa cân/béo phì) và tuổi già. Nghiên cứu ước tính rằng NAFLD hiện diện ở 75% người thừa cân và hơn 90% người béo phì nghiêm trọng. 

Viêm gan nhiễm mỡ không do rượu (NASH)^

Trong số những người mắc NAFLD, khoảng 25% (các nghiên cứu ước tính khoảng 9-15 triệu) được chẩn đoán mắc bệnh viêm gan nhiễm mỡ không do rượu (NASH), đây là một dạng NAFLD tiến triển nguy hiểm trong đó bệnh nhân bị viêm gan và tổn thương gan, ngoài ra còn có quá nhiều mập. NASH dự kiến ​​sẽ trở thành nguyên nhân hàng đầu dẫn đến ghép gan ở Mỹ trong hai năm tới.

Trẻ em bị ảnh hưởng như thế nào bởi bệnh gan nhiễm mỡ không do rượu (NAFLD)

NAFLD đã trở thành dạng bệnh gan ở trẻ em phổ biến nhất ở Hoa Kỳ, tăng hơn gấp đôi trong 20 năm qua, một phần là do tình trạng béo phì ở trẻ em ngày càng gia tăng. Các nghiên cứu ước tính rằng 5% đến 10% trẻ em mắc NAFLD. 

Quan điểm của bệnh nhân 

Shawanna- “Vào tháng 2020 năm 50, tôi đã gặp bác sĩ chăm sóc chính của mình để xét nghiệm máu định kỳ. Bác sĩ của tôi gọi điện vào ngày hôm sau thông báo rằng men gan tăng cao và tôi cần phải làm lại các xét nghiệm. Bác sĩ của tôi thông báo với tôi rằng cô ấy gọi điện cho bác sĩ chuyên khoa gan thay cho tôi vì cô ấy vô cùng lo lắng và muốn tôi đến gặp bác sĩ chuyên khoa gan càng sớm càng tốt. Vài tháng tiếp theo rất xúc động đối với tôi và gia đình. Tôi đã siêu âm nhiều lần, chụp cộng hưởng từ và cuối cùng là sinh thiết gan. Cuối cùng, tôi được chẩn đoán mắc NAFLD và NASH. Vì không có cách chữa trị nên lời khuyên duy nhất tôi nhận được là ăn kiêng và tập thể dục. Trong sáu tháng, tôi đã giảm được 3 cân Anh và khỏi F1-FXNUMX Fibrosis. Qua nghiên cứu về căn bệnh của mình, tôi được biết căn bệnh này đang gia tăng ở trẻ em và thanh thiếu niên, và vì tôi là một nhà giáo dục nên tôi trở thành người bênh vực cho những người dễ bị tổn thương nhất - trẻ em của chúng ta. Tôi bắt đầu “Shawanna's Strut and Stroll for NAFLD” để nâng cao nhận thức và tài trợ cho nghiên cứu vì tôi không muốn bất kỳ ai phải trải qua những gì tôi đã trải qua. Tổn thất về thể chất là khó khăn, nhưng khía cạnh tinh thần/tình cảm cũng cạn kiệt không kém vì mọi người không biết căn bệnh này nghiêm trọng đến mức nào và có bao nhiêu người chết vì căn bệnh này không được coi trọng. Chúng tôi cần giúp đỡ để chống lại căn bệnh này!!!”

Karl- “Tôi đã làm việc trong ngành y tế từ 7 đến 2019 giờ mỗi ngày trong khi trực điện thoại 2020 ngày một tuần. Vào tháng 3 năm 3, tôi bị ốm nặng và trở nên rất lờ đờ và bắt đầu ngủ cả ngày lẫn đêm. Vào tháng 4 năm XNUMX, tôi được chẩn đoán mắc NASH với suy gan Giai đoạn XNUMX. Phát hiện ra rằng không có phương pháp điều trị cụ thể và lựa chọn duy nhất có thể mang lại kết quả khả quan là ghép gan đã gây ra hậu quả nghiêm trọng. Vì nền tảng y học của mình, tôi nhận ra rằng trong phần đời còn lại của mình, tôi sẽ là tù nhân của căn bệnh khủng khiếp này. Bây giờ tôi lo lắng về chế độ ăn uống của mình, một vết trầy xước sẽ không bị nhiễm trùng, máu chảy lâu hơn bình thường, đảm bảo bôi kem dưỡng da toàn thân XNUMX-XNUMX lần một ngày để tránh da bị nứt và dễ bị nhiễm trùng. và hơn hết, khả năng tôi có nguy cơ cao mắc bệnh ung thư gan là một phần trong cuộc sống hàng ngày của tôi. Tăng cường nghiên cứu, giáo dục và các lựa chọn điều trị sẽ là chìa khóa để giảm chi phí điều trị lâu dài cho căn bệnh này.”

Yêu cầu của chúng tôi: Chúng tôi trân trọng yêu cầu rằng thông qua Bộ Y tế & Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ, khoản tài trợ theo chương trình trị giá 1,500,000 đô la được phân bổ để tài trợ cho một nghiên cứu về bệnh gan nhiễm mỡ không do rượu (NAFLD) thông qua Viện Hàn lâm Khoa học, Kỹ thuật và Y học Quốc gia. Các khuyến nghị thu được từ nghiên cứu này sẽ cho phép chúng tôi và Quốc hội giải quyết tốt nhất căn bệnh đang gia tăng này và tác động của nó đối với các cá nhân và hệ thống chăm sóc sức khỏe của Hoa Kỳ.

*Bệnh gan nhiễm mỡ không do rượu (NAFLD) mới được đổi tên thành bệnh gan nhiễm mỡ liên quan đến rối loạn chuyển hóa (MASLD).

^Viêm gan nhiễm mỡ không do rượu (NASH) mới được đổi tên thành rối loạn chức năng chuyển hóa liên quan đến viêm gan nhiễm mỡ hoặc MASH.

Cập nhật lần cuối vào ngày 18 tháng 2024 năm 09 lúc 01:XNUMX sáng