Lời khai bằng văn bản từ Giám đốc điều hành của ALF, Lorraine Stiehl trước Ủy ban Phân bổ Hạ viện

Tuyên bố của:
Lorraine Stiehl, Giám đốc Điều hành, Tổ chức Gan Hoa Kỳ

Thay mặt cho: 
Tổ chức Gan Mỹ
PO Box 299, Tây Orange, NJ 07052

Nộp cho:
Ủy ban Hạ viện về phân bổ ngân sách 
Tiểu ban về Lao động, Y tế và Dịch vụ Nhân sinh, Giáo dục và các Cơ quan Liên quan (L-HHS)

Về: 
Phân bổ năm tài chính (FY) 2024 để tài trợ theo chương trình cho nghiên cứu sức khỏe gan và bệnh gan cũng như các chương trình y tế công cộng trong Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ.

Nộp:
23 Tháng ba, 2023 

Tóm tắt các Đề xuất Phân bổ Tài chính 2024
Vui lòng cung cấp 1,500,000 đô la tiền tài trợ theo chương trình thông qua Bộ Y tế và Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ cho Nghiên cứu của Viện Hàn lâm Quốc gia về Bệnh gan nhiễm mỡ không do rượu (NAFLD)*

Kính gửi Chủ tịch Aderholt, Thành viên xếp hạng DeLauro và các thành viên ưu tú của Tiểu ban,

Cảm ơn bạn đã có cơ hội gửi lời khai thay mặt cho Tổ chức Gan Hoa Kỳ (ALF) và cộng đồng bệnh gan. Chúng tôi gửi lời cảm ơn vì những khoản đầu tư đáng kể vào HHS, đặc biệt là CDC và chương trình Nhận thức và Giáo dục về Bệnh mãn tính mới nổi, được cung cấp trong những năm gần đây. Vui lòng duy trì cam kết này và tăng cường hỗ trợ hơn nữa cho các chương trình y tế công cộng khi bạn làm việc với các đồng nghiệp của mình về việc phân bổ ngân sách cho năm tài chính 2024. Chúng tôi hy vọng Ủy ban và Quốc hội này sẽ tiếp tục đầu tư nguồn lực vào các lĩnh vực chính giúp cải thiện sức khỏe, bao gồm các nỗ lực về phòng chống dịch bệnh, sàng lọc , và điều trị.

Chúng tôi cũng tìm cách xin tài trợ theo chương trình thông qua HHS để tài trợ cho một nghiên cứu về bệnh gan nhiễm mỡ không do rượu (NAFLD)* thông qua Viện Hàn lâm Khoa học, Kỹ thuật và Y học Quốc gia. Dưới đây là thông tin chi tiết về công việc và yêu cầu của chúng tôi. Chúng tôi thực sự hy vọng bạn có thể biến yêu cầu này thành hiện thực để giúp chúng tôi trong bước đầu tiên hướng tới việc chống lại căn bệnh "thầm lặng" này đang ảnh hưởng đến 80-100 triệu cá nhân tại Hoa Kỳ, hầu hết trong số họ thậm chí không biết rằng họ mắc bệnh. Cảm ơn bạn một lần nữa vì đã dành thời gian và cân nhắc. 

Về Quỹ 

Được thành lập vào năm 1976, ALF là tổ chức ủng hộ bệnh nhân lớn nhất quốc gia dành cho những người mắc bệnh gan. ALF tiếp cận hơn 4 triệu cá nhân mỗi năm với thông tin y tế, giáo dục và dịch vụ hỗ trợ thông qua văn phòng quốc gia và sự hiện diện trực tuyến tích cực, thúc đẩy nền tảng kỹ thuật số đa kênh mạnh mẽ. Được công nhận là tiếng nói đáng tin cậy cho các bệnh nhân mắc bệnh gan, ALF cũng điều hành một đường dây trợ giúp miễn phí trên toàn quốc (1-800-GO-LIVER), giáo dục bệnh nhân, các nhà hoạch định chính sách và công chúng, đồng thời cung cấp các khoản tài trợ cho các nhà nghiên cứu mới vào nghề để giúp tìm ra chữa tất cả các bệnh về gan. Trong hơn 45 năm, ALF đã biến bệnh nhân thành những người sống sót. Để biết thêm thông tin về ALF, vui lòng truy cập www.liverfoundation.org. 

Bệnh gan nhiễm mỡ^

Bệnh gan nhiễm mỡ không do rượu (NAFLD)*

Gan là một trong những cơ quan lớn nhất của cơ thể, thực hiện hàng trăm chức năng hàng ngày bao gồm loại bỏ các chất có hại khỏi máu, tiêu hóa chất béo và lưu trữ năng lượng. NAFLD* là do tích tụ mỡ thừa trong gan, có ít hoặc không có triệu chứng và là nguyên nhân phổ biến nhất gây ra bệnh gan trên toàn thế giới ảnh hưởng đến 1 tỷ người. Theo một số nguồn, NAFLD* ảnh hưởng đến 80-100 triệu người ở Hoa Kỳ, hầu hết thậm chí không biết mình mắc bệnh. Căn bệnh này ảnh hưởng không cân xứng đến các cộng đồng da màu. Bệnh không phải do sử dụng nhiều rượu (bệnh gan liên quan đến rượu). Các yếu tố nguy cơ bao gồm thừa cân/béo phì, tiểu đường loại 2/kháng insulin, mức cholesterol/triglyceride cao, một hoặc nhiều đặc điểm của hội chứng chuyển hóa (các đặc điểm và tình trạng bệnh lý liên quan đến thừa cân/béo phì) và tuổi cao. Nghiên cứu ước tính rằng NAFLD* hiện diện ở 75% người thừa cân và hơn 90% người béo phì nặng. 

Viêm gan nhiễm mỡ không do rượu (NASH)**

Trong số những người mắc NAFLD*, khoảng 25% (các nghiên cứu ước tính khoảng 9-15 triệu) được chẩn đoán mắc bệnh Viêm gan nhiễm mỡ không do rượu (NASH)**, đây là một dạng NAFLD* tiến triển nguy hiểm, trong đó bệnh nhân bị viêm gan và tổn thương gan, ngoài tình trạng thừa mỡ. NASH** dự kiến ​​sẽ trở thành nguyên nhân hàng đầu dẫn đến ghép gan tại Hoa Kỳ trong hai năm tới.

Trẻ em bị ảnh hưởng như thế nào bởi bệnh gan nhiễm mỡ không do rượu (NAFLD)*

NAFLD đã trở thành dạng bệnh gan ở trẻ em phổ biến nhất ở Hoa Kỳ, tăng hơn gấp đôi trong 20 năm qua, một phần là do tình trạng béo phì ở trẻ em ngày càng gia tăng. Các nghiên cứu ước tính rằng 5% đến 10% trẻ em mắc NAFLD. 

Quan điểm của bệnh nhân 

Shawanna- “Vào tháng 2020 năm 50, tôi đã đến gặp bác sĩ chăm sóc chính của mình để xét nghiệm máu định kỳ. Bác sĩ của tôi đã gọi điện vào ngày hôm sau để thông báo về tình trạng men gan tăng cao và cần phải xét nghiệm lại. Bác sĩ của tôi thông báo rằng bà đã gọi cho bác sĩ chuyên khoa gan thay mặt tôi vì bà rất lo lắng và muốn tôi được bác sĩ chuyên khoa gan khám càng sớm càng tốt. Vài tháng tiếp theo là khoảng thời gian rất xúc động đối với tôi và gia đình. Tôi đã siêu âm, chụp MRI nhiều lần và cuối cùng là sinh thiết gan. Cuối cùng, tôi được chẩn đoán mắc NAFLD* và NASH**. Vì không có cách chữa trị nên lời khuyên duy nhất tôi nhận được là chế độ ăn uống và tập thể dục. Trong sáu tháng, tôi đã giảm được 3 pound và chuyển từ Xơ gan F1-FXNUMX. Thông qua việc nghiên cứu về căn bệnh của mình, tôi biết rằng căn bệnh này đang gia tăng ở trẻ em và thanh thiếu niên, và vì là một nhà giáo dục, tôi đã trở thành người ủng hộ những người dễ bị tổn thương nhất của chúng ta - trẻ em của chúng ta. Tôi đã bắt đầu “Shawanna's Strut and Stroll for NAFLD” để nâng cao nhận thức và gây quỹ cho nghiên cứu vì tôi không muốn bất kỳ ai phải trải qua những gì tôi đã trải qua. Tác động về mặt thể chất là khó khăn, nhưng khía cạnh tinh thần/cảm xúc cũng mệt mỏi không kém vì mọi người không biết căn bệnh này nghiêm trọng đến mức nào và có bao nhiêu người tử vong vì căn bệnh này không được coi trọng. Chúng ta cần sự giúp đỡ để chống lại căn bệnh này!!!”

Karl- “Tôi làm việc trong ngành y từ mười đến mười bốn giờ một ngày trong khi trực 7 ngày một tuần. Vào tháng 2019 năm 2020, tôi bị ốm rất nặng và trở nên rất uể oải và bắt đầu ngủ suốt ngày đêm. Vào tháng 3 năm 3, tôi được chẩn đoán mắc NASH** với suy gan giai đoạn 4. Việc phát hiện ra rằng không có phương pháp điều trị cụ thể nào và lựa chọn duy nhất có thể mang lại kết quả tích cực là ghép gan thật là đau đớn. Do nền tảng y khoa của mình, tôi nhận ra rằng trong suốt quãng đời còn lại, tôi sẽ là tù nhân của căn bệnh khủng khiếp này. Bây giờ tôi lo lắng về chế độ ăn uống của mình, một vết xước không bị nhiễm trùng, chảy máu lâu hơn bình thường để đông lại, đảm bảo thoa kem dưỡng da toàn thân XNUMX-XNUMX lần một ngày để da không bị nứt nẻ và dễ bị nhiễm trùng, và trên hết là khả năng tôi có nguy cơ đáng kể mắc ung thư gan là một phần trong cuộc sống hàng ngày của tôi. Tăng cường nghiên cứu, giáo dục và các lựa chọn điều trị sẽ là chìa khóa để giảm chi phí điều trị lâu dài cho căn bệnh này.”

Yêu cầu của chúng tôi: Chúng tôi trân trọng yêu cầu rằng thông qua Bộ Y tế & Dịch vụ Nhân sinh Hoa Kỳ, khoản tài trợ theo chương trình trị giá 1,500,000 đô la được phân bổ để tài trợ cho một nghiên cứu về bệnh gan nhiễm mỡ không do rượu (NAFLD) thông qua Viện Hàn lâm Khoa học, Kỹ thuật và Y học Quốc gia. Các khuyến nghị thu được từ nghiên cứu này sẽ cho phép chúng tôi và Quốc hội giải quyết tốt nhất căn bệnh đang gia tăng này và tác động của nó đối với các cá nhân và hệ thống chăm sóc sức khỏe của Hoa Kỳ.

*Bệnh gan nhiễm mỡ không do rượu (NAFLD) mới được đổi tên thành bệnh gan nhiễm mỡ liên quan đến rối loạn chuyển hóa (MASLD).

^Viêm gan nhiễm mỡ không do rượu (NASH) mới được đổi tên thành rối loạn chức năng chuyển hóa liên quan đến viêm gan nhiễm mỡ hoặc MASH.

Đã được đánh giá về mặt y khoa vào tháng 2025 năm XNUMX.

Cập nhật lần cuối vào ngày 5 tháng 2025 năm 01 lúc 10:XNUMX chiều