Người ủng hộ bệnh nhân
Người bênh vực bệnh nhân không phải lúc nào cũng là bệnh nhân
Bệnh gan không chỉ ảnh hưởng đến người đang sống với nó mà còn ảnh hưởng đến những người yêu thương họ, các bác sĩ điều trị cho họ và các nhà nghiên cứu đang làm việc không mệt mỏi để chữa bệnh. Có rất nhiều mặt của bệnh gan.
Tác giả bán chạy nhất của Thời báo New York Gretchen Rubin, tác giả của Dự án Hạnh phúc, Hạnh phúc hơn khi ở nhà và mới được phát hành Tốt hơn so với trước đây là một trong những khuôn mặt như vậy. Chồng cô Jamie mắc bệnh viêm gan C khi còn nhỏ. Sau nhiều năm điều trị không thành công, anh đã nhận được một trong những loại thuốc điều trị viêm gan C mới và được công bố là không có vi rút vào tháng Giêng năm nay.
Gần đây chúng tôi đã nói chuyện với Gretchen về những trải nghiệm của gia đình cô ấy.
ALF: Trong các cuốn sách và blog của mình, bạn đã rất cởi mở về bệnh viêm gan C. Tại sao bạn lại đến như vậy?
GR: Tôi chưa bao giờ nghĩ như vậy. Đây là những gì chúng tôi đã phải đối mặt. Đây là điều mà rất nhiều người đang gặp phải. Điều quan trọng là phải chia sẻ với độc giả.
ALF: Cuộc sống của gia đình bạn như thế nào kể từ khi anh ấy được chẩn đoán? Bạn đã tiếp cận cuộc sống theo cách khác?
GR: Chồng tôi được chẩn đoán ở độ tuổi đầu 20, trước khi chúng tôi kết hôn, vì vậy đó là điều mà chúng tôi luôn chung sống như một cặp vợ chồng và sau này là một gia đình. Tất nhiên, chúng tôi muốn làm mọi thứ có thể để chữa khỏi bệnh cho anh ấy nhưng đó không phải là trọng tâm trong cuộc sống hàng ngày của chúng tôi. Đó không phải là điều ám ảnh chúng tôi. Suy nghĩ của chúng tôi là đây là vấn đề và chúng tôi cần phải sửa chữa nó. Nhưng chúng tôi cũng nhận thức sâu sắc rằng cuối cùng anh ấy có thể cần ghép gan nếu các phương pháp điều trị không hiệu quả.
Hai cô con gái của chúng tôi chỉ lờ mờ biết về căn bệnh của anh. Họ chỉ nhận thấy rằng cha của họ sẽ ngủ rất nhiều sau khi điều trị.
ALF: Bạn đã thường đề cập đến tầm quan trọng của việc hiến tạng. Và bằng cách chia sẻ câu chuyện của gia đình bạn, bạn đọc đã đăng ký trở thành người hiến tạng với số lượng lớn. Làm thế nào hạnh phúc làm cho chuyên gia hạnh phúc?
GR: Rất vui. Hầu hết độc giả của tôi - và đa số người Mỹ nói chung - ủng hộ việc hiến tạng và biết rằng họ nên ký vào sổ đăng ký hiến tạng nhưng đừng lo lắng. Câu chuyện của Jamie đã trở thành cá nhân đối với họ. Họ có thể trực tiếp thấy bệnh viêm gan C có thể đòi hỏi nhu cầu ghép gan cho chỉ một gia đình - của chúng tôi như thế nào. Vì vậy, nó đã tạo ra tiếng vang cho bao nhiêu gia đình khác có thể được giúp đỡ, không chỉ những người cần gan.
ALF: Bạn nghĩ làm thế nào để chúng ta có thể có thêm nhiều người trở thành người hiến tạng?
GR: Chúng tôi cần tạo điều kiện dễ dàng cho mọi người và giúp họ hiểu rằng chỉ cần nỗ lực rất ít, họ có thể giúp được rất nhiều người khác. Chỉ mất chưa đầy một phút để làm. Tôi thấy thật an ủi khi trở thành một người hiến tạng và tôi tin rằng những người khác cũng vậy.
Tôi thuộc hội đồng quản trị của LiveOnNY và Tổ chức và một trong những mục tiêu của chúng tôi là tìm ra nhiều giải pháp công nghệ hơn để tạo điều kiện thuận lợi cho việc hiến tạng.
ALF: Chồng bạn bây giờ thế nào? Bạn khỏe không?
GR: Anh ấy rất tuyệt. Chúng ta thật tuyệt. Có một niềm hạnh phúc mà tôi cảm thấy rằng tôi thậm chí không thể chỉ định một cảm xúc. Chúng tôi không biết số phận nào sắp đặt cho chúng tôi và số phận này giống như những cánh cửa kính trượt. Trong rất nhiều năm, chúng tôi đã đi về một hướng và rồi đột nhiên có thể thay đổi hướng đi.
Tôi và chồng không phải là những người nghiện rượu nhiều nhưng chỉ cần có thể gọi một ly rượu là điều bình thường đã khá ý nghĩa.
Chúng tôi rất biết ơn bác sĩ phi thường của anh ấy - Leona Kim-Schluger tại Trung tâm Y tế Mount Sinai của New York. Cô ấy đã cho chúng tôi một món quà như vậy vào thời điểm khó hiểu như vậy.
ALF: Và cuối cùng, bạn nói gì với những người hỏi bạn làm thế nào để họ có thể trở nên hạnh phúc hơn?
GR: Tôi nói với mọi người rằng một trong những chìa khóa của hạnh phúc là những mối quan hệ bền chặt. Đây là điều mà cả các triết gia cổ đại và các nhà khoa học đương đại sẽ đồng ý với nhau. Để hạnh phúc, chúng ta phải cảm thấy được kết nối mạnh mẽ với những người khác. Chúng ta cần cảm giác thân thuộc và cảm thấy rằng chúng ta có thể nhận được sự hỗ trợ và quan trọng là hỗ trợ.
Mọi người có nhiều khả năng mô tả bản thân là rất hạnh phúc nếu họ nói rằng họ có năm người mà họ có thể nói chuyện về một vấn đề quan trọng.
Và các mối quan hệ bền chặt có những lợi ích to lớn đối với sức khỏe: nó có thể tăng cường khả năng miễn dịch, giảm trầm cảm và kéo dài tuổi thọ.
Trở thành một người hiến tặng nội tạng rất dễ dàng. Nhấp chuột tại đây ngay hôm nay để tìm hiểu thêm và truyền bá cho gia đình và bạn bè của bạn.
Nghe thêm từ Gretchen tại www.gretchenrubin.com và trên Twitter - @gretchenrubin.
Cập nhật lần cuối vào ngày 5 tháng 2022 năm 01 lúc 53:XNUMX chiều