American Liver Foundation ra mắt Trung tâm thông tin bệnh gan ở trẻ em
Trung tâm trực tuyến mới cung cấp tài nguyên và hỗ trợ phù hợp với trẻ em, thanh thiếu niên và phụ huynh
Tìm kiếm thông tin dễ hiểu về các bệnh gan ở trẻ em mà ngay cả trẻ em cũng có thể mắc phải đã là một thách thức, đó là lý do tại sao Tổ chức Gan Hoa Kỳ ra mắt một trung tâm thông tin về bệnh gan ở trẻ em mới. Các tính năng tài nguyên trực tuyến mới thông tin cụ thể về bệnh, câu chuyện bệnh nhân, video, hoạt động, và các tài nguyên giáo dục với nội dung mới sẽ được thêm vào trong suốt cả năm để thu hút khách truy cập lặp lại. Khách truy cập sẽ có thể truy cập trang web trực tuyến dưới dạng cha mẹ, thiếu niên or trẻ em để xem thông tin phù hợp với lứa tuổi.
"Mới của chúng tôi Trung tâm thông tin bệnh gan nhi sẽ giúp tạo ra nhiều công cụ và tài liệu cần thiết để hỗ trợ cộng đồng trẻ em mắc bệnh gan trên toàn quốc,” Lorraine Stiehl, Giám đốc điều hành, American Liver Foundation cho biết. “Chúng tôi rất biết ơn quý ủy ban bệnh gan nhi khoa, bao gồm các gia đình bệnh nhi, người chăm sóc và chuyên gia y tế, những người đã giúp chúng tôi tạo ra nội dung có giá trị để đáp ứng nhu cầu của cộng đồng nhi khoa rất đặc biệt này.”
“Hơn 30 năm trước, con trai tôi chào đời với Hẹp đường mật (BA). Hồi đó, chúng tôi đã tự mình cố gắng truy tìm những gia đình khác đang quản lý việc chăm sóc một đứa trẻ bị BA. Đó là một quá trình gian khổ để cố gắng thu thập càng nhiều kiến thức về những thử thách và khổ nạn của căn bệnh nghiêm trọng (và vẫn chưa có lời giải) này. Nguồn trực tuyến này thật đáng kinh ngạc và sẽ hỗ trợ rất nhiều gia đình,” Allan J. Doerr nói, thành viên hội đồng quản trị ALF và thành viên ủy ban bệnh gan nhi.
Khoảng 15,000 trẻ em nhập viện mỗi năm ở Hoa Kỳ với một số dạng bệnh gan ở trẻ em. Nguồn tài nguyên trực tuyến mới là một phần của tổng thể Trung tâm Thông tin Nhi khoa và Chương trình Hỗ trợ trong đó cũng bao gồm một mới được đưa ra Cuộc sống với mật tạirchâu á và đượcyrất thích Nhóm hỗ trợ trên Facebook, và một Limột vàiiChuỗi hội thảo trực tuyến về hẹp đường mật có cha mẹ và trẻ em chia sẻ câu chuyện của họ và đề cập đến các chủ đề như quy trình và cấy ghép Kasai, mạng lưới hỗ trợ, BA ở người lớn, chuyển sang chăm sóc người lớn, dinh dưỡng, v.v. Các gia đình có thể đăng ký hội thảo trên web sắp tới bằng cách tham gia Nhóm hỗ trợ Facebook.
“Trung tâm thông tin nhi khoa là một nguồn tài nguyên phi thường, dễ truy cập và là một bước tiến đáng kể cho cộng đồng nhi khoa. Vừa là bệnh nhân BA vừa là bác sĩ đang được đào tạo, trung tâm này cho phép bệnh nhân tiếp cận với cả thông tin cần thiết và cơ hội kết nối với những bệnh nhân và gia đình khác đang đối mặt với cùng một chẩn đoán,” Ahmad Anouti, MD, nghiên cứu sinh sau tiến sĩ tại Khoa Bệnh tiêu hóa, cho biết. UT Tây Nam Bộ. Tiến sĩ Anouti được sinh ra với chứng hẹp đường mật và được ghép gan ở tuổi 16 do hội chứng gan phổi đang phát triển.
Chương trình hỗ trợ và trung tâm thông tin bệnh gan ở trẻ em mới được thực hiện thông qua sự hỗ trợ hào phóng của Albireo Pharma, một công ty bệnh gan hiếm gặp đang phát triển các chất điều biến axit mật mới.
Để biết thêm thông tin, hãy truy cập: ganfoundation.org/liver-diseases/pediatric-liver-information-center/
Giới thiệu về Tổ chức Gan Hoa Kỳ
American Liver Foundation là tổ chức phi lợi nhuận lớn nhất của quốc gia chỉ tập trung vào việc thúc đẩy sức khỏe của gan và phòng ngừa bệnh tật. Tổ chức American Liver Foundation đạt được sứ mệnh của mình trong cuộc chiến chống lại bệnh gan bằng cách tài trợ cho nghiên cứu khoa học, giáo dục cho các chuyên gia y tế, các chương trình hỗ trợ, thông tin và hỗ trợ cho bệnh nhân và gia đình họ cũng như các chiến dịch nâng cao nhận thức cộng đồng về sức khỏe gan và phòng ngừa bệnh tật. Nhiệm vụ của American Liver Foundation là thúc đẩy giáo dục, vận động chính sách, dịch vụ hỗ trợ và nghiên cứu để phòng ngừa, điều trị và chữa khỏi bệnh gan. Để biết thêm thông tin, hãy truy cập www.liverfoundation.org hoặc gọi: 1 800 GO LIVER (800-465-4837).