American Liver Foundation ra mắt Trung tâm thông tin bệnh gan ở trẻ em
Trung tâm trực tuyến mới cung cấp tài nguyên và hỗ trợ phù hợp với trẻ em, thanh thiếu niên và phụ huynh
Việc tìm kiếm thông tin dễ hiểu về các bệnh gan ở trẻ em mà ngay cả trẻ nhỏ cũng có thể tiếp cận được là một thách thức, đó là lý do tại sao Tổ chức Gan Hoa Kỳ (American Liver Foundation) đang ra mắt một trung tâm thông tin mới về bệnh gan ở trẻ em. Nguồn tài nguyên trực tuyến mới này cung cấp thông tin cụ thể về từng bệnh , câu chuyện bệnh nhân, video, hoạt động và tài liệu giáo dục, với nội dung mới sẽ được bổ sung trong suốt năm để thu hút người truy cập thường xuyên. Người truy cập có thể truy cập trang web trực tuyến với tư cách là phụ huynh , thanh thiếu niên hoặc trẻ em để xem thông tin phù hợp với độ tuổi của mình.
“ Trung tâm Thông tin Bệnh Gan Nhi khoa mới của chúng tôi sẽ giúp tạo ra nhiều công cụ và tài liệu cần thiết để hỗ trợ cộng đồng bệnh gan nhi khoa trên toàn quốc,” bà Lorraine Stiehl, Giám đốc điều hành của Tổ chức Gan Hoa Kỳ, cho biết. “Chúng tôi vô cùng biết ơn ủy ban bệnh gan nhi khoa đáng kính của chúng tôi , bao gồm các gia đình bệnh nhi, người chăm sóc và các chuyên gia y tế, đã giúp chúng tôi tạo ra nội dung có giá trị để đáp ứng nhu cầu của cộng đồng nhi khoa đặc biệt này.”
“Hơn 30 năm trước, con trai tôi chào đời mắc chứng teo đường mật (BA). Khi đó, chúng tôi phải tự mình tìm kiếm những gia đình khác đang chăm sóc con mắc chứng BA. Đó là một quá trình gian nan để có thể hiểu rõ những khó khăn và thử thách của căn bệnh nghiêm trọng (và vẫn chưa được giải quyết) này. Nguồn tài liệu trực tuyến này thật tuyệt vời và sẽ hỗ trợ rất nhiều gia đình,” ông Allan J. Doerr, thành viên hội đồng quản trị ALF và thành viên ủy ban bệnh gan nhi khoa, cho biết.
Mỗi năm có khoảng 15,000 trẻ em phải nhập viện tại Mỹ vì một số dạng bệnh gan nhi khoa. Nguồn tài liệu trực tuyến mới này là một phần của Trung tâm Thông tin và Chương trình Hỗ trợ Nhi khoa tổng thể, bao gồm cả Nhóm Hỗ trợ " Cuộc sống với bệnh teo đường mật và hơn thế nữa " mới ra mắt trên Facebook, và Chuỗi hội thảo trực tuyến " Cuộc sống với bệnh teo đường mật" với sự tham gia của cha mẹ và trẻ em chia sẻ câu chuyện của họ và đề cập đến các chủ đề như phẫu thuật Kasai và ghép gan, mạng lưới hỗ trợ, bệnh teo đường mật ở người lớn, chuyển sang chăm sóc người lớn, dinh dưỡng và nhiều hơn nữa. Các gia đình có thể đăng ký tham gia các hội thảo trực tuyến sắp tới bằng cách tham gia nhóm hỗ trợ trên Facebook.
“Trung tâm thông tin nhi khoa là một nguồn tài nguyên phi thường, dễ truy cập và là một bước tiến đáng kể cho cộng đồng nhi khoa. Vừa là bệnh nhân BA vừa là bác sĩ đang được đào tạo, trung tâm này cho phép bệnh nhân tiếp cận với cả thông tin cần thiết và cơ hội kết nối với những bệnh nhân và gia đình khác đang đối mặt với cùng một chẩn đoán,” Ahmad Anouti, MD, nghiên cứu sinh sau tiến sĩ tại Khoa Bệnh tiêu hóa, cho biết. UT Tây Nam Bộ. Tiến sĩ Anouti được sinh ra với chứng hẹp đường mật và được ghép gan ở tuổi 16 do hội chứng gan phổi đang phát triển.
Chương trình hỗ trợ và trung tâm thông tin bệnh gan ở trẻ em mới được thực hiện thông qua sự hỗ trợ hào phóng của Albireo Pharma, một công ty bệnh gan hiếm gặp đang phát triển các chất điều biến axit mật mới.
Để biết thêm thông tin chi tiết, vui lòng truy cập : liverfoundation.org/liver-diseases/pediatric-liver-information-center/
Giới thiệu về Tổ chức Gan Hoa Kỳ
American Liver Foundation là tổ chức phi lợi nhuận lớn nhất của quốc gia chỉ tập trung vào việc thúc đẩy sức khỏe của gan và phòng ngừa bệnh tật. Tổ chức American Liver Foundation đạt được sứ mệnh của mình trong cuộc chiến chống lại bệnh gan bằng cách tài trợ cho nghiên cứu khoa học, giáo dục cho các chuyên gia y tế, các chương trình hỗ trợ, thông tin và hỗ trợ cho bệnh nhân và gia đình họ cũng như các chiến dịch nâng cao nhận thức cộng đồng về sức khỏe gan và phòng ngừa bệnh tật. Nhiệm vụ của American Liver Foundation là thúc đẩy giáo dục, vận động chính sách, dịch vụ hỗ trợ và nghiên cứu để phòng ngừa, điều trị và chữa khỏi bệnh gan. Để biết thêm thông tin, hãy truy cập www.liverfoundation.org hoặc gọi: 1 800 GO LIVER (800-465-4837).