Tổ chức American Liver Foundation tổ chức Hội nghị thượng đỉnh MASH: Trao quyền và Giáo dục
Bệnh nhân mắc MASLD/MASH từ khắp Hoa Kỳ đã tập trung tại Chicago để tham dự các hội thảo và sự kiện giáo dục.
Tổ chức American Liver Foundation (ALF) đã tổ chức Hội nghị thượng đỉnh MASH: Empower and Educate vào thứ Sáu, ngày 16 tháng 10 và thứ Bảy, ngày 17 tháng 10 tại khách sạn Sheraton Grand Chicago, quy tụ 30 bệnh nhân từ khắp cả nước mắc bệnh gan nhiễm mỡ do rối loạn chuyển hóa (MASH) hoặc bệnh gan nhiễm mỡ do rối loạn chuyển hóa (MASLD). Mục tiêu của Hội nghị thượng đỉnh do ALF tổ chức là giáo dục bệnh nhân về tình trạng bệnh của họ và những phương pháp điều trị, nghiên cứu mới nhất, chia sẻ thông tin về sức khỏe và lối sống lành mạnh, đồng thời cung cấp đào tạo về truyền thông để giúp bệnh nhân khuếch đại tiếng nói của mình trên các phương tiện truyền thông trên toàn quốc nhằm nâng cao nhận thức quốc gia về bệnh gan.
“Thông qua các sáng kiến như Hội nghị thượng đỉnh MASH: Trao quyền và Giáo dục, ALF tiếp tục hỗ trợ những người chăm sóc và người đại diện cho bệnh nhân mắc MASH hoặc MASLD, những người đã thu được thông tin quan trọng tại Hội nghị thượng đỉnh, được kết nối với các bệnh nhân khác và lắng nghe những trải nghiệm thực tế của họ, đồng thời học cách nâng cao nhận thức về bệnh gan bằng cách chia sẻ câu chuyện của chính mình một cách rõ ràng và nhanh chóng,” bà Lorraine Stiehl, Giám đốc điều hành của Tổ chức Gan Hoa Kỳ và là người chăm sóc cho một người nhận ghép gan, cho biết. “Những người tham gia đã có hai ngày trọn vẹn với các bài thuyết trình và thảo luận nhóm do các chuyên gia y tế, chuyên gia dinh dưỡng, nhà báo y tế và giám đốc đào tạo truyền thông dẫn dắt, những người đã cung cấp những hiểu biết có giá trị và truyền đạt thông tin liên quan giúp bệnh nhân hiểu rõ hơn về tình trạng bệnh của mình, cách quản lý bệnh và cách chia sẻ câu chuyện cá nhân của họ với báo chí.”
Bác sĩ chuyên khoa tiêu hóa, chuyên gia ghép gan và trợ lý giáo sư Christopher Kasia, MD, thuộc Đại học Chicago, đã trình bày bài thuyết trình " Những tiến bộ mới nhất trong chăm sóc gan: Từ nghiên cứu đến điều trị ". Bác sĩ chuyên khoa ghép gan Richard Green, MD, thuộc Northwestern Medicine, đã cùng với Tiến sĩ Kasia chia sẻ cách bệnh nhân có thể chủ động chăm sóc sức khỏe gan của mình. Họ đã trình bày những phát hiện quan trọng về chăm sóc gan và ghép gan, đồng thời chia sẻ các liệu pháp điều trị bệnh gan mới được phê duyệt. Y tá chuyên khoa gan Andres Castillo, APRN, thuộc Northwestern Medicine, đã trình bày bài thuyết trình " Sống khỏe với MASH: Những thay đổi nhỏ, tác động lớn" và chia sẻ những bài tập tuyệt vời ở mọi cấp độ trong hành trình rèn luyện sức khỏe, từ người mới bắt đầu đến những người đam mê thể dục. Castillo nhấn mạnh tầm quan trọng của việc dần dần kết hợp các bài tập thể dục khác nhau vào hành trình rèn luyện sức khỏe của bạn.
Chuyên gia dinh dưỡng kiêm chuyên viên tư vấn chế độ ăn uống Jamie Simko, MS, LD, đến từ Bệnh viện Đại học Y khoa Indiana đã trình bày chủ đề " Nhà bếp thân thiện với gan: Thực phẩm, hương vị và dinh dưỡng". Buổi thuyết trình của bà tập trung vào các loại thực phẩm tốt cho gan, cách nêm gia vị cho thức ăn mà không cần dùng natri, và cả những lời khuyên dinh dưỡng tổng quát cho bệnh nhân mắc bệnh gan giai đoạn cuối và những người trước và sau khi ghép gan. Nhà tâm lý học lâm sàng Anahli Patel, Psyd, HSPP, đến từ Bệnh viện Đại học Y khoa Indiana đã trình bày chủ đề " Xóa bỏ kỳ thị về MASH", nơi bà giúp bệnh nhân vượt qua những thách thức về mặt cảm xúc và tâm lý liên quan đến các bệnh mãn tính như MASH. Buổi thuyết trình của bà giúp hiểu rõ hơn về sự kỳ thị đối với MASH và cách thức để bác bỏ những quan niệm sai lầm phổ biến cũng như định hình lại câu chuyện về MASH. Buổi thảo luận cuối cùng tập trung vào các chiến lược thực tiễn để quản lý MASH và các bệnh liên quan như tiểu đường, với sự tham gia của Tiến sĩ Shawanna James-Coles, một bệnh nhân MASH, nhà giáo dục và Giám đốc Đa dạng & Hòa nhập của Học khu Lower Merion. Tiến sĩ James-Cole đã chia sẻ kinh nghiệm thực tế của mình về MASH và cách bà quản lý những thăng trầm của căn bệnh này, trong khi các diễn giả đã nêu bật những chiến lược thiết thực và bền vững để quản lý MASH và cải thiện sức khỏe tổng thể.
Bên cạnh các phiên thảo luận tập trung vào lâm sàng và dinh dưỡng, Hội nghị thượng đỉnh còn có buổi thảo luận “ Gặp gỡ các nhà báo ” cung cấp những hiểu biết và chiến lược để làm việc với nhiều phương tiện truyền thông khác nhau - truyền hình, đài phát thanh, podcast và báo chí. Ba nhà báo nổi tiếng của Chicago đã chia sẻ chuyên môn và lời khuyên của họ về cách tương tác với các nhà báo - phóng viên đoạt giải Emmy của NBC5, Regina Waldroup , chuyên đưa tin về các sáng kiến sức khỏe và thể chất, những tiến bộ y tế, các câu chuyện về con người trong cộng đồng và các sự kiện từ thiện; phóng viên sức khỏe của Chicago Sun Times, Elvia Malagón , người nhận được nhiều giải thưởng danh giá, bao gồm Giải Phóng sự Cộng đồng Xuất sắc nhất cho bài viết về sự đa dạng ở Rogers Park, viết các bài báo về các vấn đề công bằng xã hội, bất bình đẳng thu nhập và các câu chuyện về con người do cộng đồng dẫn dắt; và nhà báo kỳ cựu từng đoạt giải thưởng Monica Eng của Axios Chicago, người có hơn 30 năm kinh nghiệm trong nghề báo, hiện đang đưa tin về ẩm thực, văn hóa, sức khỏe, chính trị và tin tức đô thị. Bà cũng là người đồng dẫn chương trình podcast Chewing , bàn về nhiều chủ đề liên quan đến thực phẩm và sức khỏe.
Buổi hội thảo bổ ích về Kỹ năng kể chuyện và Huấn luyện truyền thông do David Viggiano và Charisse Barnachea của Mekky Media dẫn dắt đã nhấn mạnh sức mạnh của việc chia sẻ câu chuyện cá nhân với báo chí và tầm quan trọng của việc chia sẻ hành trình của bản thân để giáo dục và truyền cảm hứng cho công chúng. Người tham dự đã học được cách truyền tải thông điệp rõ ràng, dễ nhớ và cách trình bày câu chuyện của mình trong một cuộc phỏng vấn.
Bà Stiehl cho biết: “Chúng tôi vô cùng biết ơn các chuyên gia tham gia hội thảo đã có những bài thuyết trình đầy sức thuyết phục và bổ ích cho người tham dự. Việc quy tụ những bệnh nhân đang sống chung với MASH hoặc MASLD là một phần quan trọng trong việc xây dựng một cộng đồng mạnh mẽ và hiểu biết hơn. Chúng tôi rất biết ơn nhà tài trợ chính, Madrigal, và nhà tài trợ bạc, Boehringer Ingelheim, đã mang đến cơ hội quan trọng này cho bệnh nhân.”
Để biết thêm thông tin về ALF, vui lòng truy cập www.liverfoundation.org . Nếu bạn có bất kỳ câu hỏi hoặc thắc mắc nào về bệnh gan , vui lòng gọi đến đường dây trợ giúp MIỄN PHÍ của chúng tôi theo số 1-800-Go-LIVER (800-465-4837) từ thứ Hai đến thứ Sáu, từ 9 giờ sáng đến 5 giờ chiều theo giờ ET.