Празднование и объединение матерей по всей стране
Пока сама не станешь мамой, не знаешь, чего ожидать. Конечно, у вас есть друзья и родственники, которые являются (или были) молодыми матерями — и вы видели множество прекрасных постов в социальных сетях о материнстве — но ничто не подготовит вас к собственному личному опыту.
Это именно то, что мама-новичок и волонтер ALF, Кортни Пит, поняла после рождения дочери Сэди. Кортни сказала: «Когда родилась Сэди, ее билирубин уровни были высокими и, в отличие от большинства младенцев, не снижались. Все, что я хотел сделать, это сидеть дома и обнимать своего ребенка, но вместо этого мы провели первые шесть недель ее жизни в кабинетах врачей и вне их. В конце концов, Сэди поставили диагноз билиарная атрезия (БА), редкое заболевание печени, поражающее желчные протоки у младенцев, и в возрасте всего 49 дней она перенесла успешную процедура Касаи".
«Сначала я чувствовал себя таким одиноким».
Кортни сказала: «Мы знали много других пар, у которых вокруг нас были здоровые дети, и это все, что мы хотели для Сэди. Ее диагноз был для меня очень тяжелым – я не ожидала, что мое путешествие материнства будет выглядеть не так, и это принесло много беспокойства и чувства вины. Я подумала, не сделала ли я что-то не так во время беременности». Многие родители детей с БА могут удивиться тому же, однако исследования показали, что БА не является наследственной и не вызвана чем-либо, что мать делала или не делала во время беременности.
«Участие дало нашей семье отдушину».
Кортни сказала: «ALF был для нас отличным ресурсом, когда мы впервые узнали о BA. Участие в 2021 году через Прогулка по жизни печени дало нашей семье возможность защищать Сэди и всех, кто страдает заболеваниями печени. С тех пор я связался с ALF's. усилия по защите интересов и поделились с местными законодателями историей болезни печени нашей семьи, чтобы повысить осведомленность и получить больше государственного финансирования для исследований заболеваний печени. Если бы я мог сказать что-нибудь другой матери ребенка с заболеванием печени, это было бы то, что временами вы будете чувствовать себя одиноко, но постарайтесь найти свою систему поддержки, будь то другие мамы в Интернете или близкие родственники и друзья, и всегда помните : ты не одинок! "
У ALF есть множество ресурсов, предназначенных специально для родителей детей с детскими заболеваниями печени. Наш недавно запущенный Детский информационный центр функции информация о конкретном заболевании, истории пациентов, видео, активно и образовательные ресурсы. Специальная онлайн-группа поддержки Facebook, Жизнь с билиарной атрезией и не только, также объединяет семьи, чтобы общаться, делиться историями и строить отношения, которые будут длиться всю жизнь.
Сегодня Сэди — любопытная и жизнерадостная девочка, которой скоро исполнится четыре года. Она любит гимнастику, балет и будет доминировать над вами в игре UNO. Она также рада стать старшей сестрой этим летом!
Спасибо, Кортни, за то, что ты была жесткой Матерью и за то, что подняла планку осведомленности о заболеваниях печени. Мы благодарны вам и вашей семье. Для получения дополнительной информации о педиатрические заболевания печени или как вы можете принять участие в нашем усилия по защите интересовПожалуйста, посетите наш веб-сайт.