स्वयंसेवी प्रशंसा सप्ताह

मिलिए मेलिसा सांचेज़ से – अमेरिकन लिवर फाउंडेशन (ALF) की एक समर्पित स्वयंसेवक और उत्साही समर्थक। मेलिसा ने कहा, “मैं अपनी दादी, ऐरा सांचेज़ की याद में यह मुहिम चला रही हूँ, जिन्होंने 2012 से 2014 तक लिवर की अंतिम अवस्था की बीमारी से बहादुरी से लड़ाई लड़ी । मैंने उन्हें आखिरी सांस तक निडरता से लड़ते देखा और मैं उनकी कहानी का इस्तेमाल लिवर की बीमारी और इसके विनाशकारी, कभी-कभी पीढ़ी दर पीढ़ी पड़ने वाले प्रभावों के बारे में दूसरों को जागरूक करने के लिए करना चाहती हूँ।”

कई अमेरिकियों की तरह, मेलिसा की दादी इस बात से अनजान थीं कि उन्हें लीवर की बीमारी है। मेलिसा ने कहा, “मेरी परदादी लीवर की बीमारी के अंतिम चरण में चल बसीं लेकिन इसका कारण अज्ञात था। मेरी दादी ने एक स्वस्थ जीवन शैली का नेतृत्व किया। वह एक करियर नर्स थी इसलिए वह अपने स्वास्थ्य के प्रति बहुत सजग थी। उसने अपने 70 के दशक में अच्छी तरह से काम किया था, इसलिए जब वह हर समय थकान महसूस करने लगी, तो मैंने मान लिया कि यह उसकी उम्र और काम के बोझ के कारण है। यह तब तक नहीं था जब तक कि उसने अपने दिन बिस्तर पर सोते हुए बिताना शुरू नहीं किया था कि मुझे एहसास हुआ कि कुछ गंभीर रूप से गलत था।

लिवर की बीमारी से पीड़ित कई लोग बीमार नहीं दिखते या महसूस नहीं करते, जबकि उनके लिवर को नुकसान पहुँच रहा होता है। लिवर की बीमारी बढ़ने के एक निश्चित चरण में, नुकसान इतना बढ़ जाता है कि उसे ठीक करना असंभव हो जाता है और इससे लिवर फेलियर, लिवर कैंसर या मृत्यु भी हो सकती है। मेलिसा ने आगे बताया, “अपने प्राथमिक चिकित्सक से टालमटोल भरे जवाब मिलने के बाद, उनके पारिवारिक इतिहास के आधार पर हमें एक लिवर विशेषज्ञ के पास भेजा गया। फिर भी हमें मनचाहे जवाब नहीं मिले, तो हम दूसरे विशेषज्ञ से सलाह लेने गए और उनके रिकॉर्ड की जाँच करने के तुरंत बाद ही डॉक्टरों ने मेरी दादी को उनकी माँ की तरह ही अंतिम चरण की लिवर की बीमारी से ग्रसित बताया और उन्हें जीने के लिए केवल छह महीने का समय दिया।”

जल्दी निदान होने से आपके लिवर को होने वाले नुकसान को रोका जा सकता है। आपका लिवर एक अद्भुत अंग है। अगर निदान तब होता है जब कुछ घाव बन चुके होते हैं, तो आपका लिवर खुद को ठीक कर सकता है और यहां तक ​​कि पुनर्जीवित भी कर सकता है। इसी वजह से, लिवर की बीमारी से होने वाले नुकसान को अक्सर सही उपचार योजना से ठीक किया जा सकता है।

मेलिसा ने कहा, “हम सब सदमे में थे। मेरी बहन और मैंने दादाजी को घर को फिर से व्यवस्थित करने में मदद की ताकि वह अपना शेष जीवन घर पर ही बिता सकें। हम बारी-बारी से उनकी देखभाल भी करते थे, लेकिन अगले कुछ महीनों में उनकी हालत बिगड़ती चली गई। उन्हें पेट में पानी भर गया और उन्हें गंभीर लिवर एन्सेफेलोपैथी के दौरे पड़ने लगे । वह चल-फिर नहीं सकती थीं, बोल नहीं सकती थीं और निगल भी नहीं सकती थीं और अंततः कोमा में चली गईं। मैं उनके डॉक्टरों से बार-बार पूछती रही कि क्या मेरी परदादी और दादी दोनों को लिवर की बीमारी होने का कोई संबंध हो सकता है या क्या इसका कारण पता लगाने के लिए कोई आनुवंशिक परीक्षण उपलब्ध है, लेकिन उन्होंने मुझे आश्वासन दिया कि चिंता की कोई बात नहीं है और दोनों घटनाएं अलग-अलग थीं। हमने उनका 80 ^वां जन्मदिन मनाया और एक हफ्ते बाद ईश्वर ने उन्हें अपने पास बुला लिया।”

जिगर की बीमारी की तीन पीढ़ियाँ

मेलिसा ने कहा, "मेरी दादी का निधन अविश्वसनीय रूप से कठिन था और हम बहुत सारे अनुत्तरित प्रश्नों के साथ रह गए थे - ऐसे प्रश्न जो मेरी मां वांडा को 2021 में यकृत की बीमारी का पता चलने पर जल्दी से फिर से उभर आए।

हालांकि यह दुर्लभ है, लेकिन हीमोक्रोमैटोसिस या गिल्बर्ट सिंड्रोम जैसी कई लिवर की बीमारियां पीढ़ी दर पीढ़ी आगे बढ़ सकती हैं। मेलिसा ने कहा, “हमें इसका पता तब चला जब मेरी माँ को रूमेटॉइड आर्थराइटिस के लिए ली जा रही दवा से गंभीर एलर्जी हो गई। वह दो महीने तक कोमा में रहीं और वेंटिलेटर पर थीं। ईश्वर की कृपा से, उनके एक पल्मोनोलॉजिस्ट ने उन्हें वेंटिलेटर से हटाने की कोशिश की - जो सफल रही! उसके बाद, मैंने उनकी देखभाल की जिम्मेदारी ले ली और उन्हें अस्पताल से बाहर निकालने का पक्का इरादा कर लिया। मैंने उनके लिए सबसे अच्छे पुनर्वास केंद्र में भर्ती कराने की वकालत की और यह सुनिश्चित किया कि उन्हें इलाके के सबसे अच्छे चिकित्सा विशेषज्ञों की टीम मिले। दुर्भाग्य से, गहन जांच के बाद, उनके पल्मोनोलॉजिस्ट ने पाया कि उन्हें भी लिवर की बीमारी है। उन्होंने उनसे सवाल पूछना शुरू कर दिया, जैसे, “आपके बाल किस उम्र में सफेद होने लगे? आपकी माँ के, दादी के?” फिर उन्होंने समझाया कि कुछ प्रकार के ऑटोइम्यून लिवर रोगों और शॉर्ट टेलोमेयर सिंड्रोम (एसटीएस) के बीच एक संबंध है । एसटीएस या वंशानुगत जीन उत्परिवर्तन शरीर के उन हिस्सों में तेजी से गिरावट या बुढ़ापा लाते हैं जहां कोशिकाएं सक्रिय रूप से विभाजित होती हैं, जैसे कि अस्थि मज्जा, त्वचा और फेफड़ों और पाचन तंत्र की परतें। हमने मेरी माँ का एसटीएस परीक्षण किया और वाकई, वह इस जीन की वाहक थीं! अंत में, तीन पीढ़ियों से चले आ रहे लिवर रोग का कारण मिल गया!

मेलिसा ने आगे कहा, “चाहे आप दान देकर , लिवर लाइव वॉक टीम शुरू करके या विधायी बदलाव की वकालत करके एएलएफ का समर्थन करें , ऐसे अद्भुत संगठन का हिस्सा बनना बेहद संतोषजनक है। मेरा लक्ष्य लिवर अनुसंधान के लिए धन बढ़ाना है, जिससे उपचार में प्रगति हो सके और अंततः लिवर रोग का इलाज मिल सके। मेरी दादी दृढ़ता और लगन की एक उत्कृष्ट मिसाल थीं। उनकी शक्ति मेरे भीतर समाई हुई है और इसने मेरी विधायी पहलों को प्रभावित किया है। लिवर रोग से पीड़ित सभी रोगियों के लिए वकालत करना मेरी प्रेरणा है और मैं प्रार्थना करती हूं कि अन्य लोग भी हमारे संघर्ष में शामिल होने और एएलएफ का समर्थन करने के लिए प्रेरित हों।”

16-22 अप्रैल, 2023 स्वयंसेवक प्रशंसा सप्ताह है। एएलएफ के वकालत कार्यक्रम के प्रति मेलिसा का समर्पण कांग्रेस में बदलाव ला रहा है। मेलिसा जैसी कहानियों को साझा करना ही एकमात्र तरीका है जिससे हम बाधाओं को दूर कर सकेंगे, अधिक से अधिक अमेरिकियों को उचित शिक्षा, संसाधन और देखभाल से जोड़ सकेंगे और यकृत रोग के उपचार और निवारण के लिए अनुसंधान और उपचारों को आगे बढ़ा सकेंगे। आप कैसे शामिल हो सकते हैं, इसके बारे में अधिक जानने के लिए, कृपया हमारी वेबसाइट पर जाएँ ।