स्वयंसेवी प्रशंसा सप्ताह
मेलिसा सांचेज़ से मिलें - अमेरिकन लिवर फ़ाउंडेशन (ALF) के लिए एक समर्पित स्वयंसेवक और उत्साही वकील। मेलिसा ने कहा, “मैं अपनी दादी आइरा सांचेज की याद में वकालत करती हूं, जिन्होंने बहादुरी से लड़ाई लड़ी अंत चरण जिगर की बीमारी 2012-2014 से। मैंने उसे अपनी आखिरी सांस तक निडरता से लड़ते हुए देखा और मैं उसकी कहानी का उपयोग दूसरों को लिवर की बीमारी और इसके विनाशकारी, कभी-कभी पीढ़ीगत प्रभावों के बारे में शिक्षित करने के लिए करना चाहता हूं।
कई अमेरिकियों की तरह, मेलिसा की दादी इस बात से अनजान थीं कि उन्हें लीवर की बीमारी है। मेलिसा ने कहा, “मेरी परदादी लीवर की बीमारी के अंतिम चरण में चल बसीं लेकिन इसका कारण अज्ञात था। मेरी दादी ने एक स्वस्थ जीवन शैली का नेतृत्व किया। वह एक करियर नर्स थी इसलिए वह अपने स्वास्थ्य के प्रति बहुत सजग थी। उसने अपने 70 के दशक में अच्छी तरह से काम किया था, इसलिए जब वह हर समय थकान महसूस करने लगी, तो मैंने मान लिया कि यह उसकी उम्र और काम के बोझ के कारण है। यह तब तक नहीं था जब तक कि उसने अपने दिन बिस्तर पर सोते हुए बिताना शुरू नहीं किया था कि मुझे एहसास हुआ कि कुछ गंभीर रूप से गलत था।
जिगर की बीमारी वाले बहुत से लोग बीमार नहीं दिखते या महसूस नहीं करते हैं, भले ही उनके जिगर को नुकसान हो रहा हो। जिगर की बीमारी के बढ़ने के एक निश्चित बिंदु पर, क्षति अपरिवर्तनीय हो सकती है और जिगर की विफलता का कारण बन सकती है, यकृत कैंसर, या मृत्यु। मेलिसा ने जारी रखा, "उसके प्राथमिक देखभाल चिकित्सक से भाग जाने के बाद, हमें उसके परिवार के इतिहास के आधार पर एक यकृत विशेषज्ञ के पास भेजा गया। अभी भी हमें आवश्यक उत्तर नहीं मिलने के बाद, हमने दूसरी राय ली और उसके रिकॉर्ड की समीक्षा करने के लगभग तुरंत बाद, डॉक्टरों ने मेरी दादी को अंतिम चरण के जिगर की बीमारी का निदान किया - ठीक उसकी माँ की तरह - और उसे जीने के लिए छह महीने का समय दिया।
शीघ्र निदान आपके लीवर में होने वाली क्षति को रोक सकता है। आपका लीवर एक अविश्वसनीय अंग है। यदि आपका निदान तब किया जाता है जब कुछ निशान ऊतक पहले ही बन चुके होते हैं, तो आपका यकृत मरम्मत कर सकता है और यहां तक कि खुद को पुन: उत्पन्न कर सकता है। इस वजह से, लीवर की बीमारी से होने वाली क्षति को अक्सर एक अच्छी तरह से प्रबंधित उपचार योजना से उलटा किया जा सकता है।
मेलिसा ने कहा, "हम सब तबाह हो गए थे। मेरी बहन और मैंने अपने दादाजी को घर को पुनर्व्यवस्थित करने में मदद की ताकि वह अपना शेष जीवन घर पर जी सकें। हमने बारी-बारी से उसकी देखभाल करने में भी मदद की लेकिन अगले कई महीनों में उसकी हालत बिगड़ती चली गई। वह विकसित हुई जलोदर और गंभीर के अनुभवी एपिसोड यकृत मस्तिष्क विधि. वह चलने, बात करने या निगलने में असमर्थ थी और अंततः कोमा में चली गई। मैं उसके डॉक्टरों से पूछती रही कि क्या मेरी परदादी और दादी दोनों के लीवर की बीमारी के बीच कोई संबंध हो सकता है या क्या कारण निर्धारित करने के लिए कोई आनुवंशिक परीक्षण उपलब्ध था, लेकिन उन्होंने मुझे आश्वासन दिया कि चिंता करने की कोई बात नहीं है और दोनों घटनाएं एकाकी। हमने उसे 80 मनायाth जन्मदिन और एक हफ्ते बाद अच्छे भगवान ने उसे घर बुलाया।
जिगर की बीमारी की तीन पीढ़ियाँ
मेलिसा ने कहा, "मेरी दादी का निधन अविश्वसनीय रूप से कठिन था और हम बहुत सारे अनुत्तरित प्रश्नों के साथ रह गए थे - ऐसे प्रश्न जो मेरी मां वांडा को 2021 में यकृत की बीमारी का पता चलने पर जल्दी से फिर से उभर आए।
जबकि दुर्लभ, कई यकृत रोग हैं जैसे हेमोक्रोमैटोसिस or गिल्बर्ट सिंड्रोम, जिसे पीढ़ी दर पीढ़ी नीचे पारित किया जा सकता है। मेलिसा ने कहा, "हमें केवल इसलिए पता चला क्योंकि मेरी माँ को संधिशोथ के लिए ली जाने वाली दवा के लिए गंभीर एलर्जी प्रतिक्रिया हुई थी। उसने दो महीने कोमा में, वेंटिलेटर पर अपने जीवन के लिए संघर्ष करते रहे। भगवान की कृपा से, उसके एक पल्मोनोलॉजिस्ट ने उसे वेंटिलेटर से छुड़ाने का प्रयास किया - जो सफल रहा! वहां से, मैंने उसकी देखभाल की और अस्पताल से बाहर निकलने का फैसला किया। मैंने उसके लिए सर्वश्रेष्ठ पुनर्वास केंद्र में रहने की वकालत की और मैंने उसे क्षेत्र में चिकित्सा विशेषज्ञों की सर्वश्रेष्ठ टीम ढूंढना सुनिश्चित किया। दुर्भाग्य से, गहन नैदानिक परीक्षण के बाद, उसके पल्मोनोलॉजिस्ट ने पाया कि उसे भी लीवर की बीमारी थी। वह उससे ऐसे सवाल पूछने लगा, “किस उम्र में तुम्हारे बाल सफेद हो गए थे? तुम्हारी माँ की, दादी की? उन्होंने फिर समझाया कि कुछ प्रकार के बीच संबंध है ऑटोइम्यून यकृत रोग और लघु टेलोमेयर सिंड्रोम (एसटीएस) या विरासत में मिले जीन म्यूटेशन जो शरीर के उन हिस्सों में त्वरित गिरावट या उम्र बढ़ने का कारण बनते हैं जहां कोशिकाएं सक्रिय रूप से विभाजित होती हैं, जैसे कि अस्थि मज्जा, त्वचा और फेफड़े और पाचन तंत्र को अस्तर करने वाले ऊतक। हमने एसटीएस के लिए मेरी मां का परीक्षण किया और निश्चित रूप से, वह जीन की वाहक थी! अंत में, लीवर की बीमारी की तीन पीढ़ियों के लिए एक स्पष्टीकरण!
मेलिसा ने जारी रखा, "चाहे आप एएलएफ द्वारा समर्थन करें दान, ए शुरू करना लीवर लाइव वॉक टीम या विधायी परिवर्तन की वकालत, इस तरह के एक अद्भुत संगठन का हिस्सा बनना बेहद फायदेमंद है। मेरा लक्ष्य लिवर अनुसंधान के लिए वित्त पोषण बढ़ाने में मदद करना है, जिससे उपचार में प्रगति हो, और अंततः लिवर की बीमारी का इलाज खोजा जा सके। मेरी दादी लचीलापन और दृढ़ता का एक उत्कृष्ट उदाहरण थीं। मैं उनकी ताकत को अपने भीतर लिए हुए हूं और यह मेरे विधायी पहलों में प्रभावशाली रहा है। लीवर की बीमारी से पीड़ित सभी रोगियों की वकालत करना मेरी प्रेरणा है और मैं प्रार्थना करता हूं कि अन्य लोग हमारी लड़ाई में शामिल होने और ALF का समर्थन करने के लिए प्रेरित हों।
अप्रैल 16-22, 2023 स्वयंसेवी प्रशंसा सप्ताह है। एएलएफ के हिमायत कार्यक्रम के प्रति मेलिसा का समर्पण कांग्रेस में बदलाव ला रहा है। मेलिसा जैसी कहानियों को साझा करना ही एकमात्र तरीका है जिससे हम बाधाओं को तोड़ पाएंगे, अधिक अमेरिकियों को उचित शिक्षा, संसाधनों और देखभाल से जोड़ पाएंगे और लीवर की बीमारी के इलाज और उपचार के लिए अनुसंधान और चिकित्सा को आगे बढ़ा पाएंगे। आप कैसे शामिल हो सकते हैं, इसके बारे में अधिक जानने के लिए, कृपया हमारे पर जाएँ वेबसाइट .