सहकर्मी समर्थन से स्वास्थ्य में सुधार होता है
पीबीसी के साथ जीवन एक अकेली यात्रा हो सकती है। बीमारी का पता चलने के बाद और नए लक्षणों या असफलताओं का अनुभव होने पर लोगों का अलग-थलग, भयभीत और अभिभूत महसूस करना आम बात है। यदि आप ऐसा महसूस करते हैं, पीबीसी समुदाय आपकी सहायता करता है।
सोशल मीडिया, फोन कॉल और व्यक्तिगत बैठकों का उपयोग करके, पीबीसी वाले लोग चुनौतियाँ साझा कर रहे हैं, आहार से लेकर दवाओं तक हर चीज के बारे में सलाह ले रहे हैं और ऐसे डॉक्टरों को ढूंढ रहे हैं जो इस बीमारी में विशेषज्ञ हैं।
अनुसंधान के बढ़ते समूह के साथ यह पाया गया है कि सहकर्मी समुदायों के लिए स्वास्थ्य लाभ हैं, यह नीचे दिए गए सहकर्मी-से-सहकर्मी संसाधनों की जांच करने का समय हो सकता है।
पीबीसी ऑनलाइन समुदाय
प्यू रिसर्च सेंटर की रिपोर्ट के अनुसार, पुरानी बीमारी से पीड़ित चार में से एक व्यक्ति समान स्वास्थ्य समस्याओं वाले किसी व्यक्ति से जुड़ने के लिए ऑनलाइन गया है। मनुष्य के रूप में, सलाह और समर्थन के लिए दूसरों की ओर मुड़ना हमारा स्वभाव है। इंटरनेट ने इसे बेहद आसान बना दिया है।
कभी-कभी ये छोटी-छोटी चीज़ें होती हैं जो बंधन बनाती हैं। जैसा कि पीबीसी फ़ेसबुक समूह की एक महिला ने बताया, “मैं कालीन पर अपने पैर रगड़ती थी और पाया कि इससे खुजली से राहत मिलती थी। यह पता चला कि अन्य लोगों ने भी ऐसा ही किया। ऑनलाइन जाकर यह पुष्टि प्राप्त करना बहुत अच्छा था कि मैं अकेला नहीं था।''
किसी ऑनलाइन सहायता समूह की ओर रुख करना डॉ. गूगल की ओर रुख करने से अलग है। सर्वोत्तम स्थितियों में, आपको पता चलेगा कि समान स्थिति वाले अन्य लोग अपनी बीमारी का प्रबंधन कैसे कर रहे हैं। फिर भी, लोगों को इस बात से सावधान रहना चाहिए कि वे क्या पढ़ते हैं। यहां तक कि जब कोई अपने स्वास्थ्य अनुभव के बारे में सटीक जानकारी पोस्ट करता है, तब भी यह आप पर लागू नहीं हो सकता है।
यदि आप किसी ऑनलाइन समुदाय की तलाश में हैं, तो किसी विश्वसनीय संगठन द्वारा होस्ट किए गए समुदाय पर विचार करें। दो लोकप्रिय पीबीसी फेसबुक समूह हैं:
- पीबीसी के साथ जीवन: एक अमेरिकन लीवर फाउंडेशन सहायता समूह, और
- पीबीसी एन्जिल्स, PBCers संगठन से संबद्ध।
पीबीसीर्स याहू समूह, पीबीसी डेली डाइजेस्ट, लोगों को प्रश्न पूछने और ईमेल के माध्यम से उत्तर प्राप्त करने में भी सक्षम बनाता है। प्रश्नों का उत्तर पीबीसी के साथ रहने वाले अन्य लोगों द्वारा दिया जाता है, वे अपने व्यक्तिगत अनुभवों के बारे में जानकारी प्रदान करते हैं न कि चिकित्सीय सलाह के बारे में।
व्यक्तिगत सहायता समूह
कैरल रॉबर्ट्स के अनुसार, पुराने ढंग से आमने-सामने बातचीत करने के कई फायदे हैं, जो एक सूची का प्रबंधन करते हैं। सहायता समूहों पर पीबीसीर्स संगठन की वेबसाइट.
रॉबर्ट्स ने कहा, "कुछ लोग अपनी निजी जानकारी इंटरनेट पर साझा नहीं करना चाहते।" "इसके अलावा, व्यक्तिगत बैठकें अतिरिक्त स्तर का आश्वासन प्रदान कर सकती हैं।" कभी-कभी आपको सही रास्ते पर लाने के लिए एक दोस्ताना चेहरे की ज़रूरत होती है।
जूली जोन्स, जो ऑस्टिन टेक्सास पीबीसी सहायता समूह का समन्वय करती हैं, एक ऐसी महिला की कहानी साझा करती हैं जिसने अपने डॉक्टर से बहुत कम जानकारी या निर्देश के साथ पीबीसी निदान प्राप्त किया। फिर जब उसने इंटरनेट पर पीबीसी के बारे में पढ़ा तो वह काफी डर गई। उसकी छुट्टियाँ आने वाली थीं और वह सोच रही थी कि क्या उसे अपनी योजनाएँ रद्द कर देनी चाहिए।
जोन्स जो स्थिति बताते हैं वह असामान्य नहीं है। यदि कोई व्यक्ति पहले से ही डरा हुआ है, तो रोगी के खाते जो ऑनलाइन उन पर चिल्लाते हैं, सबसे खराब स्थिति के उदाहरण हो सकते हैं। जोन्स के साथ एक साधारण फोन कॉल ने इस नए निदान वाले व्यक्ति को यह महसूस करने में मदद की कि उसकी स्थिति उतनी गंभीर नहीं थी जितनी पहले लग रही थी। जोन्स ने कहा, "अन्य पीबीसीर्स से मिलने के बाद, जो सक्रिय जीवन जी रहे हैं, वह अपने निदान के साथ अधिक सहज और शांत हो गई हैं।"
जोन्स को ऑस्टिन समूह के सकारात्मक प्रभाव पर गर्व है। जबकि सदस्य भावनात्मक रूप से एक-दूसरे का समर्थन करते हैं, वे व्यावहारिक जानकारी और रेफरल भी प्रदान करते हैं। जोन्स ने कहा, "वर्तमान में हमारे सहायता समूह में छह या सात लोग हैं जो एक ही डॉक्टर के पास जाते हैं।" “जब समूह में किसी को कोई ऐसा डॉक्टर मिलता है जिसे वह पसंद करता है, जो पीबीसी के बारे में जानकार है, तो समूह इसके बारे में सुनता है। अब हमारे पास कुछ डॉक्टरों के कार्यालय भी हैं जो पीबीसी रोगियों को हमारे सहायता समूह में रेफर करते हैं।"
एक-पर-एक सहकर्मी समर्थन
यदि आप एक "समूह" व्यक्ति नहीं हैं, तो दूसरा विकल्प अमेरिकन लिवर फाउंडेशन के पीबीसी पीयर-टू-पीयर स्वयंसेवकों में से एक से जुड़ना है। उन्हें सहकर्मी से सहकर्मी शिक्षा और सहायता प्रदान करने के लिए NASPA द्वारा प्रमाणित किया गया है। आप उनसे केवल एक बार या सप्ताह में एक बार भी बात कर सकते हैं। किसी सहकर्मी से मिलान के लिए बस एएलएफ की टोल-फ्री राष्ट्रीय हेल्पलाइन 1-800-गो-लिवर पर कॉल करें।
पीयर-टू-पीयर स्वयंसेवकों में से एक, जेस श्नूर बताती हैं कि वह और उनके सहकर्मी फोन या ईमेल द्वारा कई प्रकार की सहायता प्रदान कर सकते हैं। “हम आपके अगले डॉक्टर के अपॉइंटमेंट पर पूछे जाने वाले प्रश्नों के बारे में सोचने या प्रयोगशाला परीक्षणों की व्याख्या करने में आपकी सहायता कर सकते हैं। हम सहारा देने के लिए कंधा या सुनने के लिए कान बन सकते हैं। हम वहां रहे हैं,'' श्नुर ने कहा।
वहाँ रहा हूँ यही वह चीज़ है जो पीयर-टू-पीयर समर्थन को इतना मूल्यवान बनाती है। “दोस्त और परिवार पूरी तरह से समझ नहीं पा रहे हैं कि हम किस दौर से गुज़र रहे हैं। आपको ऐसे लोगों की ज़रूरत है जो इसे प्राप्त करें। आपको साथियों की जरूरत है।''
अंतिम बार 12 जुलाई, 2022 को रात 12:54 बजे अपडेट किया गया