शोधकर्ता ने थकान और पीबीसी पर चर्चा की
हम साथ बैठ गए डॉ. मरीना सिल्वेरा प्राथमिक पित्त पित्तवाहिनीशोथ (पीबीसी) पर उनके शोध के बारे में अधिक जानने के लिए। डॉ. सिल्वेरा एएलएफ के 2018 पीबीसी फंड फॉर द क्योर अवार्ड के प्राप्तकर्ता हैं। अमेरिकन लीवर फाउंडेशन उनके काम से प्रोत्साहित है और हमें उम्मीद है कि आप भी प्रोत्साहित होंगे।
हमेशा की तरह, हम पाठकों को याद दिलाना चाहेंगे कि यह ब्लॉग केवल सामान्य ज्ञान बढ़ाने के लिए बनाया गया है और यह विशिष्ट स्थितियों के लिए पेशेवर चिकित्सा सलाह, निदान या उपचार का विकल्प नहीं है।
वैज्ञानिक अनुसंधान में शामिल होने की आपकी पहली स्मृति/अनुभव क्या है?
वैज्ञानिक अनुसंधान में शामिल होने की इच्छा की मेरी पहली स्मृति चिकित्सा प्रशिक्षण प्राप्त करने की इच्छा की मेरी पहली स्मृति से निकटता से संबंधित है। मुझे एहसास हुआ कि चिकित्सा में कई अनुत्तरित प्रश्न हैं और कई लोगों की सही मायने में मदद करने का एकमात्र तरीका व्यवस्थित तरीके से उत्तर खोजना है।
आपको कैसे पता चला कि आपने एएलएफ रिसर्च पुरस्कार जीता है?
एएलएफ की ओर से सुबह-सुबह एक ईमेल से, जो दिन की शुरुआत करने का एक बहुत ही खास तरीका था! मैं थकान से पीड़ित पीबीसी के रोगियों की मदद करने के अवसर के लिए एएलएफ का बहुत आभारी हूं।
अपने शोध पुरस्कार प्रोजेक्ट का वर्णन बहुत सरल (आम आदमी की) भाषा में करें?
प्राथमिक पित्तवाहिनीशोथ के रोगियों में थकान एक सामान्य लक्षण है, जिससे जीवन की गुणवत्ता खराब हो सकती है और इसका कोई प्रभावी उपचार नहीं होता है। मेरे प्रोजेक्ट के लिए, मध्यम से गंभीर थकान वाले बीस पात्र मरीज़ जो वर्तमान में कम से कम 6 महीने से उर्सोडिओल के साथ स्थिर चिकित्सा पर हैं, उन्हें एक नैदानिक परीक्षण में नामांकित किया जाएगा जिसमें लगभग एक वर्ष के दौरान उनकी थकान और अन्य लक्षणों की बारीकी से निगरानी की जाएगी। . कम से कम आठ सप्ताह के अवलोकन के बाद, मरीज पीबीसी के रोगियों में थकान के लक्षणों में सुधार लाने के उद्देश्य से आठ सप्ताह का माइंडफुलनेस-आधारित हस्तक्षेप कार्यक्रम (सप्ताह में एक बार कम से कम 2.5 घंटे) पूरा करेंगे। मरीजों पर कुल एक साल तक नजर रखी जाएगी ताकि माइंडफुलनेस-आधारित हस्तक्षेप कार्यक्रम से पहले और बाद में होने वाले बदलावों को देखने के लिए अलग-अलग समय पर रक्त परीक्षण, शारीरिक गतिविधि और थकान सहित लक्षणों को मापा जा सके।
क्या ऐसे अन्य अध्ययन हैं जो सुझाव देते हैं कि माइंडफुलनेस पीबीसी या अन्य पुरानी स्थितियों वाले लोगों में थकान के लक्षणों को दूर करने में मदद कर सकती है?
ऐसे कई अध्ययन हैं जिन्होंने मल्टीपल स्केलेरोसिस और कैंसर सहित थकान से जुड़ी पुरानी बीमारियों में माइंडफुलनेस-आधारित हस्तक्षेप के उपयोग का मूल्यांकन किया है। उन्होंने दिखाया है कि सचेतनता से थकान और जीवन की गुणवत्ता में सुधार हो सकता है। हालाँकि, क्रोनिक लीवर रोगों में माइंडफुलनेस हस्तक्षेप के बहुत कम अध्ययन हुए हैं, और पीबीसी वाले रोगियों में कोई भी प्रकाशित नहीं हुआ है।
हमने हाल ही में, येल स्कूल ऑफ मेडिसिन में येल स्ट्रेस सेंटर के सहयोग से, ऑटोइम्यून हेपेटाइटिस के रोगियों में माइंडफुलनेस-आधारित तनाव में कमी का एक अध्ययन पूरा किया है, जो एक और दुर्लभ क्रोनिक लीवर की स्थिति है। चूँकि अंतिम परिणाम अभी उपलब्ध नहीं हैं (कुछ मरीज़ अभी भी अनुवर्ती परीक्षण पूरा कर रहे हैं), मैं केवल प्रारंभिक परिणाम साझा कर सकता हूँ जिससे पता चलता है कि माइंडफुलनेस-आधारित कार्यक्रम से तनाव और यकृत से संबंधित सूजन में सुधार हुआ है। ये प्रारंभिक परिणाम नवंबर 2018 में एएएसएलडी लीवर मीटिंग में प्रस्तुत किए जाएंगे।
क्या आप येल स्ट्रेस सेंटर के साथ फिर से सहयोग करेंगे?
हम उनके साथ फिर से काम करने में सक्षम होने के लिए बहुत आभारी हैं। येल स्ट्रेस सेंटर में माइंडफुलनेस-आधारित कार्यक्रमों से गुजरने वाले कई रोगियों के अनुभव अविश्वसनीय रहे हैं। हमें अपने पूर्व अध्ययन में मरीजों से अत्यधिक सकारात्मक प्रतिक्रिया मिली, जिन्होंने वास्तव में पूरी प्रक्रिया का आनंद लिया और कहा कि वे इसे फिर से करेंगे।
इस पूर्व अध्ययन में, येल सेंटर ने एक समूह कार्यक्रम के रूप में माइंडफुलनेस के अभ्यास की पेशकश की थी, हालांकि किसी भी चिकित्सा जानकारी को साझा करने की आवश्यकता नहीं थी। परिणामस्वरूप, प्रतिभागियों को समान यकृत रोग वाले अन्य रोगियों के साथ बातचीत करने का अवसर मिला। साझा अनुभवों और चुनौतियों के माध्यम से, प्रतिभागियों ने ऐसे बंधन विकसित किए जो माइंडफुलनेस-आधारित हस्तक्षेप कार्यक्रम से आगे निकल गए हैं।
गौरतलब है कि पीबीसी अध्ययन कुछ अलग होगा। यह थकान पर ध्यान केंद्रित करेगा न कि केवल तनाव पर।
आपके लिए कौन से परिणाम रुचिकर हैं?
यह अध्ययन करने के अलावा कि क्या माइंडफुलनेस-आधारित हस्तक्षेप पीबीसी से पीड़ित लोगों में थकान के इलाज के लिए काम करते हैं, हम यह भी देखना चाहेंगे कि क्या प्रभाव लंबे समय तक रहता है। इसीलिए हम आठ-सप्ताह के कार्यक्रम के पूरा होने के बाद भी रोगियों पर नज़र रखना चाहते हैं। हम अभी भी यह निर्णय ले रहे हैं कि क्या हम कुछ रोगियों के लिए सचेतनता के स्व-अभ्यास का मार्गदर्शन करने के लिए एक घरेलू उपकरण का उपयोग करेंगे। ऐसा करने से हमें यह समझने में मदद मिल सकती है कि क्या समूह के हस्तक्षेप से परे की गतिविधियाँ कार्यक्रम के परिणामों को बढ़ाने में मदद कर सकती हैं। यदि हम इस अध्ययन के दौरान व्यावहारिक रूप से ऐसा नहीं कर सकते हैं, तो यह निश्चित रूप से हमारे अगले बड़े अध्ययन का हिस्सा होगा!
क्या आप अतिरिक्त पीबीसी अध्ययन पर विचार कर रहे हैं?
मुझे उम्मीद है कि यह अध्ययन हमें यह समझने के लिए बड़े अध्ययन तैयार करने में मदद करेगा कि पीबीसी वाले कुछ रोगियों में थकान क्यों विकसित होती है, उनके शरीर और दिमाग थकान से कैसे प्रभावित होते हैं, और क्या ऐसे उपचार हैं जिनके परिणामस्वरूप थकान का इलाज हो सकता है और सुधार हो सकता है इस बीमारी से प्रभावित लोगों के जीवन की गुणवत्ता
जब आप पीबीसी से संबंधित थकान के बारे में अधिक जानकारी प्राप्त करेंगे, तो हमें आपके निष्कर्ष सुनना अच्छा लगेगा। वर्तमान में क्या ज्ञात है?
क्रोनिक थकान सबसे आम लक्षण है जो प्राथमिक पित्तवाहिनीशोथ के रोगियों को उनकी बीमारी के दौरान अनुभव होगा। थकान का रोग गतिविधि या रोग की अवस्था से कोई संबंध नहीं है और यह बीमारी के दौरान बढ़ती और घटती रहती है। कई मामलों में, पीबीसी को उर्सोडिओल से प्रबंधित किया जा सकता है। कई अन्य आशाजनक दवाओं का भी अध्ययन किया जा रहा है। हालाँकि, उर्सोडिओल थकान में सुधार नहीं करता है और, अब तक, थकान में विश्वसनीय रूप से सुधार करने के लिए कोई दवा नहीं देखी गई है।
आप ऐसा क्यों सोचते हैं कि पीबीसी से संबंधित थकान में मदद करने वाली दवाएं मौजूद नहीं हैं?
ऐसा संभवतः आंशिक रूप से इसलिए है क्योंकि थकान इतनी जटिल है, और हम ठीक से नहीं जानते कि इसके विकास का कारण क्या है। इसमें कई कारक शामिल होने की संभावना है, जैसे केंद्रीय तंत्रिका तंत्र में परिवर्तन, स्वायत्त तंत्रिका तंत्र और मांसपेशी चयापचय। पीबीसी के रोगियों में थकान से संबंधित कई बदलाव देखे जा सकते हैं, जिनमें याददाश्त में बदलाव, ध्यान केंद्रित करने में कठिनाई, नींद में खलल, मूड में बदलाव और बिगड़ा हुआ शारीरिक गतिविधि शामिल हैं। क्योंकि थकान किसी व्यक्ति के काम करने और उनकी दैनिक गतिविधियों को करने की क्षमता को सीमित कर सकती है, और उनके मूड और जीवन की गुणवत्ता को प्रभावित करती है, पीबीसी के रोगियों के लिए थकान के उपचार को अनुसंधान के लिए प्राथमिकता के रूप में पहचाना जाता है। हमें बीमारी के साथ आने वाले दुर्बल लक्षणों से निपटने में मदद के लिए नई रणनीतियों का अध्ययन जारी रखना होगा - यहीं पर यह अध्ययन सामने आता है।
क्या आपके पास पाठकों के लिए थकान प्रबंधन के कोई सुझाव हैं?
थकान से निपटना बेहद मुश्किल हो सकता है और दुर्भाग्यवश, वर्तमान में इसका कोई इलाज उपलब्ध नहीं है। पीबीसी से संबंधित थकान के प्रबंधन के लिए सबसे महत्वपूर्ण युक्तियों में से एक जो मैं रोगियों को सुझाता हूं वह है अपने जिगर की बीमारी और उसके लक्षणों के बारे में अधिक जानना। अपने प्रियजनों को अपने लक्षणों के बारे में शिक्षित करना और वे आपको दैनिक आधार पर कैसे प्रभावित करते हैं, यह भी सहायक हो सकता है। एक सहायक वातावरण आपकी भलाई की भावना को बेहतर बना सकता है और आपको थकान के बोझ को समायोजित करने के लिए संशोधन विकसित करने में मदद कर सकता है।
नियमित सामाजिक गतिविधियों में शामिल होने की कोशिश करना और कुछ हद तक शारीरिक गतिविधि अन्य सहायक रणनीतियाँ हैं, यह उतना ही कठिन हो सकता है जब आप थकान के साथ जी रहे हों। हमेशा अपने चिकित्सक से परामर्श करना याद रखें कि आपकी विशिष्ट स्थिति के लिए किस प्रकार की शारीरिक गतिविधि पर्याप्त है।
जीवनशैली में बदलाव के अलावा क्या पीबीसी वाले लोग अन्य कार्य भी कर सकते हैं?
थकान में योगदान देने वाली किसी भी अन्य उपचार योग्य स्थिति पर ध्यान दिया जाना चाहिए, जिसमें खुजली, थायरॉइड समस्याएं, एनीमिया, विटामिन डी की कमी, स्लीप एपनिया या अन्य नींद की गड़बड़ी, अवसाद और कुछ दवाओं का उपयोग शामिल है।
अंत में, सामान्य रूप से थकान और पीबीसी से निपटने के लिए एक महत्वपूर्ण युक्ति एक ऐसे चिकित्सक को ढूंढना है जो आपकी चिकित्सा स्थिति से परिचित हो और आपके लक्षणों और उन्हें सुधारने के लिए कुछ रणनीतियों पर आपके साथ काम कर सके।
आप क्या चाहते हैं कि पीबीसी वाले व्यक्ति अपनी स्थिति के साथ जीने के बारे में जानें?
पीबीसी के निदान और उपचार में तमाम प्रगति के बावजूद, अभी भी इस बीमारी का कोई इलाज नहीं है। पीबीसी के साथ रहना बेहद चुनौतीपूर्ण हो सकता है और कई मरीज़ शक्तिहीन और अकेले महसूस करते हैं। पीबीसी वाले प्रत्येक रोगी को पता होना चाहिए कि वे अकेले नहीं हैं। वे कई चिकित्सकों और वैज्ञानिकों को इलाज खोजने और इस बीमारी से प्रभावित लोगों के जीवन में सुधार लाने के सामान्य लक्ष्य के साथ पीबीसी और इसकी जटिलताओं का अध्ययन करने के लिए प्रेरित करते हैं। हमें अपने साझा लक्ष्य तक पहुंचने के लिए मिलकर काम करने की जरूरत है। इस पुरस्कार द्वारा मुझे दिए गए अवसर के लिए मैं एएलएफ का बहुत आभारी हूं।
एएलएफ के 2018 पीबीसी फंड फॉर द क्योर अवार्ड की प्राप्तकर्ता डॉक्टर मरीना सिल्वेरा येल स्कूल ऑफ मेडिसिन में सहायक प्रोफेसर हैं। उन्होंने ब्राजील के रियो डी जनेरियो के संघीय विश्वविद्यालय से एमडी की उपाधि प्राप्त की, इसके बाद मेयो क्लिनिक, रोचेस्टर, एमएन में गैस्ट्रोएंटरोलॉजी और हेपेटोलॉजी के साथ-साथ ट्रांसप्लांट हेपेटोलॉजी में इंटर्नशिप, रेजीडेंसी और फेलोशिप प्राप्त की। उनकी नैदानिक और अनुसंधान रुचि ऑटोइम्यून यकृत रोगों और सामान्य हेपेटोलॉजी में है। विशेष रूप से, वह अपने लीवर क्लिनिक में ऑटोइम्यून हेपेटाइटिस, प्राथमिक पित्तवाहिनीशोथ और प्राथमिक स्केलेरोजिंग पित्तवाहिनीशोथ के रोगियों का इलाज करती है। वह क्रोनिक कोलेस्टेटिक लिवर रोगों के रोगियों के उपचार और बहु-विषयक प्रबंधन में सुधार के लिए नैदानिक परीक्षण, अनुवाद संबंधी अनुसंधान परियोजनाएं और परिणाम अध्ययन विकसित कर रही है।
अंतिम बार 12 जुलाई, 2022 को रात 12:54 बजे अपडेट किया गया