हमने पीबीसी वाले दर्जनों लोगों से पूछा कि इस स्थिति के साथ सफलतापूर्वक जीने का क्या मतलब है, और हमें उनके कुछ जवाब यहां साझा करने में खुशी हो रही है।
डॉ. गिदोन हिर्शफील्ड ऑटोइम्यून लिवर रोग के क्षेत्र में अग्रणी आवाज हैं।
डॉ मरीना सिलवीरा के साथ यह साक्षात्कार प्राथमिक पित्तवाहिनीशोथ (PBC) पर उनके शोध पर केंद्रित है।
अमेरिकन लिवर फ़ाउंडेशन ने हाल ही में 20 डॉक्टरों से प्राथमिक पित्तवाहिनीशोथ (PBC) से पीड़ित लोगों को दी जाने वाली सलाह साझा करने के लिए कहा।
पीबीसी के साथ रहते हुए पालन-पोषण सभी प्रकार की चुनौतियाँ पेश कर सकता है, जैसे कि अपने बच्चों से अपनी स्थिति के बारे में कैसे बात करें।
छुट्टियाँ। शादियों। वर्षगांठ। विशेष अवसरों। ये अक्सर हमारे जीवन के सबसे खुशी के पल होते हैं। लेकिन लीवर की बीमारी पूरी तरह से भाग लेना मुश्किल बना सकती है।
यदि आपको पीबीसी है तो कैसे खाना चाहिए, यह समझने में आपकी सहायता के लिए, हमने मेगन गुतिरेज़, उन्नत आहार विशेषज्ञ से परामर्श किया, जिनके पास पीबीसी वाले लोगों को पोषण परामर्श प्रदान करने का व्यापक अनुभव है।
अमेरिकन लिवर फाउंडेशन के फेसबुक समूह के एक सदस्य ने लिखा, "पीबीसी एक अकेली बीमारी हो सकती है, क्योंकि ज्यादातर लोग इसे समझ नहीं पाते हैं।"
एएलएफ ने डॉ. बोयर से पीबीसी रोगियों के लिए बेहतर संभावनाओं और प्रभावी उपचार के लिए उनकी चुनौतियों पर अपना दृष्टिकोण साझा करने के लिए कहा।
प्राथमिक पित्तवाहिनीशोथ (पीबीसी) से प्रभावित लोगों के लिए कम से कम एक अन्य ऑटोइम्यून स्थिति होना असामान्य नहीं है।