लिवर की दुर्लभ बीमारी होना किसी के लिए भी मुश्किल हो सकता है, खासकर एक बच्चे के लिए
मिलिए Mya Longacre से, एक ALF रोगी स्वयंसेवी से, जो जन्म से ही लीवर की बीमारी के साथ अपनी यात्रा को नेविगेट कर रही है। मैया ने कहा, ''मैंने अब तक केवल क्रोनिक लिवर डिजीज को मैनेज करना ही जाना है। सिर्फ आठ सप्ताह की उम्र में, मुझे पता चला था पित्त गतिभंग (बीए), नवजात शिशुओं को प्रभावित करने वाला एक दुर्लभ यकृत रोग। एक तरह से, कम उम्र में लिवर की बीमारी का निदान किया जाना भेष में एक आशीर्वाद रहा है - मुझे कोई अलग नहीं पता - हालांकि, यह एक दिलचस्प बचपन का अनुभव था।
दुर्लभ रोग वे होते हैं जो सामान्य जनसंख्या की तुलना में बहुत कम लोगों को प्रभावित करते हैं। संयुक्त राज्य अमेरिका में, एक बीमारी को दुर्लभ माना जाता है यदि यह किसी भी समय 200,000 से कम अमेरिकियों को प्रभावित करता है।
बिलियरी एट्रेसिया के बारे में तेज़ तथ्य
- लगभग 15,000 अमेरिकी बच्चे सालाना अस्पताल में भर्ती होते हैं बाल चिकित्सा यकृत रोग.
- बीए सबसे अधिक पूर्णकालिक शिशुओं में देखा जाता है, समय से पहले बच्चों में नहीं।
- बाल चिकित्सा यकृत रोग लक्षणों की कमी के कारण विशेष रूप से शुरुआती चरणों में देर से पहचाना या निदान किया जाता है।
- बीए वाले 10-20% शिशुओं में हृदय या प्लीहा जैसे अन्य अंगों में असामान्यताएं होती हैं।
"अलग" होना बच्चे के सामाजिक और भावनात्मक स्वास्थ्य पर असर डाल सकता है। मैया ने कहा, “मेरे लिए सबसे बड़ा संघर्ष मेरा बढ़ा हुआ प्लीहा था। मैंने नियमित जांच-पड़ताल, एंडोस्कोपी और बहुत कुछ के लिए अस्पताल में बहुत समय बिताया। मुझे अवकाश के दौरान तिल्ली गार्ड पहनना पड़ता था और मैं कोई भी संपर्क खेल खेलने में असमर्थ था। मेरे लिए यह समझना मुश्किल था कि मुझे बाहर से अलग क्यों दिखना पड़ा - मैं हर किसी की तरह क्यों नहीं हो सकता था? शुक्र है, मैं भाग्यशाली था कि मुझे समर्थन देने के लिए परिवार, दोस्तों और डॉक्टरों का एक अविश्वसनीय नेटवर्क था, लेकिन वहां कई बच्चे हैं जो नहीं करते हैं।
मैया ने कहा, "आज, मैं 23 साल की हूं और अपना समय दुनिया की यात्रा करने, योग सिखाने, और मास्टर ऑफ एक्यूपंक्चर डिग्री और डॉक्टरेट ऑफ नेचुरोपैथी डिग्री के लिए स्कूल जाने की तैयारी में बिताती हूं। जबकि लिवर की बीमारी का बचपन में मेरे दैनिक जीवन पर गहरा प्रभाव पड़ा था, इसने मुझे वह बनाया जो मैं आज हूं और मैं इसे दुनिया के लिए नहीं बदलूंगा।
आज दुर्लभ रोग दिवस है। लिवर की बीमारी के साथ हर किसी की यात्रा अनोखी होती है लेकिन किसी को भी इसे अकेले नहीं चलाना पड़ता है। दुर्लभ यकृत रोगों और उपलब्ध संसाधनों के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया लिवरफाउंडेशन.ओआरजी पर जाएं।