मैं चाहता हूं कि लोग पीबीसी के बारे में जानें
हमारी उद्घाटन पोस्ट द्वारा है डोना बोल, का मॉडरेटर पीबीसी के साथ जीवन: फेसबुक पर एक अमेरिकन लीवर फाउंडेशन सहायता समूह। डोना 33 वर्षों से पीबीसी के साथ रह रही हैं।
अमेरिकन लीवर फाउंडेशन के फेसबुक समूह के एक सदस्य ने लिखा, "पीबीसी एक अकेली बीमारी हो सकती है, क्योंकि ज्यादातर लोग इसे नहीं समझते हैं।" यही तो सच है। बहुत कम लोगों ने इस बीमारी के बारे में सुना है, और जिन लोगों ने इसके बारे में सुना है, वे शायद ही कभी समझते हैं कि पीबीसी के साथ जीने का क्या मतलब है।
इसलिए, जब एएलएफ ने मुझसे अपने पीबीसी ब्लॉग के लिए यह उद्घाटन पोस्ट लिखने के लिए कहा तो मैं आभारी था। मुझे यह सुनिश्चित करने का मौका पाकर खुशी हो रही है कि पीबीसी वाले लोगों के सामने आने वाली चुनौतियों के बारे में सच्चाई सामने आ सके। तैयारी के लिए, मैंने अपने फेसबुक मित्रों से सलाह और टिप्पणियाँ मांगी। हम चाहते हैं कि लोग पीबीसी के बारे में जानें:
मैं शायद वैसा नहीं दिखता जैसा मैं महसूस करता हूँ
तारीफ हर किसी को पसंद होती है. आप मुझे बता सकते हैं कि मेरा खाना बनाना विश्व स्तरीय है, या मेरे पोते-पोतियाँ अविश्वसनीय रूप से दयालु हैं। लेकिन कृपया पीबीसी वाले किसी से भी कहने से पहले दो बार सोचें: "लेकिन आप बहुत अच्छे दिखते हैं।"
आउच. ये शब्द चुभ सकते हैं. अक्सर लोग यह मान लेते हैं कि यदि वे लक्षण नहीं देख पाते हैं, तो पीबीसी मौजूद नहीं है।
पीबीसी के साथ रहने वाले कुछ लोग भाग्यशाली होते हैं और कुछ लक्षणों का अनुभव करते हैं, लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि उनकी बीमारी बढ़ नहीं रही है। दूसरों को पेट में दर्द, कष्टदायक खुजली, पैरों में सूजन और थकान का अनुभव हो सकता है जो कभी दूर नहीं होती - चाहे वे कितने भी घंटे सोएं। ऐसी दवाएं उपलब्ध हैं जो इस स्थिति का इलाज करने में मदद कर सकती हैं, लेकिन लक्षण बने रहते हैं।
छुट्टियाँ सबसे कठिन समय हो सकता है। मेरी मित्र कोलीन की कहानी परिचित लग सकती है। “मुझे वह समय याद है जब मुझे महत्वपूर्ण कार्यक्रम छोड़ना पड़ा क्योंकि मैं बहुत थक गया था। चूँकि मेरे लक्षण अदृश्य थे, दोस्तों, सहकर्मियों और परिवार ने मान लिया कि मैं बहाने बना रही हूँ, ”उसने कहा।
यदि आप पीबीसी के साथ जी रहे हैं, तो आप जानते हैं कि यह बीमारी इससे अधिक वास्तविक नहीं हो सकती है!
यदि आप पीबीसी से पीड़ित किसी व्यक्ति के करीबी हैं, तो मेरी सलाह यहां है। सबसे पहले, यह जान लें कि हम अपना सर्वश्रेष्ठ जीवन जीने के लिए हर संभव प्रयास कर रहे हैं। दूसरा, जब हम आपके कार्यक्रम में आते हैं या किसी बैठक में भाग लेते हैं, तो कृपया इस पर टिप्पणी न करें कि हम कैसे दिखते हैं। बस यह कहें कि आप हमें देखकर खुश हैं। हमें भी आपको देखकर ख़ुशी हुई.
मुझे पीबीसी नहीं है क्योंकि मैं बहुत ज्यादा पीता हूं
सबसे आम निराशाओं में से एक जो पीबीसी से पीड़ित लोग हमारे फेसबुक ग्रुप में उद्धृत करते हैं, वह यह है कि अन्य लोग लीवर रोग की जटिलताओं के बारे में कितना कम जानते हैं।
"जब मैं लोगों को बताता हूं कि मुझे ऑटोइम्यून बीमारी है, तो वे चिंतित होने के साथ-साथ दिलचस्पी भी दिखाते हैं।" कैथी ने समझाया. “लेकिन जैसे ही मैंने बताया कि यह लीवर की बीमारी है, बातचीत बंद हो जाती है। मुझे पूरा यकीन है कि वे सोच रहे होंगे कि क्या मैं छुपकर शराब पीता हूँ।''
आमतौर पर यह माना जाता है कि लीवर की सभी पुरानी बीमारियाँ बहुत अधिक शराब पीने के कारण होती हैं। वे नहीं हैं। कोई नहीं जानता कि पीबीसी का कारण क्या है; हम जानते हैं कि कभी-कभी यह परिवारों में चलता है।
पीबीसी के साथ रहने वाले एक व्यक्ति के रूप में, मुझे लगता है कि मैं हम सभी के लिए बोल सकता हूं। जब लोग गलत तरीके से यह मान लेते हैं कि शराब पीबीसी का कारण बनती है, तो हमें लगता है कि आप इस स्थिति के लिए हमें दोषी ठहरा रहे हैं। आप ल्यूकेमिया या स्तन कैंसर होने के लिए किसी को दोष नहीं देंगे।
वास्तव में, हम वास्तव में चाहते हैं कि लोग जिगर की सभी बीमारियों को कलंकित करना बंद कर दें, चाहे वे शराब से संबंधित हों, आनुवंशिक हों या स्वप्रतिरक्षी हों। यही एकमात्र तरीका है जिससे हम लीवर की बीमारी को समाप्त करने और अपने प्रियजनों की देखभाल करने में प्रगति करेंगे।
कभी-कभी हम चिपक जाते हैं, लेकिन हमें फिर भी आपकी ज़रूरत होती है
जीवन काफी जटिल है. हममें से जो लोग पीबीसी के साथ रह रहे हैं वे समझते हैं कि पुरानी स्थिति रिश्तों को और भी चुनौतीपूर्ण बना सकती है।
अक्सर, हम उन मित्रों और प्रियजनों को खो देते हैं जो उन पर विश्वास करने पर सहज महसूस नहीं करते हैं। दूसरे लोग हमारी बदलती ज़रूरतों के लिए जगह नहीं बनाएंगे या नहीं बना सकते। और हम उनकी चिंता करते हैं जो समझते हैं। हम उन पर बोझ नहीं डालना चाहते! तो, हम यह सब अंदर रखते हैं। मेरी मित्र लिज़, जिसे दो दर्जन से अधिक पुरानी बीमारियाँ हैं, ने निम्नलिखित लिखा:
अपने जीवनकाल में अनेक प्रकार की दीर्घकालिक बीमारियों के कारण, मैंने बहुत से लोगों को दूर रखा है...छिपने की कोशिश कर रहा हूँ, ज्यादा खुलासा नहीं कर रहा हूँ...या जैसा कि मेरे सबसे करीबी दोस्तों में से एक इसे "क्लैम-शेलिंग" कहता है। मैं बस उन लोगों से कहना चाहता हूं जो मेरा साथ छोड़ने से इनकार करते हैं, मैं जितना आप जानते होंगे उससे कहीं अधिक आभारी हूं। कठिन बाधाओं का सामना कर रहे मेरे सभी दोस्तों और परिवार के लिए... मुझे लगता है कि 50 वर्षों के बाद आखिरकार मुझे लोगों को आपकी मदद करने की अनुमति देने का अत्यधिक महत्व समझ में आ गया है। यदि आपके पास एक भी व्यक्ति है जो आपके लिए लड़ाई लड़ रहा है जबकि आपके पास ऊर्जा, ताकत और/या धैर्य नहीं है, तो आप भाग्यशाली लोगों में से एक हैं, जैसे मैं हूं।
जो लोग पीबीसी से पीड़ित किसी व्यक्ति की परवाह करते हैं, उनके लिए कभी-कभी हमें आपके धैर्य की आवश्यकता होती है। अन्य समय में, हमें आपकी दृढ़ता की आवश्यकता होती है। यदि आप कुछ समय तक हमारी बात नहीं सुनते हैं, तो प्रयास करते रहें।
यदि आप पीबीसी के साथ रह रहे हैं, तो कृपया मेरे साथ फेसबुक पर लाइफ विद पीबीसी: एक अमेरिकन लीवर फाउंडेशन सपोर्ट ग्रुप में जुड़ें। आप पीबीसी वाले अन्य लोगों के साथ दोस्ती बनाने के लिए ट्विटर और अन्य सोशल मीडिया का भी अनुसरण कर सकते हैं, जो जानते हैं कि हम किस दौर से गुजर रहे हैं। अकेले रहने की कोई जरूरत नहीं है
पीबीसी एक पूर्णकालिक नौकरी है
एक आदर्श दुनिया में, पीबीसी जैसी पुरानी स्थिति का निदान होने के बाद, आपको अपना ख्याल रखने के लिए अतिरिक्त समय दिया जाना चाहिए। वास्तविक जीवन में, विपरीत सत्य है। मेडिकल बिलों को प्रबंधित करने, बीमा कंपनियों के साथ बहस करने और सह-भुगतान और अन्य बढ़ती स्वास्थ्य देखभाल लागतों के बारे में चिंता करने में अक्सर कीमती समय खर्च हो जाता है। और यह तो बस शुरुआत है.
मैं भाग्यशाली हूं कि मुझे उत्कृष्ट डॉक्टर मिले जिनके पास पीबीसी का इलाज करने का अनुभव है, और मैं उस मेडिकल टीम के बारे में पर्याप्त अच्छी बातें नहीं कह सकता जिसने मेरा प्रत्यारोपण किया। हालाँकि, दूसरों से बात करने पर मुझे पता चला कि देखभाल का स्तर हर जगह समान नहीं है।
पिछले हफ्ते ही, एक महिला ने हमारे फेसबुक ग्रुप में एक नर्स प्रैक्टिशनर के बारे में पोस्ट किया था जो स्थितियों को "पीसीबी" के रूप में संदर्भित करता रहा। इस स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर ने उसके साथ वही पीबीसी ब्रोशर साझा किया जो उसे अपनी पिछली चिकित्सा यात्राओं में मिला था। मुझे लगता है कि हम सभी उसकी हताशा को समझ सकते हैं।
बेथ, जो कि एक लंबे समय से मित्र है, ने इसे सर्वोत्तम तरीके से अभिव्यक्त किया: “जब आपके पास पीबीसी है, तो आपको अपना सबसे अच्छा वकील स्वयं बनना होगा। आपको इस बीमारी के बारे में सब कुछ सीखने की ज़रूरत है क्योंकि बहुत कम डॉक्टर वास्तव में इसे समझते हैं।"
मैं एक इंसान हूं, कोई बीमारी नहीं
एक साल पहले, मैं एक आजीवन मित्र से मिलने के लिए तीन सप्ताह के लिए अकेले जर्मनी गया था। पिछले महीने, मैंने फिर से रजाई बनाना शुरू किया। दुनिया रोमांचक नए कारनामों से भरी है।
मैं झूठ नहीं बोलूंगा. हम 24/7 पीबीसी के साथ रहते हैं। कुछ दिन "रोने के दिन" होते हैं। लेकिन हमारे मूल में, हम अभी भी वही लोग हैं जो हम निदान से पहले थे। एथलीट अभी भी प्रतिस्पर्धा कर सकते हैं, और कलाकार अभी भी सृजन कर सकते हैं।
हमारे फेसबुक समूह के एक सदस्य ने अभी-अभी रोलर डर्बी टीम के लिए प्रयास किया। दूसरा यूरोप में ड्रैगन बोट रेसिंग है। फिर भी अन्य लोग खुजली और थकान के बावजूद पूर्णकालिक नौकरी करते हैं। हम जीवन जीते हैं! हम बहादुर हैं!
मैं पीबीसी के अपने दोस्तों से कहता हूं कि कुछ चीजें हैं जिन्हें हम अब बिल्कुल वैसा नहीं कर पाएंगे जैसा हम पहले करते थे। लेकिन बीमारी को अपनी पहचान न चुराने दें। अपने पसंदीदा शौक और रुचियों को बरकरार रखने के तरीके खोजें। सुंदरता देखना याद रखें.
हमारे प्रियजनों और समर्थकों के लिए, पीबीसी वाले किसी व्यक्ति से प्यार करना बहुत डरावना हो सकता है। इस गंभीर बीमारी का कोई इलाज नहीं है. लेकिन एक गहरी सांस लें - और अपने ड्रैगन बोट रेसर का उत्साह बढ़ाएं।
अंतिम बार 12 जुलाई, 2022 को रात 12:54 बजे अपडेट किया गया