मरीज़ पीबीसी के साथ जीने के बारे में बताते हैं
हमने पीबीसी से पीड़ित दर्जनों व्यक्तियों से पूछा कि इस स्थिति के साथ सफलतापूर्वक जीने का क्या मतलब है, और हमें उनके कुछ उत्तर नीचे साझा करते हुए खुशी हो रही है।
“पीबीसी के साथ सफलतापूर्वक जीने का मतलब प्रारंभिक निदान को स्वीकार करना और इस बीमारी के जानकार डॉक्टर को ढूंढना है। आपकी नियमित देखभाल में लैब, स्कैन और एंडोस्कोपी का ध्यान रखना महत्वपूर्ण है। जब पहली बार निदान हो तो बहुत आगे के बारे में न सोचें। प्रत्येक दिन का यथासंभव सर्वोत्तम आनंद उठाएँ।”
“ पीबीसी एक बेहद अकेलापन और गलतफहमी का शिकार बीमारी है। मैं इस अकेलेपन को कम करने के लिए सहायता और शैक्षिक संसाधनों का सहारा लेती हूँ। सफल जीवन जीने का मतलब है एक ऐसा समूह खोजना – संभवतः किसी ऑनलाइन पीबीसी समूह के माध्यम से – जो आपको परिवार के सदस्यों, दोस्तों और सहकर्मियों की पीबीसी के प्रति अज्ञानता को दूर करने में मदद करे। इससे स्वस्थ और अधिक सहायक संबंध बनेंगे, जो अकेलेपन से उबरने की कुंजी हो सकते हैं।”
मुझे कई सालों से खुजली की समस्या है। मुझे नहीं पता था कि इसका संबंध लिवर की बीमारी से है। मैंने पाया है कि हफ्ते में दो बार 45 मिनट तक एप्सम सॉल्ट बाथ लेने से बहुत फायदा होता है। खुजली अभी भी होती है, लेकिन पहले जितनी तेज़ नहीं। मुझे बहुत ज़्यादा थकान रहती है। मुझे लगा कि यह रजोनिवृत्ति का ही एक हिस्सा है। मैं उदास और बूढ़ी महसूस करने लगी थी, जैसे मेरे अच्छे दिन बीत चुके हों। मेरे डॉक्टर ने मुझे लगभग दो हफ्ते पहले उर्सो दिया। ऐसा लगा जैसे मैं जाग उठी हूँ। मेरी ऊर्जा का स्तर पहले जैसा हो गया है। मुझे थोड़ी मतली और पेट खराब होने की समस्या है, लेकिन हल्के लक्षण हैं। मैंने इस बीमारी के बारे में बहुत कुछ पढ़ा है, लेकिन अभी तक मुझे यह स्पष्ट नहीं हो पाया है कि आगे क्या होगा। मुझे लगता है कि पीबीसी के साथ सफलतापूर्वक जीने के लिए, आपको लगातार सीखने और नई चीज़ें आज़माने के लिए तैयार रहना होगा।
मुझे लगता है कि सफल जीवन जीने का मतलब ही सकारात्मक रहना और जो भी मेरे सामने आए उसे स्वीकार करना है। अपनी मदद के लिए जो कुछ भी कर सकता हूँ, वह करना और बाकी सब कुछ भगवान पर छोड़ देना। मैं अभी मरा नहीं हूँ, और मेरा मानना है कि एक मुस्कान दुनिया बदल सकती है। मैं अभी कुछ समय तक मुस्कुराता रहूँगा।
“पीबीसी के साथ सफलतापूर्वक रहने का अर्थ है अपने परिवार के साथ जितना संभव हो उतना समय बिताना और सक्रिय रहना। मैं भी हाल ही में इस ऑनलाइन सहायता समूह में शामिल हुआ हूं और यह पहले से ही मेरे कुछ सवालों के जवाब देने में मदद कर रहा है और उम्मीद है कि दूसरों की भी मदद कर रहा है। मैं बस यही चाहता हूं कि इस बीमारी के बारे में अधिक जानकारी हो और इलाज हो।''
“मेरा हाल ही में निदान हुआ है और एक जागरूक रोगी/व्यक्ति बनने के लिए मेरे पास बहुत सारी जानकारी है। मैं एक नर्स हूं और इस बीमारी को समझे बिना आगे बढ़ना मेरे लिए कठिन है। मैं प्रत्येक दिन उस दिन या सप्ताह के लिए एक लक्ष्य निर्धारित करने का प्रयास करता हूँ।”
"पीबीसी के साथ सफलतापूर्वक रहना। वास्तव में कोई ऐसा कैसे करता है? मैं इस बीमारी के लिए इतना नया हूं कि मुझे ऐसा लगता है कि कुछ शिक्षा होनी चाहिए जो निदान के साथ आती है। हममें से प्रत्येक के लिए इसका क्या अर्थ है? पूर्वानुमान? क्या मुझे प्रत्यारोपण की आवश्यकता होगी? डॉक्टर यह जाने बिना कि यह आपको कैसे प्रभावित करेगा और बीमारी का कोई स्पष्टीकरण नहीं है, बस कुछ दवाएं आप पर फेंक देते हैं। मैं लाइफ विद पीबीसी फेसबुक ग्रुप और इंटरनेट के लिए और अधिक सीखने में सक्षम होने के लिए बहुत आभारी हूं और मैं अकेला नहीं हूं।
"जागरूकता बहुत बड़ी है, थकान बुरी तरह प्रभावित करती है और जीवन की गुणवत्ता को सीमित कर देती है, अधिक शोध $$$, शिक्षित डॉक्टर... मुझे पीबीसी के साथ अधिक सफलतापूर्वक जीने में मदद करेंगे।"
“मेरे लिए सफलतापूर्वक जीवन जीने का मतलब है... इलाज के प्रशिक्षण के साथ एक डॉक्टर का होना, जिससे मेरी चिंता और लक्षण कम हो जाएं ताकि मैं उन कार्यों को कर सकूं जो मुझे एक जीवनसाथी, मां, बहन, चाची और दोस्त होने के लिए आवश्यक हैं। मैं जीवन की महत्वपूर्ण घटनाओं को इसलिए नहीं भूल रहा हूँ क्योंकि मैं बाथरूम से बंधा हुआ हूँ या बहुत कमज़ोर हूँ।”
“मुझे किस चीज़ से सबसे अधिक मदद मिलती है...स्वस्थ आहार, भरपूर आराम, कम तनाव और एक समय पर दवा लेना। साथ ही, किसी को इस बीमारी के ऊँच-नीच को समझना होगा।”
“पीबीसी के साथ सफलतापूर्वक रहने का मतलब सक्रिय होना है। यह समझें कि जो एक व्यक्ति के लिए काम करता है वह आपके लिए काम नहीं कर सकता है, लेकिन ज्ञान कभी खत्म नहीं होता है। आहार मुझे सफलतापूर्वक जीने में मदद करता है और यह ध्यान में रखना कि कैसे भोजन का चुनाव अच्छा महसूस करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाता है।''
“पीबीसी के साथ सफलतापूर्वक रहने में एक मेडिकल टीम शामिल है जो हमारा समर्थन करने के लिए तैयार और सक्षम है और हमारे जीवन को बेहतर ढंग से अनुकूलित करने में मदद करती है ताकि हम अस्तित्व से अधिक करने के लिए पर्याप्त ऊर्जा प्राप्त कर सकें। व्यक्तिगत रूप से, मैंने अपने कार्य दिवसों को समायोजित कर लिया है (मेरे हेपेटोलॉजिस्ट के एक पत्र के लिए धन्यवाद) जो पहले की तरह 8 से 10 घंटों के बजाय लगातार 12 घंटे का हो गया है। मैं सुबह (7-3) काम करता हूं इसलिए लौकिक दीवार से टकराने से पहले मैं घर पर होता हूं। मैं अपनी सीमाओं से सहमत हो गया हूं, और कोशिश करता हूं कि जब मेरा घर साफ-सुथरा न हो तो मैं खुद को उस तरह न मारूं जैसे मैंने बीमार होने से पहले साफ-सुथरा रखा था। मुझे लगता है कि इससे मेरे कई साथी पीबीसीर्स को अधिक सफलतापूर्वक जीवन जीने में मदद मिलेगी यदि उन्हें इस बारे में चिंता करने की ज़रूरत नहीं होगी कि वे हर महीने अपनी दवाओं का भुगतान कैसे करेंगे। मैं नहीं जानता कि पीबीसी के साथ हम सभी के जीवन को बेहतर बनाने के लिए वास्तविक रूप से और क्या किया जा सकता है। हमारी सभी यात्राएँ अलग-अलग हैं और हम सभी अपनी-अपनी अनूठी चुनौतियों का सामना करते हैं।
“पीबीसी के साथ सफलतापूर्वक रहना मेरे लिए क्या मायने रखता है? मेरे पति ने मेरी सारी घरेलू जिम्मेदारियाँ संभाल ली हैं ताकि मैं हर समय सो सकूँ क्योंकि मेरी थकान जीवन को बदल देती है।
“किसी भी पुरानी बीमारी के साथ सफलतापूर्वक जीने का अर्थ है स्वयं की देखभाल करने की क्षमता होना। परीक्षण, दवाएँ और डॉक्टर के दौरे में पैसे खर्च होते हैं और बीमा में वह कवर नहीं होता जो पहले होता था। किसी पुरानी बीमारी का वित्तीय बोझ तनावपूर्ण हो सकता है। यह अच्छा होगा यदि कोई इसे प्लेट से हटा सके। हमें पहले से ही उन लक्षणों और स्थितियों से निपटना होगा जिनकी हमने अपेक्षा नहीं की थी। मैं जानता हूं कि कभी-कभी मैं खुद पर पारिवारिक संसाधनों का उपयोग करने के लिए दोषी महसूस करता हूं।''
“पीबीसी के साथ सफलतापूर्वक रहने का मतलब है हर साल पारिवारिक छुट्टियों की योजना बनाने में सक्षम होना। मैं थकान के कारण वे सभी काम नहीं कर पाता जो मैं करता था। लेकिन मैं सबसे महत्वपूर्ण काम करने के तरीके खोजने की कोशिश करता हूं।
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अंतिम बार 12 जुलाई, 2022 को रात 12:54 बजे अपडेट किया गया