मरीज़ पीबीसी के साथ जीने के बारे में बताते हैं
हमने पीबीसी से पीड़ित दर्जनों व्यक्तियों से पूछा कि इस स्थिति के साथ सफलतापूर्वक जीने का क्या मतलब है, और हमें उनके कुछ उत्तर नीचे साझा करते हुए खुशी हो रही है।
“पीबीसी के साथ सफलतापूर्वक जीने का मतलब प्रारंभिक निदान को स्वीकार करना और इस बीमारी के जानकार डॉक्टर को ढूंढना है। आपकी नियमित देखभाल में लैब, स्कैन और एंडोस्कोपी का ध्यान रखना महत्वपूर्ण है। जब पहली बार निदान हो तो बहुत आगे के बारे में न सोचें। प्रत्येक दिन का यथासंभव सर्वोत्तम आनंद उठाएँ।”
"पीबीसी एक बेहद अकेली और ग़लत समझी जाने वाली बीमारी है। अलगाव को कम करने में मदद के लिए मैं समर्थन और शैक्षिक संसाधनों का उपयोग करता हूँ। सफलतापूर्वक जीने का अर्थ है एक पोज़ ढूंढना - संभवतः एक ऑनलाइन पीबीसी समूह के माध्यम से - जो आपको परिवार के सदस्यों, दोस्तों और सहकर्मियों की पीबीसी के प्रति अज्ञानता को दूर करने में सशक्त बनाने में मदद करेगा। इससे स्वस्थ और अधिक सहयोगी रिश्ते बनेंगे, जो अकेलेपन से ऊपर उठने की कुंजी हो सकते हैं।''
"मैं कई वर्षों से खुजली से जूझ रहा हूँ। मुझे नहीं पता था कि इसका संबंध लीवर की बीमारी से है। मैंने पाया है कि सप्ताह में 45 बार 2 मिनट का एप्सम नमक स्नान चमत्कार करता है। मुझे अभी भी खुजली हो रही है, लेकिन उतनी तीव्रता से नहीं। मुझे अत्यधिक थकान हो गई है. मैंने बस सोचा कि यह रजोनिवृत्ति का हिस्सा था। मैं उदास हो गया था और मुझे बूढ़ा महसूस हो रहा था, जैसे मेरे सबसे अच्छे साल पीछे छूट गए हों। मेरा चिकित्सक। लगभग 2 सप्ताह पहले मुझे उर्सो दिया। यह ऐसा था जैसे मैं जाग गया। मेरी ऊर्जा का स्तर सामान्य जैसा महसूस होता है। मैं कुछ मतली और पेट की खराबी से जूझ रहा हूं, लेकिन हल्के लक्षण हैं। मैं इस स्थिति के बारे में बहुत कुछ पढ़ रहा हूं, लेकिन मुझे अभी भी ऐसा नहीं लगता कि मुझे क्या उम्मीद करनी है, इसके बारे में मुझे कोई स्पष्ट दृष्टिकोण है। मुझे लगता है कि पीबीसी के साथ सफलतापूर्वक रहने के लिए आपको लगातार सीखने और नई चीजों को आजमाने के लिए तैयार रहना होगा।
"मुझे लगता है कि सफलतापूर्वक जीने का मतलब सिर्फ सकारात्मक रहना और जो भी मिले उसे स्वीकार करना है। अपनी मदद करने के लिए मैं जो कर सकता हूं वह कर रहा हूं और बाकी प्रबंधन के लिए भगवान पर भरोसा कर रहा हूं। मैं अभी मरा नहीं हूँ, और मेरा मानना है कि एक मुस्कान दुनिया को बदल सकती है। मैं थोड़ी देर मुस्कुराता रहूँगा।”
“पीबीसी के साथ सफलतापूर्वक रहने का अर्थ है अपने परिवार के साथ जितना संभव हो उतना समय बिताना और सक्रिय रहना। मैं भी हाल ही में इस ऑनलाइन सहायता समूह में शामिल हुआ हूं और यह पहले से ही मेरे कुछ सवालों के जवाब देने में मदद कर रहा है और उम्मीद है कि दूसरों की भी मदद कर रहा है। मैं बस यही चाहता हूं कि इस बीमारी के बारे में अधिक जानकारी हो और इलाज हो।''
“मेरा हाल ही में निदान हुआ है और एक जागरूक रोगी/व्यक्ति बनने के लिए मेरे पास बहुत सारी जानकारी है। मैं एक नर्स हूं और इस बीमारी को समझे बिना आगे बढ़ना मेरे लिए कठिन है। मैं प्रत्येक दिन उस दिन या सप्ताह के लिए एक लक्ष्य निर्धारित करने का प्रयास करता हूँ।”
"पीबीसी के साथ सफलतापूर्वक रहना। वास्तव में कोई ऐसा कैसे करता है? मैं इस बीमारी के लिए इतना नया हूं कि मुझे ऐसा लगता है कि कुछ शिक्षा होनी चाहिए जो निदान के साथ आती है। हममें से प्रत्येक के लिए इसका क्या अर्थ है? पूर्वानुमान? क्या मुझे प्रत्यारोपण की आवश्यकता होगी? डॉक्टर यह जाने बिना कि यह आपको कैसे प्रभावित करेगा और बीमारी का कोई स्पष्टीकरण नहीं है, बस कुछ दवाएं आप पर फेंक देते हैं। मैं लाइफ विद पीबीसी फेसबुक ग्रुप और इंटरनेट के लिए और अधिक सीखने में सक्षम होने के लिए बहुत आभारी हूं और मैं अकेला नहीं हूं।
"जागरूकता बहुत बड़ी है, थकान बुरी तरह प्रभावित करती है और जीवन की गुणवत्ता को सीमित कर देती है, अधिक शोध $$$, शिक्षित डॉक्टर... मुझे पीबीसी के साथ अधिक सफलतापूर्वक जीने में मदद करेंगे।"
“मेरे लिए सफलतापूर्वक जीवन जीने का मतलब है... इलाज के प्रशिक्षण के साथ एक डॉक्टर का होना, जिससे मेरी चिंता और लक्षण कम हो जाएं ताकि मैं उन कार्यों को कर सकूं जो मुझे एक जीवनसाथी, मां, बहन, चाची और दोस्त होने के लिए आवश्यक हैं। मैं जीवन की महत्वपूर्ण घटनाओं को इसलिए नहीं भूल रहा हूँ क्योंकि मैं बाथरूम से बंधा हुआ हूँ या बहुत कमज़ोर हूँ।”
“मुझे किस चीज़ से सबसे अधिक मदद मिलती है...स्वस्थ आहार, भरपूर आराम, कम तनाव और एक समय पर दवा लेना। साथ ही, किसी को इस बीमारी के ऊँच-नीच को समझना होगा।”
“पीबीसी के साथ सफलतापूर्वक रहने का मतलब सक्रिय होना है। यह समझें कि जो एक व्यक्ति के लिए काम करता है वह आपके लिए काम नहीं कर सकता है, लेकिन ज्ञान कभी खत्म नहीं होता है। आहार मुझे सफलतापूर्वक जीने में मदद करता है और यह ध्यान में रखना कि कैसे भोजन का चुनाव अच्छा महसूस करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाता है।''
“पीबीसी के साथ सफलतापूर्वक रहने में एक मेडिकल टीम शामिल है जो हमारा समर्थन करने के लिए तैयार और सक्षम है और हमारे जीवन को बेहतर ढंग से अनुकूलित करने में मदद करती है ताकि हम अस्तित्व से अधिक करने के लिए पर्याप्त ऊर्जा प्राप्त कर सकें। व्यक्तिगत रूप से, मैंने अपने कार्य दिवसों को समायोजित कर लिया है (मेरे हेपेटोलॉजिस्ट के एक पत्र के लिए धन्यवाद) जो पहले की तरह 8 से 10 घंटों के बजाय लगातार 12 घंटे का हो गया है। मैं सुबह (7-3) काम करता हूं इसलिए लौकिक दीवार से टकराने से पहले मैं घर पर होता हूं। मैं अपनी सीमाओं से सहमत हो गया हूं, और कोशिश करता हूं कि जब मेरा घर साफ-सुथरा न हो तो मैं खुद को उस तरह न मारूं जैसे मैंने बीमार होने से पहले साफ-सुथरा रखा था। मुझे लगता है कि इससे मेरे कई साथी पीबीसीर्स को अधिक सफलतापूर्वक जीवन जीने में मदद मिलेगी यदि उन्हें इस बारे में चिंता करने की ज़रूरत नहीं होगी कि वे हर महीने अपनी दवाओं का भुगतान कैसे करेंगे। मैं नहीं जानता कि पीबीसी के साथ हम सभी के जीवन को बेहतर बनाने के लिए वास्तविक रूप से और क्या किया जा सकता है। हमारी सभी यात्राएँ अलग-अलग हैं और हम सभी अपनी-अपनी अनूठी चुनौतियों का सामना करते हैं।
“पीबीसी के साथ सफलतापूर्वक रहना मेरे लिए क्या मायने रखता है? मेरे पति ने मेरी सारी घरेलू जिम्मेदारियाँ संभाल ली हैं ताकि मैं हर समय सो सकूँ क्योंकि मेरी थकान जीवन को बदल देती है।
“किसी भी पुरानी बीमारी के साथ सफलतापूर्वक जीने का अर्थ है स्वयं की देखभाल करने की क्षमता होना। परीक्षण, दवाएँ और डॉक्टर के दौरे में पैसे खर्च होते हैं और बीमा में वह कवर नहीं होता जो पहले होता था। किसी पुरानी बीमारी का वित्तीय बोझ तनावपूर्ण हो सकता है। यह अच्छा होगा यदि कोई इसे प्लेट से हटा सके। हमें पहले से ही उन लक्षणों और स्थितियों से निपटना होगा जिनकी हमने अपेक्षा नहीं की थी। मैं जानता हूं कि कभी-कभी मैं खुद पर पारिवारिक संसाधनों का उपयोग करने के लिए दोषी महसूस करता हूं।''
“पीबीसी के साथ सफलतापूर्वक रहने का मतलब है हर साल पारिवारिक छुट्टियों की योजना बनाने में सक्षम होना। मैं थकान के कारण वे सभी काम नहीं कर पाता जो मैं करता था। लेकिन मैं सबसे महत्वपूर्ण काम करने के तरीके खोजने की कोशिश करता हूं।
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अंतिम बार 12 जुलाई, 2022 को रात 12:54 बजे अपडेट किया गया