प्राथमिक पित्तवाहिनीशोथ के साथ रहते हुए पालन-पोषण करना
पीबीसी के साथ रहते हुए पालन-पोषण करना सभी प्रकार की चुनौतियाँ पेश कर सकता है, जैसे कि अपने बच्चों से अपनी स्थिति के बारे में कैसे बात करें। और क्योंकि पीबीसी प्रत्येक 65 महिलाओं में से केवल 100,000 और कम पुरुषों को प्रभावित करता है - ऐसी स्थिति में रहने वाले माता-पिता के लिए अपनी कहानियों को एक-दूसरे के साथ साझा करने के अवसर ढूंढना मुश्किल हो सकता है।
हमने ऐसे कई व्यक्तियों से अपने अनुभव और अंतर्दृष्टि साझा करने के लिए कहा, जिन्होंने पीबीसी के साथ रहते हुए बच्चों के पालन-पोषण की चुनौतियों का सामना किया है। हमारे प्रश्नों के उनके उत्तरों को स्थान और शैली संबंधी विचारों के लिए हल्के ढंग से संपादित किया गया है। हमने उनकी गोपनीयता और उनके बच्चों की गोपनीयता की रक्षा के लिए छद्म नामों और/या संक्षिप्त नामों का भी उपयोग किया है।
आपके पीबीसी निदान के समय आपके बच्चे कितने साल के थे?
कृपा
मेरे बच्चे 8 और 11 साल के थे।
जिल
वे 5 और 10 थे।
Jessy
मेरे बच्चे 13, 8, 7, और 5 साल के थे।
आपने अपने निदान की खबर अपने बच्चों को कैसे दी?
कृपा
जब मैं अपनी पहली लीवर बायोप्सी के बाद घर लौटा, तो मैंने अपने बच्चों को पट्टी दिखाई और उन्हें अपना स्पष्टीकरण इस तरह से शुरू किया: "आप जानते हैं कि आप लोग हमेशा मुझसे कैसे पूछते हैं 'आप हर समय इतने थके हुए क्यों रहते हैं?' ख़ैर, डॉक्टरों को लगता है कि उनके पास इसका उत्तर हो सकता है।"
मैंने उन्हें समझाया कि मुझे लीवर की बीमारी है। मैं ऑटोइम्यून घटक के संबंध में बहुत अधिक विवरण में नहीं गया। मैंने केवल यह समझाया कि मेरा शरीर स्वयं से लड़ रहा है, और यह संक्रामक नहीं है और हम नहीं जानते कि वास्तव में इसका कारण क्या है।
जिल
हम अपने परिवार में संचार के मामले में काफी खुले हैं, इसलिए बच्चों से इस बारे में बात करना स्वाभाविक लगता है कि मेरे कई डॉक्टर की नियुक्तियों, नैदानिक परीक्षणों और लिवर बायोप्सी सहित प्रक्रियाओं के साथ क्या हो रहा है।
मैंने उनके साथ काफी तथ्यात्मक होने और भावनाओं को किनारे रखने की कोशिश की (कम से कम मेरी ओर से)। मैंने अपने कुछ लक्षण बताए - थकान, खुजली, जोड़ों का दर्द - और स्वस्थ रहने के लिए मुझे दवा कैसे लेनी है, लेकिन उन्हें यह भी आश्वासन दिया कि दवा अपना काम कर रही है।
Jessy
मैंने अपने बच्चों को बताया कि डॉक्टरों को पता चला है कि मेरा लीवर अपना काम ठीक से नहीं कर रहा है। मैंने उनसे कहा कि यही कारण है कि मुझे अच्छा महसूस नहीं हो रहा है। मैंने उन्हें यह भी बताया कि डॉक्टरों ने मुझे बेहतर महसूस करने और मेरे लीवर को अपना काम बेहतर ढंग से करने में मदद करने के लिए कुछ दवाएँ दी हैं।
आपके बच्चों ने आपसे क्या प्रश्न पूछे और आपने उनका क्या उत्तर दिया?
कृपा
उन्होंने वास्तव में इसके अलावा बहुत अधिक प्रश्न नहीं पूछे: "क्या आप ठीक होंगे?" मैंने उनसे कहा कि मैं ऐसा करूंगा और हम भाग्यशाली थे कि हमने इसे जल्दी पकड़ लिया।
मुझे लगता है कि मुझे थके होने के बारे में इतनी आलोचना देने के लिए उन्हें थोड़ा दोषी महसूस हुआ। मुझे यह भी लगता है कि उन्हें यह जानकर भी खुशी हुई कि माँ सिर्फ आलसी नहीं थीं! मुझे अभी भी नहीं लगता कि वे वास्तव में बीमारी के दीर्घकालिक प्रभावों को समझते हैं; मैं वास्तव में इसमें नहीं गया हूं।
जिल
वे समझना चाहते थे कि लिवर बायोप्सी कैसी होगी - इसमें यह भी शामिल है कि क्या इससे दर्द होगा - और यह सुनिश्चित करना चाहते थे कि बायोप्सी का मतलब कैंसर नहीं है। मैंने लिवर बायोप्सी के बारे में बताया और यह कितनी जल्दी होती है, और यह मेरे डॉक्टर को क्या बताएगी।
मेरे बच्चे भी यह समझना चाहते थे कि पीबीसी मुझे कैसा महसूस कराता है, और वे मदद के लिए क्या कर सकते हैं। जिन दिनों मेरी थकान बहुत ज़्यादा होती है, वे बहुत मददगार होते हैं। मैंने उन्हें समझाने की कोशिश की कि जब मैं थक जाता हूं तो यह नींद वाली थकान नहीं होती है, और अगर मैं झपकी भी ले लेता हूं, तब भी मैं थका हुआ महसूस करके उठता हूं।
Jessy
मेरे बच्चों ने शुरुआत में ज़्यादा सवाल नहीं पूछे, शायद इसलिए क्योंकि हम शुरुआत में बहुत आशावादी रहे। जैसे-जैसे समय बीतता गया, और मुझे खुजली के साथ और अधिक यातना दी जाने लगी, यहाँ तक कि खरोंचने से खून बहने लगा, वे और अधिक चिंतित हो गए।
एक साल तक उपचार के प्रति अनुत्तरदायी रहने के बाद, मेरी बायोप्सी हुई जिससे पता चला कि मैं चरण 4 में था। मुझे चिकित्सा प्रक्रियाओं के लिए अगले कई महीनों में दो बार अस्पताल में भर्ती कराया गया। मेरा मानना है कि जब भी मैं अस्पताल में भर्ती हुआ तो बच्चों की चिंता बढ़ गई।
वे मेरे शरीर को शारीरिक रूप से बिगड़ते हुए भी देख सकते थे और उन्होंने देखा कि मैं अपनी कम ऊर्जा के कारण वह काम नहीं कर पा रहा था जो मैंने पहले किया था। उन्होंने ज़्यादा सवाल तो नहीं पूछे, लेकिन उन्होंने मेरे लिए गहरी चिंता दिखाई और मुझसे आग्रह किया कि मैं खुजली न करूँ या दुखी न होऊँ।
हमने खूब गले मिले और रोए भी। यह मेरे लिए बहुत ही निराशाजनक और हताश करने वाला समय था, और बच्चों के लिए चीजों को सामान्य बनाए रखना मेरे लिए बहुत कठिन हो गया।
मेरा स्वास्थ्य इस हद तक बिगड़ गया कि मुझे प्रत्यारोपण सूची में सूचीबद्ध कर दिया गया। हमने बच्चों को बताया कि मेरा लीवर इतना खराब हो गया है कि डॉक्टरों ने फैसला किया कि मुझे नए लीवर की जरूरत है। बच्चों को तुरंत समझ आ गया कि यह एक डरावनी चीज़ है। उस समय, मेरा सबसे छोटा बच्चा 6 साल का था। वह चिल्लाया, "मैं नहीं चाहता कि तुम मरो!" खुद को कंबल से ढकने और एक गेंद में सिमटने से पहले। वह रोया और रोया.
तभी मुझे एहसास हुआ कि वह कितना कुछ समझता है और यह हम सभी के लिए एक कठिन यात्रा होने वाली है। उस दौरान खूब छीना-झपटी हुई. वैसे, मेरे पास अब दो महीने से नया लीवर है, और यह खूबसूरती से काम कर रहा है!
पीबीसी के साथ रहने वाले माता-पिता के रूप में आपके सामने आने वाली कुछ सबसे बड़ी चुनौतियाँ क्या हैं?
कृपा
मेरे लिए सबसे बड़ी चुनौती यह महसूस करना है कि दूसरे परिवार क्या कर रहे हैं, इस धारणा के साथ तालमेल नहीं बिठा पाने के कारण मैं दोषी महसूस कर रहा हूं। उदाहरण के लिए, छुट्टियों के दौरान, मैं अक्सर लोगों को अपने बच्चों को स्कीइंग या कैंपिंग जैसी गतिविधियों पर ले जाते हुए देखता हूँ। मेरे पास अपने बच्चों के साथ इस तरह की चीजें करने की सहनशक्ति नहीं है। मुझे ऐसा लगता है मानो वे पीबीसी से होने वाली थकान के कारण अधिक साहसिक बचपन से चूक रहे हैं।
जिल
जब मैं अत्यधिक थकान और जोड़ों के दर्द से जूझ रहा होता हूं तो सबसे बड़ी चुनौती हर उस चीज के लिए उपस्थित रहना है जिसके लिए मैं उपस्थित रहना चाहता हूं। मुझे यह भी महसूस होता है कि मैं डॉक्टर की अपॉइंटमेंट और परीक्षण से अभिभूत हो जाता हूं। एक माँ के रूप में जो पूरे समय घर से बाहर काम करती है, मुझे नियुक्तियों के लिए काम से छुट्टी के समय को संतुलित करना चुनौतीपूर्ण लगता है, खासकर जब मैं अपने बच्चों के साथ क्लास पार्टियों और फील्ड यात्राओं जैसी चीजों के लिए उपस्थित रहना चाहती हूँ।
Jessy
अपने बच्चों के लिए सामान्य स्थिति की भावना बनाए रखना चुनौतीपूर्ण है। मैं उन्हें बीमार माता-पिता के तनाव और डर से बचाना चाहता हूं। यह माता-पिता के लिए थकावट, असुविधा और हताशा की स्थिति से बाहर निकलना भी शारीरिक रूप से चुनौतीपूर्ण है। दवाओं और डॉक्टर की नियुक्तियों को उनके शेड्यूल के अलावा प्रबंधित करना कठिन है। साथ ही, मैं जानता हूं कि मेरे बच्चे ज्यादातर समय मेरे साथ रहते हैं।
आपने अपने सामने आई कुछ चुनौतियों को कैसे संभाला है?
कृपा
मुझे जो अपराधबोध महसूस होता है वह एक "मैं" मुद्दा है। मैं जानता हूं कि मेरे बच्चों को परिवार के अन्य सदस्यों और रिश्तेदारों के साथ कुछ गतिविधियां करने के अवसर मिलते हैं। साथ ही, मैं अपनी स्वयं की मज़ेदार परंपराएँ बनाने का प्रयास करता हूँ: मुझे परिभ्रमण पर जाना पसंद है क्योंकि वे अपेक्षाकृत कम रखरखाव वाले और कम महत्वपूर्ण होते हैं। अगर मैं थका हुआ महसूस करता हूं, तो मैं आराम कर सकता हूं जब बच्चे बच्चों के क्लब में खेल रहे हों - या पूल में जब मैं किनारे से देख रहा हूं। हम बहुत सारी फिल्में देखने जाते हैं और घर पर गेम खेलते हैं, जो दोनों अपेक्षाकृत आसान हैं।
जिल
मैं सप्ताहांत में एक या दो चीजों को शेड्यूल करना सीख रहा हूं, और नहीं, क्योंकि अगर मैं ऐसा करता हूं, तो मैं बहुत थक जाऊंगा और पूरी तरह से भाग नहीं ले पाऊंगा।
Jessy
प्रार्थना - बहुत सारी प्रार्थना. हमने एक परिवार के रूप में अपने शेड्यूल का भी पुनर्मूल्यांकन किया है और जहां तक संभव हो इसे सरल बनाया है। हम सभी ने अपने घर को अधिक सुचारु रूप से चलाने के लिए कुछ बलिदान दिए हैं। (सुपरवुमन की अपनी सीमाएं हैं!) दूसरों से मदद स्वीकार करने के लिए तैयार रहना और जरूरत पड़ने पर मदद मांगना भी महत्वपूर्ण रहा है।
जब बच्चे स्कूल में होते हैं तो मैं आराम करने की पूरी कोशिश करता हूं ताकि जब वे घर पर हों तो मैं उन्हें अपना सर्वश्रेष्ठ दे सकूं। मैंने उनकी दिनचर्या को यथासंभव सुसंगत रखने का भी प्रयास किया है।
एक परिवार के रूप में, हम भाग्यशाली हैं कि हमारे आस-पास ऐसे कई दोस्त हैं जो मदद करना चाहते हैं। लेकिन जब बच्चों की बात आती है, तो मददगारों की संख्या सीमित और पूर्वानुमानित रखना सबसे अच्छा है।
जब मेरे स्वास्थ्य के बारे में बात करने की बात आती है तो मैं उनके नक्शेकदम पर चलता हूं - उन पर दबाव डाले बिना उन्हें वह जानकारी देता हूं जो वे चाह रहे हैं। मेरे पति और मेरे लिए यह महसूस करना बहुत महत्वपूर्ण है कि हमारे बच्चे इस यात्रा से कुछ हासिल कर रहे हैं। वे सहानुभूति, सहानुभूति, टीम वर्क और लचीलापन प्राप्त कर रहे हैं। उनका विश्वास भी मजबूत हुआ है.
पीछे मुड़कर देखें, तो क्या आप बीमारी के प्रबंधन के दौरान अपने बच्चों से पीबीसी और पालन-पोषण के बारे में बात करने के मामले में कुछ अलग करेंगे?
कृपा
हालाँकि मेरे पास पीछे मुड़कर देखने के लिए बहुत दूर नहीं है, मुझे लगता है कि मैं अपनी सीमाओं के बारे में खुद के प्रति अधिक ईमानदार होता, बजाय इसके कि मैं पीछे हटने की कोशिश करता और नाराज़ महसूस करता। अब मुझे इस बात की बेहतर समझ है कि मेरी सीमाएँ क्या हैं।
Jessy
मैं यह नहीं कह सकता कि मुझे पछतावा है। हम वास्तविक रहे हैं, और कभी-कभी कच्चे भी, लेकिन मैं ईमानदारी से मानता हूं कि रास्ते में हमने जो सबक सीखा है, उसके कारण हम सभी अच्छे तरीके से अलग हैं। सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि हमने एक-दूसरे से प्यार करना और इस बात पर ध्यान केंद्रित करना सीख लिया है कि जीवन में वास्तव में क्या महत्वपूर्ण है।
पीबीसी से पीड़ित माता-पिता की सर्वोत्तम सहायता के लिए मित्र और परिवार के सदस्य क्या कर सकते हैं?
कृपा
मुझे लगता है कि दोस्त और परिवार के सदस्य वास्तव में पीबीसी के साथ रहने वाले माता-पिता की बात सुन सकते हैं। यदि मैं खेलने की तारीख को अस्वीकार कर देता हूं, तो यह व्यक्तिगत नहीं है: ऐसा इसलिए है क्योंकि मैं बहुत थका हुआ हूं।
मैं वास्तव में अंतिम समय में नियुक्तियों से न चूकने की कोशिश करता हूं, लेकिन ऐसा करने के लिए, मैं समय से पहले ही चीजों को ठुकरा सकता हूं। आमंत्रित किया जाना हमेशा अच्छा लगता है, लेकिन अगर हम कुछ अस्वीकार कर देते हैं तो कृपया इसके लिए हमें दोषी न ठहराएं।
जिल
जब किसी ऑटोइम्यून विकार से ग्रस्त कोई व्यक्ति योजना रद्द करता है, तो इसका कारण यह नहीं है कि वह सिर्फ जाना नहीं चाहता है, या किसी चीज़ का हिस्सा नहीं बनना चाहता है। थोड़ी सी समझ बहुत मदद करती है। जब हम थके हुए हों या जगह की जरूरत हो तो बस समझ जाएं।
Jessy
भोजन छोड़ दो. मेरे दोस्तों ने एक भोजन ट्रेन स्थापित की। मुझे पूरे दो महीने तक रात्रिभोज के बारे में चिंता करने की ज़रूरत नहीं थी। यदि आप बच्चों के करीब हैं, तो उन्हें स्कूल से लेने और उन्हें आइसक्रीम या पार्क में ले जाने का समय निर्धारित करें। इससे भी बेहतर, उन्हें शनिवार या रविवार के लिए ले जाएं। मेरे बच्चे चिड़ियाघर की यात्राओं, मैनीक्योर-पेडीक्योर यात्राओं, मॉल भ्रमण और बहुत कुछ से खराब हो गए हैं।
आप क्रिसमस उपहार लेने और लपेटने की पेशकश भी कर सकते हैं। मेरे एक अद्भुत मित्र ने बच्चों के लिए उन्हें सजाने के लिए आवश्यक सभी चीज़ों के साथ कट-आउट क्रिसमस कुकीज़ भेजीं।
धैर्य रखें। आप हमारी बीमारी नहीं देख सकते, लेकिन हमें रोज़ इसकी याद आती है। सुबह कपड़े धोने या गृह व्यवस्था में मदद करते हुए बिताएं। हमारे पालन-पोषण पर अपना गौरव साझा करते हुए एक नोट भेजें।
जिन माता-पिता को हाल ही में पीबीसी का पता चला है उनके लिए आपकी क्या सलाह है?
कृपा
कृपया अपने प्रति दयालु रहें। बच्चे बहुत लचीले होते हैं. उनकी और अपनी जरूरतों को भी सुनें: एक समाधान है जो सभी के लिए काम करेगा। सिर्फ इसलिए कि आप माता-पिता हैं, आपको शहीद होने की ज़रूरत नहीं है। वास्तव में, हवाई जहाज की तरह ही, आपको अपने बच्चे को ऑक्सीजन मास्क पहनाने से पहले यह सुनिश्चित करना होगा कि आपने ऑक्सीजन मास्क पहन रखा है।
जिल
एक हेपेटोलॉजिस्ट खोजें जिस पर आपको भरोसा हो। मैं वास्तव में इस बात की सराहना करता हूं कि मेरे डॉक्टर कितने संगठित हैं। मेरा हेपेटोलॉजिस्ट मेरे मेडिकल चार्ट में मेरे लीवर-फंक्शन परीक्षणों के लिए स्थायी आदेश रखता है, और नर्स ने मुझे उन्हें करवाने के लिए याद दिलाने के लिए संदेश भेजे थे। इसके अलावा, Google न करें। एक सहायता समूह ढूंढें और अमेरिकन लीवर फ़ाउंडेशन (एएलएफ) या देखें पीबीसीर्स संगठन जानकारी के लिए।
Jessy
गहरी साँस लेना। एक ऑनलाइन सहायता समूह में शामिल हों. नियुक्तियों और दवा के अनुरूप रहें। सकारात्मक बने रहें। अपने जीवन में तनाव कम करें: आपको कुछ चीज़ों को छोड़ना पड़ सकता है। अपनी सहायता प्रणाली को पहचानें और मदद माँगना सीखें। अपने आप पर बहुत अधिक कठोर मत बनो। बस उस पर ध्यान केंद्रित करें जो सबसे महत्वपूर्ण है। अपने बच्चों से प्यार करो.
अंतिम बार 12 जुलाई, 2022 को रात 12:54 बजे अपडेट किया गया