राष्ट्रव्यापी माताओं को मनाना और एकजुट करना

जब तक आप खुद मां नहीं बन जातीं, तब तक आप नहीं जानतीं कि क्या उम्मीद की जाए। ज़रूर, आपके ऐसे दोस्त और परिवार हैं जो युवा माँ हैं (या हैं) - और आपने मातृत्व के बारे में बहुत सारी चित्र-परिपूर्ण सोशल मीडिया पोस्ट देखी हैं - लेकिन कुछ भी आपको अपने व्यक्तिगत अनुभव के लिए तैयार नहीं करता है।

यह वही है जो पहली बार माँ और एएलएफ वकालत स्वयंसेवक कर्टनी पीट ने अपनी बेटी सैडी के जन्म के बाद महसूस किया था। कर्टनी ने कहा, "जब सैडी का जन्म हुआ, तो उसे बिलीरुबिन स्तर उच्च थे और अधिकांश शिशुओं के विपरीत, वे नीचे नहीं आए। मैं बस इतना करना चाहता था कि घर पर बैठूं और अपने बच्चे को गले लगाऊं, लेकिन इसके बजाय हमने उसके जीवन के पहले छह सप्ताह डॉक्टरों के कार्यालयों में और बाहर बिताए। आखिरकार, सैडी का निदान किया गया बिलारी अत्रेसिया (बीए), शिशुओं में पित्त नलिकाओं को प्रभावित करने वाली एक दुर्लभ यकृत रोग, और केवल 49 दिनों की उम्र में, वह सफल रही कसाई प्रक्रिया".

"शुरुआत में, मैं बहुत अकेला महसूस करता था।"

कर्टनी ने कहा, "हम कई अन्य जोड़ों को जानते थे, जिनके चारों ओर स्वस्थ बच्चे थे और हम सैडी के लिए यही चाहते थे। उसका निदान मुझ पर बहुत कठिन था - यह वह नहीं था जिसकी मुझे अपनी मातृत्व यात्रा जैसी दिखने की उम्मीद थी और यह बहुत चिंता और अपराधबोध लेकर आया। मुझे आश्चर्य हुआ कि क्या मैंने अपनी गर्भावस्था के दौरान कुछ गलत किया है। बीए वाले बच्चों के कई माता-पिता इस बात पर आश्चर्य कर सकते हैं, हालांकि शोध से पता चला है कि बीए वंशानुगत नहीं है और न ही यह किसी मां के गर्भावस्था के दौरान - या नहीं किए जाने के कारण होता है।

"शामिल होने से हमारे परिवार को एक आउटलेट मिला।"

कर्टनी ने कहा, “जब हमने पहली बार बीए के बारे में सीखना शुरू किया तो एएलएफ हमारे लिए एक बेहतरीन संसाधन था। के माध्यम से 2021 में शामिल होना लिवर लाइफ वॉक सैडी और लीवर की बीमारी से प्रभावित सभी लोगों की वकालत करने के लिए हमारे परिवार को एक आउटलेट दिया। तब से, मैं एएलएफ के साथ जुड़ गया हूं वकालत के प्रयास और जागरूकता बढ़ाने और यकृत रोग अनुसंधान के लिए अधिक सरकारी धन जुटाने के लिए हमारे परिवार की यकृत रोग यात्रा को स्थानीय विधायकों के साथ साझा किया है। अगर मैं लीवर की बीमारी वाले बच्चे की साथी मां से कुछ कह सकता हूं, तो कभी-कभी आप अकेला महसूस करेंगे, लेकिन अपनी सहायता प्रणाली खोजने का प्रयास करें, चाहे वह ऑनलाइन अन्य मां हों या करीबी परिवार और दोस्त हों, और हमेशा याद रखें : तुम अकेले नही हो"!

एएलएफ के पास ऐसे कई संसाधन हैं जो केवल बच्चों के लिवर रोग वाले बच्चों के माता-पिता के लिए तैयार किए गए हैं। हमारा नया लॉन्च हुआ बाल चिकित्सा सूचना केंद्र विशेषताएं रोग विशेष जानकारी, रोगी कहानियां, वीडियो, गतिविधियों और शैक्षिक संसाधन। एक समर्पित ऑनलाइन फेसबुक सहायता समूह, बिलियरी एट्रेसिया और उससे परे के साथ जीवन, परिवारों को नेटवर्क में एक साथ लाता है, कहानियां साझा करता है और संबंध बनाता है जो जीवन भर चलेगा।

आज सैडी जिज्ञासु और जिंदादिल है और जल्द ही चार साल की होने वाली है। वह जिमनास्टिक, बैले से प्यार करती है और वह यूएनओ के खेल में आप पर हावी रहेगी। वह इस गर्मी के अंत में बड़ी बहन बनने के लिए भी उत्साहित है!

कोर्टनी, एक सख्त मां होने और लिवर की बीमारी के बारे में जागरुकता का स्तर बढ़ाने के लिए धन्यवाद। हम आपके और आपके परिवार के आभारी हैं। के बारे में अधिक जानकारी के लिए बाल चिकित्सा यकृत रोग या आप हमारे में कैसे शामिल हो सकते हैं वकालत के प्रयास, कृपया हमारे जाएँ वेबसाइट .