आईसीपी से प्रभावित माताओं के लिए सहायता
जून माह गर्भावस्था के दौरान होने वाले इंट्राहेपेटिक कोलेस्टेसिस (आईसीपी) के बारे में जागरूकता माह के रूप में मनाया जाता है और इसे आईसीपी के कारण जान गंवाने वाले प्रत्येक शिशु की स्मृति में समर्पित किया जाता है। गर्भावस्था के दौरान होने वाला कोलेस्टेसिस एक यकृत विकार है, जिसमें मां के रक्त में पित्त अम्ल का स्तर बढ़ जाता है। आईसीपी पित्त अम्ल के प्रवाह को धीमा कर देता है, जिससे यकृत में अम्ल जमा हो जाता है। अंततः, ये अम्ल पित्त लवण में परिवर्तित हो जाते हैं, जो मां के रक्तप्रवाह में, गर्भनाल के माध्यम से शिशु के गर्भनाल द्रव में प्रवाहित हो जाते हैं। यदि आईसीपी का उपचार न किया जाए, तो यह अजन्मे शिशु के लिए गंभीर जोखिम पैदा कर सकता है।
आईसीपी केयर की संस्थापक डोना बेनावाइड्स ने बीस साल पहले अपने पहले जन्मे बेटे जॉर्डन को आईसीपी में खो दिया था। 37 जून, 10 को गर्भावस्था के 2003वें सप्ताह के दौरान उनका निधन हो गया। डोना ने अपनी कहानी यहां साझा की:
"आईसीपी के माध्यम से मेरी यात्रा 2003 में मेरे बेटे जॉर्डन के साथ मेरी पहली गर्भावस्था के साथ शुरू हुई। मैं जीवन भर अपने स्वास्थ्य के लिए आभारी रही, लेकिन मेरी गर्भावस्था के अंत में, कुछ गलत हुआ - मुझे खुजली होने लगी। 32 सप्ताह की गर्भवती होने पर, मेरे हाथों और पैरों में खुजली होती थी, फिर अगले हफ्ते यह मेरी बाहों में फैल गया और आखिरकार, मेरे पूरे शरीर में खुजली होने लगी। दो हफ्ते बाद, 34-सप्ताह में, मैं अपने एक प्रसूति-चिकित्सक के साथ परेशान करने वाली खुजली लेकर आई, जिसने हाइड्रोकार्टिसोन क्रीम का सुझाव दिया। दुर्भाग्य से, क्रीम का मेरे लिए कोई कम करने वाला प्रभाव नहीं था; मेरी खुजली बनी रही।
मेरी 35-सप्ताह की नियुक्ति के दौरान, मैंने एक अन्य प्रसूति विशेषज्ञ से बात की जिसने पित्त अम्ल और यकृत कार्य परीक्षण का आदेश दिया। उसने मुझे बताया कि उसे आईसीपी पर संदेह है, लेकिन मैंने इसके बारे में कभी नहीं सुना था। भरोसेमंद गर्भावस्था की किताब जिसे मैंने कवर से कवर तक पढ़ा, उसमें आईसीपी का उल्लेख नहीं था और मेरे दोस्तों और परिवार को पता नहीं था कि यह क्या है। मेरे 36-सप्ताह के अपॉइंटमेंट पर, मेरे पति मेरे साथ हो गए और खुजली के एक और सप्ताह को सहन करने के बाद, जो रात में तेज हो गई, मुझे 100 µmol/L से अधिक गंभीर पित्त एसिड का पता चला।
अधिकांश के लिए, मध्यम से गंभीर खुजली आईसीपी का एकमात्र लक्षण है। अन्य लक्षणों में शामिल हैं:
- ऊपरी-दाएँ चतुर्भुज में दर्द
- डार्क मूत्र
- हल्के रंग का मल
- अस्वस्थता
- पीलिया (बहुत असामान्य)
मेरे डॉक्टर ने सप्ताह में दो बार गैर-तनाव-परीक्षण (एनएसटी) और 38 सप्ताह तक प्रेरण निर्धारित किया। उसने जहरीले पित्त एसिड को कम करने के लिए इस्तेमाल की जाने वाली दवा उर्सोडिओल को निर्धारित नहीं किया, और जिसने मेरी बाद की गर्भधारण के दौरान मेरी मदद की। मैं पहली बार माँ बनने के लिए पहले से ही भ्रमित और डरी हुई थी, लेकिन अब मुझे उच्च जोखिम वाली गर्भावस्था का सामना करना पड़ रहा था।
ICP पर ऑनलाइन शोध करते हुए, मैंने पढ़ा कि ICP के कारण मेरे बच्चे को खोने का केवल 1% मौका था। मेरे पति ने मुझे आश्वस्त करना जारी रखा कि सब कुछ ठीक हो जाएगा और मुझे मेरे समग्र अच्छे स्वास्थ्य, मेरी आगामी प्रेरण और मेरी आशावाद से आश्वस्त किया गया।
जिस शाम जॉर्डन का निधन हुआ, मैं सुबह दो बजे उठा कि वह सामान्य से अधिक सक्रिय रूप से चल रहा है। मुझे पता था कि वह असहज था, लेकिन मैं इस बात से अनजान था कि गर्भाशय में आपके बच्चे की सामान्य गतिविधियों में बदलाव संकट का संकेत हो सकता है। वास्तव में, यह मेरे प्रतिक्रियाशील गैर-तनाव परीक्षण के बाद का दिन था और मेरे प्रेरण से सिर्फ दो दिन पहले था।
मेरे शोध और मेरे डॉक्टरों के पिछले अनुभवों और विशेषज्ञता के आधार पर, मैं आश्वस्त था कि निरंतर निगरानी और शीघ्र प्रसव का मतलब था कि मेरा बेटा सुरक्षित रहेगा। मैंने जल्द ही इस असामयिक सत्य को जान लिया जिसका सामना कई खुजली वाली माताएं आज भी करती हैं - कुछ स्वास्थ्य सेवा प्रदाता पूरी तरह से शिक्षित या आईसीपी और इसके उचित उपचार और प्रबंधन के बारे में जागरूक नहीं हैं।
ICP गर्भधारण में शिशुओं के लिए संभावित जोखिम और जटिलताओं में शामिल हैं:
- मृत जन्म (अंतर्गर्भाशयी भ्रूण की मृत्यु)
- समय से पहले श्रम
- नवजात शिशु में श्वसन संकट
- जातविष्ठा धुंधला हो जाना
- प्राक्गर्भाक्षेपक
- गर्भावधि मधुमेह
“हमारे बेटे जॉर्डन के दिल तोड़ने वाले नुकसान के बाद, मैं ICP से प्रभावित माँ के लिए एक ऑनलाइन सहायता समूह में शामिल हो गया जिसने मुझे आराम और आश्वासन प्रदान किया। जबकि ICP पुनरावृत्ति का जोखिम लगभग 90% है, इसने मुझे परिवार बनाने से नहीं रोका। छह महीने बाद, मेरी प्रार्थनाओं का जवाब तब मिला जब मैं अपने दूसरे बेटे ब्रेंडेन के साथ गर्भवती हुई, जिसका जन्म 2004 में हुआ था। मेरी नई स्वास्थ्य देखभाल टीम उच्च जोखिम वाली गर्भधारण में विशेषज्ञता प्राप्त थी और जब मुझे दूसरी बार आईसीपी का पता चला, तो मुझे उर्सोडिओल निर्धारित किया गया था और प्रसव के लिए निर्धारित, 35+ सप्ताह में प्रेरण द्वारा। इसके बाद, 2006 में मेरे आश्चर्यचकित बच्चे, इवान के साथ मेरा आशीर्वाद जारी रहा - और, पहले की तरह - मुझे 33 सप्ताह की गर्भवती होने पर ICP का पता चला। मेरी उत्कृष्ट चिकित्सा टीम के लिए धन्यवाद, जिन्होंने सर्वोत्तम प्रबंधन, उपचार और देखभाल प्रदान की, मैं हमेशा अपने प्यारे लड़कों को घर लाने की खुशी को याद कर सकूंगा; वे यादें हैं जिन्हें मैं अपने दिल से प्यार करता हूं।
आईसीपी का फिलहाल कोई इलाज नहीं है और इस बीमारी से पीड़ित महिलाओं को गर्भ में पल रहे बच्चे के लिए जटिलताओं के जोखिम को कम करने के लिए सक्रिय प्रबंधन और निगरानी की आवश्यकता होती है। मैं खुद को भाग्यशाली मानती हूं और अपने तीन बेटों के साथ बिताए उन खास पलों को संजो कर रखती हूं - उन्होंने मेरे जीवन में शांति और खुशी लाई है। आईसीपी से पीड़ित अन्य माताओं के समर्थन में, मैंने आईसीपी केयर की स्थापना की ताकि मरीजों को सहायता और शिक्षा प्रदान की जा सके, जन जागरूकता बढ़ाई जा सके, अनुसंधान को आगे बढ़ाया जा सके और आईसीपी रोगियों के लिए स्वास्थ्य देखभाल पद्धतियों में सुधार किया जा सके। 2023 में, हमने आईसीपी रोगी रजिस्ट्री शुरू की ताकि इस बीमारी की समझ और उपचार में सुधार के लिए अनुसंधान को बढ़ावा दिया जा सके।
जून महीना आईसीपी जागरूकता माह है। आईसीपी के बारे में अधिक जानने या सहायता प्राप्त करने के लिए liverfoundation.org या icpcare.org पर जाएं ।
आखिरी बार 20 अप्रैल, 2026 को दोपहर 09:50 बजे अपडेट किया गया