आईसीपी से प्रभावित माताओं के लिए सहायता
जून है गर्भावस्था के इंट्राहेपेटिक कोलेस्टेसिस (ICP) जागरूकता माह और ICP से खोए हुए प्रत्येक बच्चे की याद में मनाया जाता है। गर्भावस्था के कोलेस्टेसिस एक यकृत विकार है जो केवल गर्भावस्था के दौरान होता है और मां के रक्त में उच्च पित्त एसिड की विशेषता होती है। ICP पित्त अम्ल के प्रवाह को धीमा कर देता है जिससे यकृत में अम्ल का निर्माण होता है। आखिरकार, ये एसिड पित्त लवण में बदल जाते हैं जो बाद में बच्चे के एमनियोटिक द्रव में प्लेसेंटा के माध्यम से मां के रक्तप्रवाह में प्रवाहित होते हैं। यदि अनुपचारित छोड़ दिया जाए, तो ICP अजन्मे बच्चे के लिए गंभीर जोखिम पैदा कर सकता है।
आईसीपी केयर की संस्थापक डोना बेनावाइड्स ने बीस साल पहले अपने पहले जन्मे बेटे जॉर्डन को आईसीपी में खो दिया था। 37 जून, 10 को गर्भावस्था के 2003वें सप्ताह के दौरान उनका निधन हो गया। डोना ने अपनी कहानी यहां साझा की:
"आईसीपी के माध्यम से मेरी यात्रा 2003 में मेरे बेटे जॉर्डन के साथ मेरी पहली गर्भावस्था के साथ शुरू हुई। मैं जीवन भर अपने स्वास्थ्य के लिए आभारी रही, लेकिन मेरी गर्भावस्था के अंत में, कुछ गलत हुआ - मुझे खुजली होने लगी। 32 सप्ताह की गर्भवती होने पर, मेरे हाथों और पैरों में खुजली होती थी, फिर अगले हफ्ते यह मेरी बाहों में फैल गया और आखिरकार, मेरे पूरे शरीर में खुजली होने लगी। दो हफ्ते बाद, 34-सप्ताह में, मैं अपने एक प्रसूति-चिकित्सक के साथ परेशान करने वाली खुजली लेकर आई, जिसने हाइड्रोकार्टिसोन क्रीम का सुझाव दिया। दुर्भाग्य से, क्रीम का मेरे लिए कोई कम करने वाला प्रभाव नहीं था; मेरी खुजली बनी रही।
मेरी 35-सप्ताह की नियुक्ति के दौरान, मैंने एक अन्य प्रसूति विशेषज्ञ से बात की जिसने पित्त अम्ल और यकृत कार्य परीक्षण का आदेश दिया। उसने मुझे बताया कि उसे आईसीपी पर संदेह है, लेकिन मैंने इसके बारे में कभी नहीं सुना था। भरोसेमंद गर्भावस्था की किताब जिसे मैंने कवर से कवर तक पढ़ा, उसमें आईसीपी का उल्लेख नहीं था और मेरे दोस्तों और परिवार को पता नहीं था कि यह क्या है। मेरे 36-सप्ताह के अपॉइंटमेंट पर, मेरे पति मेरे साथ हो गए और खुजली के एक और सप्ताह को सहन करने के बाद, जो रात में तेज हो गई, मुझे 100 µmol/L से अधिक गंभीर पित्त एसिड का पता चला।
अधिकांश के लिए, मध्यम से गंभीर खुजली आईसीपी का एकमात्र लक्षण है। अन्य लक्षणों में शामिल हैं:
- ऊपरी-दाएँ चतुर्भुज में दर्द
- डार्क मूत्र
- हल्के रंग का मल
- अस्वस्थता
- पीलिया (बहुत असामान्य)
मेरे डॉक्टर ने सप्ताह में दो बार गैर-तनाव-परीक्षण (एनएसटी) और 38 सप्ताह तक प्रेरण निर्धारित किया। उसने जहरीले पित्त एसिड को कम करने के लिए इस्तेमाल की जाने वाली दवा उर्सोडिओल को निर्धारित नहीं किया, और जिसने मेरी बाद की गर्भधारण के दौरान मेरी मदद की। मैं पहली बार माँ बनने के लिए पहले से ही भ्रमित और डरी हुई थी, लेकिन अब मुझे उच्च जोखिम वाली गर्भावस्था का सामना करना पड़ रहा था।
ICP पर ऑनलाइन शोध करते हुए, मैंने पढ़ा कि ICP के कारण मेरे बच्चे को खोने का केवल 1% मौका था। मेरे पति ने मुझे आश्वस्त करना जारी रखा कि सब कुछ ठीक हो जाएगा और मुझे मेरे समग्र अच्छे स्वास्थ्य, मेरी आगामी प्रेरण और मेरी आशावाद से आश्वस्त किया गया।
जिस शाम जॉर्डन का निधन हुआ, मैं सुबह दो बजे उठा कि वह सामान्य से अधिक सक्रिय रूप से चल रहा है। मुझे पता था कि वह असहज था, लेकिन मैं इस बात से अनजान था कि गर्भाशय में आपके बच्चे की सामान्य गतिविधियों में बदलाव संकट का संकेत हो सकता है। वास्तव में, यह मेरे प्रतिक्रियाशील गैर-तनाव परीक्षण के बाद का दिन था और मेरे प्रेरण से सिर्फ दो दिन पहले था।
मेरे शोध और मेरे डॉक्टरों के पिछले अनुभवों और विशेषज्ञता के आधार पर, मैं आश्वस्त था कि निरंतर निगरानी और शीघ्र प्रसव का मतलब था कि मेरा बेटा सुरक्षित रहेगा। मैंने जल्द ही इस असामयिक सत्य को जान लिया जिसका सामना कई खुजली वाली माताएं आज भी करती हैं - कुछ स्वास्थ्य सेवा प्रदाता पूरी तरह से शिक्षित या आईसीपी और इसके उचित उपचार और प्रबंधन के बारे में जागरूक नहीं हैं।
ICP गर्भधारण में शिशुओं के लिए संभावित जोखिम और जटिलताओं में शामिल हैं:
- मृत जन्म (अंतर्गर्भाशयी भ्रूण की मृत्यु)
- समय से पहले श्रम
- नवजात शिशु में श्वसन संकट
- जातविष्ठा धुंधला हो जाना
- प्राक्गर्भाक्षेपक
- गर्भावधि मधुमेह
“हमारे बेटे जॉर्डन के दिल तोड़ने वाले नुकसान के बाद, मैं ICP से प्रभावित माँ के लिए एक ऑनलाइन सहायता समूह में शामिल हो गया जिसने मुझे आराम और आश्वासन प्रदान किया। जबकि ICP पुनरावृत्ति का जोखिम लगभग 90% है, इसने मुझे परिवार बनाने से नहीं रोका। छह महीने बाद, मेरी प्रार्थनाओं का जवाब तब मिला जब मैं अपने दूसरे बेटे ब्रेंडेन के साथ गर्भवती हुई, जिसका जन्म 2004 में हुआ था। मेरी नई स्वास्थ्य देखभाल टीम उच्च जोखिम वाली गर्भधारण में विशेषज्ञता प्राप्त थी और जब मुझे दूसरी बार आईसीपी का पता चला, तो मुझे उर्सोडिओल निर्धारित किया गया था और प्रसव के लिए निर्धारित, 35+ सप्ताह में प्रेरण द्वारा। इसके बाद, 2006 में मेरे आश्चर्यचकित बच्चे, इवान के साथ मेरा आशीर्वाद जारी रहा - और, पहले की तरह - मुझे 33 सप्ताह की गर्भवती होने पर ICP का पता चला। मेरी उत्कृष्ट चिकित्सा टीम के लिए धन्यवाद, जिन्होंने सर्वोत्तम प्रबंधन, उपचार और देखभाल प्रदान की, मैं हमेशा अपने प्यारे लड़कों को घर लाने की खुशी को याद कर सकूंगा; वे यादें हैं जिन्हें मैं अपने दिल से प्यार करता हूं।
वर्तमान में ICP का कोई इलाज नहीं है और बीमारी से पीड़ित महिलाओं को अजन्मे बच्चे के लिए जटिलताओं के जोखिम को कम करने के लिए सक्रिय प्रबंधन और निगरानी की आवश्यकता होती है। मैं धन्य महसूस करता हूं और अपने तीन बेटों के साथ साझा किए गए विशेष पलों को वास्तव में संजोता हूं - उन्होंने मेरे जीवन में शांति और आनंद लाया है। आईसीपी निदान के साथ अन्य माताओं के समर्थन में, मैंने स्थापना की आईसीपी देखभाल ICP रोगियों के लिए रोगी सहायता और शिक्षा प्रदान करने, जन जागरूकता बढ़ाने, उन्नत अनुसंधान और स्वास्थ्य देखभाल प्रथाओं में सुधार करने के लिए। 2023 में, हमने बीमारी की समझ और उपचार को बेहतर बनाने के लिए अनुसंधान को चलाने में मदद करने के लिए ICP रोगी रजिस्ट्री की शुरुआत की।”
जून आईसीपी जागरूकता माह है। आईसीपी के बारे में अधिक जानने के लिए या समर्थन प्राप्त करने के लिए, पर जाएँ Liverfoundation.org or icpcare.org.