मुझे नहीं पता था कि इस डरावने और अप्रत्याशित निदान को नेविगेट करने में उसकी मदद कैसे करें
अस्पताल में देखभाल करने वालों के कार्यक्रम में भाग लेने के बाद स्टेसी ALF के साथ जुड़ गईं, जहां उनके साथी, Zach का निदान किया गया अंत चरण जिगर की बीमारी. स्टेसी ने कहा, "मुझे नहीं पता था कि इस डरावने और अप्रत्याशित निदान को नेविगेट करने में उनकी मदद कैसे की जाए, लेकिन शुक्र है कि एएलएफ हमारे लिए आवश्यक संसाधनों और समर्थन के साथ था।"
शोध से पता चलता है कि देखभाल करने वाला होने से भावनात्मक, शारीरिक और वित्तीय नुकसान हो सकता है। मदद करने के लिए, ALF देखभाल करने वालों को वह सहायता और संसाधन प्रदान करता है जिसकी उन्हें तब सबसे अधिक आवश्यकता होती है:
- अपने प्रियजनों के बारे में जानकारी निदान, बीमारी प्रगति, प्रत्यारोपण और अधिक
- हमारी नि:शुल्क राष्ट्रीय हेल्पलाइन - फोन 1(800)GO-LIVER द्वारा या लाइव चैट पर Liverfoundation.org
- जैसे विषयों पर निःशुल्क वर्चुअल वेबिनार पोषण और मानसिक स्वास्थ्य
- तक पहुंच सहायक उपकरण और युक्तियाँ
स्टेसी ने कहा, "एक देखभालकर्ता के रूप में, मैं सुनिश्चित करती हूं कि ज़ैच की दवाएं नियमित रूप से ली जाएं और उसे सही मात्रा में नींद मिले। मैं उसे डॉक्टर के पास लेकर आता हूं, सुनिश्चित करता हूं कि वह स्वस्थ, संतुलित आहार बनाए रखे और सबसे महत्वपूर्ण बात, मैं उसका सपोर्ट सिस्टम हूं, उसका "चिकित्सक" - उसका विश्वासपात्र।
एक के रूप में एएलएफ अधिवक्ता, स्टेसी को लीवर की बीमारी और इसके लहरदार प्रभावों पर एक राष्ट्रीय स्पॉटलाइट चमकने की उम्मीद है और साथ ही एक देखभालकर्ता होने के संघर्ष के लिए अधिक जागरूकता और समर्थन लाने की उम्मीद है। स्थानीय और संघीय सांसदों के साथ सामूहिक रूप से अनुभव साझा करना - अच्छा और बुरा दोनों - इस समस्या के बारे में जागरूकता बढ़ाने और परिवर्तन लाने का एकमात्र तरीका है यकृत रोगियों और उनके प्रियजनों को इतनी सख्त जरूरत है।
मार्च 2023 में, Zach ने एक सफल मृतक-दाता यकृत प्रत्यारोपण किया। स्टेसी ने कहा, "हम बहुत उत्साहित हैं कि यह आखिरकार हुआ! यह एक नवजात शिशु के होने जैसा है - बहुत आनंद और आनंद है फिर भी थकावट और तनाव है। मैं अभी भी पूरे समय काम कर रहा हूं जबकि ज़ैच ठीक हो रहा है। यह बहुत कुछ है, लेकिन हम इस लड़ाई को हमेशा की तरह मजबूत होकर जारी रखेंगे।
ट्रांसप्लांट के बाद जैच ने अस्पताल में दो सप्ताह बिताए क्योंकि वह ऑर्गन रिजेक्शन से जूझ रहा था लेकिन शुक्र है कि वह अब घर पर है और अच्छी तरह से एडजस्ट हो रहा है!
एक देखभालकर्ता के रूप में लीवर की बीमारी को नेविगेट करना बेहद मुश्किल हो सकता है। समुदाय और संसाधनों के साथ स्टेसी जैसे देखभाल करने वालों का समर्थन करें जब उन्हें इसकी सबसे अधिक आवश्यकता होती है आज दान करना.