हीथ
एक्यूट हेपेटिक पोर्फिरीया (एएचपी) का निदान
16 साल की उम्र में एआईपी (एक्यूट इंटरमिटेंट पोरफाइरिया) निदान प्राप्त करने के बाद, हीदर ने अपने लक्षणों को प्रबंधित करने के लिए वर्षों तक संघर्ष किया, एक वर्ष में कई हमलों का अनुभव किया। भले ही एआईपी ने उसे शारीरिक, भावनात्मक, सामाजिक और आर्थिक रूप से प्रभावित किया, लेकिन हीदर ने बेहतर जीवन और बेहतर देखभाल के लिए लड़ना कभी नहीं छोड़ा। वह एएचपी के साथ रहने वाले अन्य लोगों को अपने लिए वकालत करने के लिए प्रोत्साहित करती है।
मेरी कहानी…
16 साल की उम्र में, मैं एक शांत, बेवकूफ किताबी कीड़ा था जिसका ध्यान अच्छे ग्रेड लाने पर केंद्रित था। मेरे जूनियर वर्ष में, मैंने एक नर्सिंग कार्यक्रम में दाखिला लिया, और मैंने अपने व्यावहारिक नर्सिंग प्रमाणपत्र के साथ हाई स्कूल में स्नातक करने की योजना बनाई। मेरा लक्ष्य कॉलेज जाते समय एक नर्स के रूप में काम करना था। मैं डॉक्टर बनना चाहता था या सार्वजनिक स्वास्थ्य क्षेत्र में काम करना चाहता था। मैं मानव शरीर से मोहित हो गया था, यह कैसे काम करता है या ठीक से काम नहीं करता है। मुझे नहीं पता था कि मैं शरीर और स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली के बारे में - रोगी पक्ष से - इतना कुछ सीखूंगा।
ग्यारहवीं कक्षा के तीसरे दिन, मैं स्कूल में बीमार होने के कारण घर पर रहा - मुझे लगा कि मुझे फ्लू हो गया है। लेकिन जब मैं उल्टी करना बंद नहीं कर सका, तो माँ मुझे आपातकालीन कक्ष में ले गईं। उन्होंने कई परीक्षण किए और यह पता नहीं लगा सके कि क्या गड़बड़ी है, इसलिए उन्होंने मुझे संभावित अपेंडिसाइटिस के कारण भर्ती कर लिया। एक सप्ताह बाद भी कोई निदान नहीं।
मेरी माँ ने सुझाव दिया कि वे एक आनुवांशिक बीमारी के लिए मेरा परीक्षण करें जिसने हमारे परिवार को प्रभावित किया है। वह नाम जानती थी, पोर्फिरीया, और जानती थी कि यह गंभीर था क्योंकि उसकी माँ की मृत्यु 60 के दशक में हो गई थी - मेरी माँ केवल छह महीने की थी। डॉक्टर ने पूछा कि क्या उसका परीक्षण किया गया है, और उसने नहीं किया था। इसलिए, हमें बताया गया, यह संभव नहीं है कि यह मेरे पास हो। मेरी माँ के ज़ोर देने के बाद भी, डॉक्टर ने मना कर दिया क्योंकि पोर्फिरीया दुर्लभ था।
जब मैं अस्पताल के बिस्तर पर भ्रूण की अवस्था में लेटी हुई थी तो मुझे अपने परिवार के मुझसे मिलने आने की धुंधली यादें हैं। मैं डर गया। और दर्द से थक गया. इतना दर्द, लेकिन डॉक्टर मुझे कुछ देना नहीं चाहते थे क्योंकि मैं बच्चा था। एक सुबह, मेरी माँ नाश्ता लेने गईं और घबराई हुई वापस आईं और कहा कि वर्ल्ड ट्रेड सेंटर पर एक विमान ने हमला कर दिया है। मैं इतना बीमार था और वास्तविकता से अलग हो चुका था कि मुझे 9/11 की गंभीरता का एहसास ही नहीं हुआ। मुझे लगा कि मैं मरने वाला हूं और उसी दिन बाद में मुझे दौरा पड़ा।
आधिकारिक तौर पर निदान किया जा रहा है...
मेरे माता-पिता ने मांग की कि मुझे एक बड़े अस्पताल में ले जाया जाए, जहां हम रहते थे वहां से तीन घंटे की दूरी पर। वहां, एक विशेषज्ञ ने उचित परीक्षण किए और मुझे आधिकारिक तौर पर एक्यूट इंटरमिटेंट पोरफाइरिया (एआईपी) का पता चला, जो कि एएचपी का एक प्रकार है। मुझे बहुत राहत मिली कि मुझे निदान मिल गया, लेकिन मैं डरा हुआ और भ्रमित भी था कि इसका क्या मतलब है। मुझे एक बीमारी थी. एक का उच्चारण मैं मुश्किल से कर पाता था, एक जिसके बारे में मैं कुछ नहीं जानता था, एक जो दुर्लभ था और जिसके बारे में डॉक्टरों को भी ज्यादा जानकारी नहीं थी। फिर भी, मैंने सोचा कि मैं बेहतर हो जाऊँगा और जीवन सामान्य हो जाएगा। मुझे जल्द ही पता चल जाएगा कि मेरा जीवन इस नए निदान के इर्द-गिर्द कितना घूमेगा।
निदान के बाद पहले दो वर्षों में, मुझे महीने में एक या दो बार दौरे पड़ते थे। मुझे कम से कम एक सप्ताह के लिए अस्पताल में भर्ती रहना होगा, और सबसे लंबा समय छह सप्ताह का होगा। प्रत्येक आक्रमण की शुरुआत भयंकर सिरदर्द और थकान के साथ होगी। मैं अपने व्यक्तित्व में बदलाव महसूस करूंगा, अधिक चिड़चिड़ा और आक्रामक हो जाऊंगा। फिर मेरे पेट में परिचित दर्द, जलन का दर्द आया जो ऐसा महसूस हुआ जैसे पिघले हुए गर्म हाथ मेरे अंदर मरोड़ रहे हों। अन्य लक्षणों में मेरे हाथ-पैरों में असहनीय भारीपन और रोशनी, आवाज़ और गंध के प्रति संवेदनशीलता में वृद्धि शामिल है। मैं बस हमेशा के लिए एक शांत, अंधेरे कमरे में सोना चाहता था।
न्यूयॉर्क के ग्रामीण इलाकों में हम जिन अस्पतालों में रहते थे, वे मेरा इलाज नहीं कर सके, क्योंकि डॉक्टर एआईपी से परिचित नहीं थे। इसलिए जब भी मुझे कोई दौरा पड़ा, मेरे माता-पिता तीन घंटे गाड़ी चलाकर यूनिवर्सिटी अस्पताल पहुंचे, जहां मुझे पता चला। मैं आपातकालीन कक्ष में इतनी नियमित रूप से जाता था कि जब भी मुझ पर कोई हमला होता था तो मेरे पास स्थायी आदेश होते थे। ट्राइएज कर्मी और नर्सें मुझे नाम से जानते थे, और मेरी पसंदीदा नर्सें थीं।
रोग प्रबंधन विकल्प…
उन पहले दो वर्षों में, मैंने अपने डॉक्टरों द्वारा सुझाए गए हर उपचार विकल्प को आजमाया। मैंने अपनी जीवनशैली, अपना आहार बदल दिया और अपने हार्मोन को दबाने के लिए दवाएँ लेने की कोशिश की। मेरे लिए कुछ भी काम नहीं आया. मैं जीवित रहने की स्थिति में था; मैं एक हमले से पूरी तरह उबर भी नहीं पाया था कि मुझ पर दूसरा हमला हो गया। मैंने हर छुट्टियाँ और स्कूल से छुट्टी अस्पताल में बिताई। मुझे नर्सिंग कक्षा छोड़नी पड़ी और मैं ग्यारहवीं और बारहवीं कक्षा में लगभग अनुत्तीर्ण हो गई।
सब कुछ के बावजूद, मैंने समय पर, सम्मान के साथ हाई स्कूल में स्नातक की उपाधि प्राप्त की, जिसका कुछ कारण मेरे शिक्षकों का लचीलापन और साथ ही मेरी अपनी जिद और दृढ़ता भी थी। यह कुछ ऐसी बात है जो तुम्हें मेरे बारे में जाननी चाहिए। अहमस्मि योधः। मुझे असफलता पसंद नहीं है और मैं हार नहीं मानता।
हाई स्कूल के बाद, मेरे डॉक्टरों ने एक प्रबंधन योजना बनाई जिसमें साप्ताहिक उपचार शामिल था। इलाज पाने के लिए मुझे दो घंटे गाड़ी चलानी पड़ी, लेकिन इससे अस्पताल में भर्ती होने वाले हमलों की संख्या कम करने में मदद मिली। प्रति वर्ष 14 से अधिक हमलों के बजाय, मुझ पर तीन से आठ के बीच हमले होते थे। इस नई योजना के साथ, मुझे उम्मीद थी कि मेरा जीवन फिर से सामान्य हो जाएगा। देर से प्रवेश के कारण मैंने कॉलेज में आवेदन किया और मुझे स्वीकार कर लिया गया। यह एक बहुत बड़ी चुनौती थी और मैंने कई बार हार मानने के बारे में सोचा। तनाव मेरे लिए एक बड़ा ट्रिगर था, हर मध्यावधि, अंतिम या बड़े प्रोजेक्ट के बाद मुझ पर हमला होता था। सामुदायिक स्वास्थ्य में स्नातक की डिग्री प्राप्त करने में साढ़े चार साल की कक्षाएं और साढ़े छह साल लगे। लेकिन मैंने यह किया—मुझे मेरी डिग्री मिल गयी!
मेरी स्वास्थ्य देखभाल टीम सक्रिय रूप से मेरे एएचपी का प्रबंधन करने के बावजूद, पिछले कुछ वर्षों में मेरे स्वास्थ्य में गिरावट जारी रही। मैं गंभीर पेट दर्द, मतली, स्पष्ट रूप से सोचने में असमर्थता, अत्यधिक थकान और कमजोरी, मेरी त्वचा में जलन और आवाज़ और गंध के प्रति संवेदनशीलता से जूझ रहा था। मुझे कई नौकरियाँ छोड़नी पड़ीं और वर्षों तक मैं भावनात्मक, शारीरिक और आर्थिक रूप से संघर्ष करता रहा। मैं ऐसे ही जीवित नहीं रह सकता था। मैं अक्सर पूरी तरह से निराश महसूस करता था।
फिर भी, मैं अपने स्वास्थ्य को बेहतर बनाने की कोशिश में लगा रहा। मैं जानना चाहता था कि मैं इतना बीमार क्यों था और मैं अपने जीवन को बेहतर बनाने के लिए क्या कर सकता हूँ। इन वर्षों में, मैंने कई डॉक्टरों को देखा। मेरे साथ एक ड्रग साधक की तरह व्यवहार किया गया, जैसे कि मुझे कोई मानसिक बीमारी हो, या जैसे मैं इसे बना रहा था। मैं सुनता, "आप बीमार नहीं लगते।" मैंने देश भर के कई विशेषज्ञों से बात की, लेकिन उनमें से अधिकांश ने मुझे एक ही बात बताई: मैं पहले से ही सही काम कर रहा था और उनके पास इस बात का कोई जवाब नहीं था कि मुझ पर बार-बार हमले क्यों हो रहे थे। मैं बस यही चाहता था कि मेरे डॉक्टर सुनें और समझने की कोशिश करें। ईमानदारी से कहूं तो, यह मेरे सबसे बड़े संघर्षों में से एक रहा है - मुझे कभी ऐसा महसूस नहीं हुआ कि मेरे पास ऐसे डॉक्टर हैं जो दयालु हैं और मेरे लिए लड़ने को तैयार हैं। मेरे जीवन की गुणवत्ता में सुधार के लिए एक योजना का पता लगाना। या यह भी स्वीकार करें कि मैं कितना बीमार था। मैं अपनी आवाज़ सुनाने के लिए संघर्ष कर रहा था, लेकिन ऐसा लगा जैसे उन्होंने देखा या समझा नहीं कि यह कितना बुरा था।
बिल्कुल फिट…
2009 की शरद ऋतु में, मैं एक नए राज्य में चला गया, और यह एक बड़ा आशीर्वाद साबित हुआ। मुझे एक अद्भुत हेमेटोलॉजिस्ट और लीवर विशेषज्ञ मिला। पहली बार, मुझे देखभाल के लिए लंबी दूरी की यात्रा नहीं करनी पड़ी। मेरी नई स्वास्थ्य देखभाल टीम ने दर्द को प्रबंधित करने के लिए मेरे साथ काम किया और उन्होंने मेरे जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने की योजना पर काम किया।
जब मैं स्थानांतरित हुई तो कुछ और हुआ—मैं अपने पति से मिली। लेकिन पहले, आपको यह समझना होगा कि एआईपी के साथ रहने से मेरे रिश्तों पर क्या प्रभाव पड़ा। मैंने दोस्तों को खो दिया क्योंकि चीजें करना मुश्किल था, और यह समझाना और भी मुश्किल था कि मैं चीजें क्यों नहीं कर सका। मेरी उम्र के लोग यात्रा कर रहे थे, पार्टी कर रहे थे और बेफिक्र थे। मैं एक बीमार बूढ़ी महिला की तरह महसूस कर रही थी, जिसका विवाह मेरे इलाज और उस अस्पताल से हुआ था, जहां मैंने उन्हें प्राप्त किया था। मैं लगातार इस बात को लेकर चिंतित रहती थी कि मैं क्या खा रही हूं, कहीं मुझे सर्दी या फ्लू तो नहीं हो जाएगा और अगला हमला कब होने वाला है। मेरे द्वारा लिए गए प्रत्येक निर्णय के परिणाम थे।
रोमांटिक रिश्ते जल्दी ख़त्म हो गए। पुरुषों ने कहा कि मेरा जीवन बहुत कठिन था या मैं बहुत बीमार था। मैंने अपने बच्चे पैदा न करने का फैसला किया है क्योंकि मैं इस बीमारी के फैलने का जोखिम नहीं उठाना चाहती, और इससे कई रिश्ते भी ख़त्म हो गए। एक दुर्लभ बीमारी के साथ डेटिंग करना कठिन है। यह सिर्फ इतना नहीं था, "ओह, हम उपयुक्त नहीं हैं।" जिन चीज़ों पर मैं नियंत्रण भी नहीं कर सकता, उनके कारण मुझे अस्वीकृत और आहत महसूस हुआ। मैं हार मानने को तैयार था, लेकिन तभी मेरी मुलाकात माइक से हुई।
उस समय, वह 23 वर्ष का था, सेना में नया था, और थोड़ा पार्टी एनिमल था। जब मैंने माइक को अपनी बीमारी के बारे में बताया, तो उनकी प्रतिक्रिया थी, "ठीक है, हर किसी के पास सामान है।" मैंने यह समझाने की कोशिश की कि उन्हें किन संघर्षों का सामना करना पड़ेगा और उन्हें क्या बलिदान देना होगा, लेकिन वह बिना किसी हिचकिचाहट के सीधे कूद पड़े। मैं बहुत अचंभित था, और आज भी इसके बारे में सोच रहा हूं।
माइक और मैं बहुत तेजी से और गहरे जुड़ गए क्योंकि हमने जो कुछ भी किया उससे निपटने के लिए हमें सतह से परे जाने के लिए मजबूर होना पड़ा - वास्तविक बातचीत करने और अपना असली रूप दिखाने के लिए। हमारी शादी को अब [छह] साल हो गए हैं, और हम बहुत कठिन समय से गुज़रे हैं। माइक ने व्यक्तिगत और यहां तक कि पेशेवर तौर पर भी बहुत त्याग किया है। उसने मुझे मेरी सबसे बुरी हालत में देखा है। बहुत। लेकिन जब हालात कठिन हो गए, तो उन्होंने कभी भी किसी बात को व्यक्तिगत तौर पर नहीं लिया। वह सबसे शांत व्यक्ति हैं जिनसे मैं कभी मिला हूं और उनकी शांत उपस्थिति ने इतना अंतर पैदा किया है।
मैं जानता हूं कि मरीज बनना कठिन है, लेकिन मुझे लगता है कि देखभालकर्ता बनना और भी कठिन हो सकता है। मरीज़ के पास कोई विकल्प नहीं है, लेकिन देखभाल करने वाले के पास विकल्प है - और वे रुकना और मदद करना चुनते हैं। मैं माइक के लिए, वहां मौजूद सभी देखभाल करने वालों के लिए बहुत आभारी हूं। किसी को भी इस रास्ते पर अकेले नहीं चलना चाहिए।
लिवर प्रत्यारोपण…
लगभग सात साल पहले, मेरे डॉक्टरों ने लीवर प्रत्यारोपण की सिफारिश की थी। उन्होंने मुझे चेतावनी दी कि यह एक कठिन प्रक्रिया है और इसे हल्के में नहीं लिया जाना चाहिए। लेकिन बहुत विचार करने के बाद, मैं सहमत हो गया क्योंकि मैं उस तरह से नहीं रह सकता था जैसा मैं था। मैं दो अलग-अलग प्रत्यारोपण केंद्रों में गया, इससे पहले कि मुझे एक प्रक्रिया करने के लिए इच्छुक और आरामदायक लगा। मेरे डॉक्टर द्वारा ट्रांसप्लांट की सिफारिश करने से लेकर ट्रांसप्लांट रजिस्ट्री में शामिल होने तक ढाई साल लग गए, लेकिन 31 अक्टूबर, 2015 को मुझे आंशिक लिवर ट्रांसप्लांट मिला।
प्रत्यारोपण कराना एक कठिन प्रक्रिया थी और सर्जरी के दौरान और बाद में कई जटिलताएँ थीं, लेकिन मुझे खुशी है कि मैंने यह किया। इससे मुझे अपने एआईपी लक्षणों को प्रबंधित करने में मदद मिली है। मैं काम करने, यात्रा करने और वैसी पत्नी बनने में सक्षम हूं जिसके मेरे पति हकदार हैं। याद रखें कि यह मेरा व्यक्तिगत अनुभव है - मुझे पता है कि यह हर किसी के लिए संभव विकल्प नहीं है, और मैं यह भी जानता हूं कि बहुत से लोगों के पास अपने स्वास्थ्य के लिए वकील बनने की ऊर्जा या क्षमता नहीं है। इसलिए मैं अपनी कहानी साझा करता हूं।
मुझे अपने घावों पर गर्व है...
मैं अपनी कहानी साझा करता हूं क्योंकि दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों को अपनी आवाज सुनने में बहुत कठिनाई होती है। लेकिन आप अपने सबसे अच्छे वकील हैं. कोई भी आपके जितना अपने जीवन को बदलने के लिए उत्साहित नहीं होगा। इसलिए लड़ते रहें, तब भी जब चीजें पूरी तरह से निराशाजनक लगें। आशा है, और सहायता है। हार नहीं माने।
आज, मुझे अपने घावों पर गर्व है। वे कठिनाई, निराशा, संघर्ष, जिद और दृढ़ता की एक अद्भुत कहानी बताते हैं। आज मैं जो मजबूत योद्धा हूं, उसे आकार देने में एआईपी ने बहुत बड़ी भूमिका निभाई है। अब, मुझे अपने घाव दिखाने और अपनी कहानी आपके साथ साझा करने में खुशी हो रही है।
अंतिम बार 11 जुलाई, 2022 को रात 04:11 बजे अपडेट किया गया