सभी के लिए एक सकारात्मक रोल मॉडल
"मैं जिगर की बीमारी को मुझे परिभाषित नहीं करने दूंगा।"
बड़े होकर, जॉन हॉफमैन, एएलएफ वकालत स्वयंसेवक और दो बार लीवर प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ता, ने इस तथ्य का विज्ञापन नहीं किया कि उन्हें लीवर की बीमारी है। “एक युवा व्यक्ति के रूप में, मैं नहीं चाहता था कि लोग यह सोचें कि मैं हमेशा बीमार रहता हूँ; और मैं लीवर की बीमारी को मुझे परिभाषित नहीं करने देने वाला था।
एक नवजात शिशु के रूप में, जॉन के माता-पिता को यह जल्दी ही स्पष्ट हो गया कि कुछ गलत था। एक अच्छा खाने वाला होने के बावजूद, जॉन का वजन नहीं बढ़ रहा था और उसके छह सप्ताह के चेक-अप में, डॉक्टरों को आश्चर्य होने लगा कि क्या उसके छोटे शरीर के अंदर कुछ और चल रहा है। जॉन ने कहा, "मेरे पास केवल छह सप्ताह की उम्र में रक्त परीक्षण, इंजेक्शन, स्कैन और यहां तक कि एक खोजपूर्ण पेट की सर्जरी भी थी।" डॉक्टरों ने बुरी से बुरी स्थिति को नकारने की सख्त कोशिश की - बिलारी अत्रेसिया (बीए), पित्त नलिकाओं का एक दुर्लभ यकृत रोग जो केवल शिशुओं को प्रभावित करता है - लेकिन दुर्भाग्य से, परीक्षण के एक सप्ताह के बाद, उनके पास जॉन की माँ और पिता को खबर तोड़ने के अलावा कोई विकल्प नहीं था कि उनके नवजात शिशु के पास बीए था।
बाल चिकित्सा यकृत रोग के बारे में तेज़ तथ्य
- अमेरिका में लगभग 15,000 बच्चों को सालाना यकृत रोगों के साथ अस्पताल में भर्ती कराया जाता है।
- बिलियरी एट्रेसिया के लक्षण आमतौर पर जन्म के दो से छह सप्ताह के बीच दिखाई देते हैं।
- बीए वाले लगभग 10-20% शिशुओं में अन्य अंगों में असामान्यताएं होती हैं, जैसे कि हृदय दोष या उनकी तिल्ली की समस्या।
"बीमार समझे जाने की तुलना में छिपाना आसान था।"
जॉन ने कहा, “मैं असफल रहा कसाई प्रक्रिया और अनिवार्य रूप से मेरा पहला था लिवर प्रत्यारोपण 13 महीने की उम्र में। प्रत्यारोपण सफल रहा, और मैं काफी सामान्य जीवन जी रहा था, हालांकि मैं अपनी बीमारी के बारे में अविश्वसनीय रूप से आत्म-जागरूक था, विशेष रूप से एक युवा लड़के के रूप में, इसलिए मैंने इसे अपने तक ही रखा और इसके बारे में किसी को नहीं बताया। टूटा हुआ समझे जाने की तुलना में इसे छिपाना आसान था। ” लीवर की बीमारी से पीड़ित बच्चे अकेलापन महसूस कर सकते हैं। वे अपनी स्थिति के लिए ग्लानि या लज्जा भी महसूस कर सकते हैं, भले ही यह उनकी गलती नहीं है। हमारा इंटरएक्टिव बाल चिकित्सा सूचना केंद्र विशेषताएं रोग विशेष जानकारी, रोगी कहानियां, वीडियो, गतिविधियों और शैक्षिक संसाधन - हर आयु वर्ग के लिए। एक समर्पित ऑनलाइन फेसबुक सहायता समूह, बिलियरी एट्रेसिया और उससे परे के साथ जीवन, रोगियों और परिवारों को नेटवर्क में एक साथ लाता है, कहानियों को साझा करता है और संबंध बनाता है जो जीवन भर चलेगा।
जॉन ने आगे कहा, "जब तक मैं सातवीं कक्षा में था, तब तक मैं अपनी बीमारी को छुपा नहीं सकता था। जैसे-जैसे मैं बड़ा हुआ, चीजें आंतरिक रूप से बदलती गईं और मेरा पहला प्रत्यारोपण विफल होने लगा। मैं वास्तव में बीमार और विकसित हो गया जलोदर जिसने मुझे थका हुआ, सुस्त और एकदम दयनीय बना दिया था। हालात इतने खराब हो गए कि एक और लिवर प्रत्यारोपण आसन्न था और 17 साल की उम्र में, मेरा दूसरा सफल हुआ लिवर प्रत्यारोपण एक मृत दाता से।
सकारात्मक रोल मॉडल
जबकि जॉन का प्रत्यारोपण निशान और दैनिक दवा आहार हमेशा उसकी जिगर की यात्रा की याद दिलाता रहेगा, अब वह अपने हाई स्कूल जाने वाले, करेन और उनके तीन बच्चों - ग्रेस, ग्रांट और गैरेट के साथ एक खुशहाल और स्वस्थ जीवन जी रहा है। उन्हें उम्मीद है कि अपनी कहानी साझा करके, वह अधिक बच्चों, विशेष रूप से युवा लड़कों को अपनी भावनाओं के बारे में बात करने और एक दूसरे का समर्थन करने के लिए प्रेरित कर सकते हैं। उन्हें यह भी उम्मीद है कि उनकी कहानी और लोगों को अंग दाता बनने के लिए प्रोत्साहित करेगी। जॉन ने हाल ही में एक किताब लिखी है, लिवर माय जर्नी ऑफ ट्रांसप्लांट सर्वाइवल, और कहा, "दो बार के लिवर प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ता के रूप में, मैं जीवन के उपहार के बारे में जागरूकता बढ़ाने और वापस देकर अपना आभार व्यक्त करना चाहता हूं।" एएलएफ अधिवक्ता के रूप में, जॉन आशा करते हैं कि उनकी तरह की कहानियां अग्रिम प्रत्यारोपण की आवश्यकता को प्रदर्शित करने और उन बाधाओं को तोड़ने में मदद करेंगी जो लोगों को जीवित अंग दाता बनने से रोकती हैं।
अपने बच्चों को खुश, स्वस्थ और सुरक्षित रखने वाले सभी मजबूत, लचीले और भावुक पिताओं को हैप्पी फादर्स डे। जॉन, हम आपको अपनी कहानी साझा करने और लीवर की बीमारी से प्रभावित सभी बच्चों के लिए एक सकारात्मक रोल मॉडल बनने के लिए धन्यवाद देते हैं। एएलएफ, बाल चिकित्सा यकृत रोग या हमारे समर्थन प्रयासों के बारे में अधिक जानकारी के लिए, कृपया हमारी वेबसाइट देखें वेबसाइट .