लिसा की कहानी
पित्त नली का कैंसर (कोलांगियोकार्सिनोमा)
शब्द चोलेंजियोकार्सिनोमा 2010 तक यह हमारी शब्दावली का हिस्सा नहीं था, साथ ही ट्यूमर मार्कर, बिलीरुबिन, लिवर पैनल, पित्त नलिकाएं और ऐसे कई शब्द थे जिन्हें हम जानना नहीं चाहते थे। मैं "हम" शब्द का उपयोग करता हूं क्योंकि यह एक पारिवारिक यात्रा है। मुझे स्टेज IV का पता चला इंट्राहेपेटिक कोलेजनियोकार्सिनोमा 46 साल की उम्र में और जीने के लिए छह महीने का समय दिया गया। मैं बीमार महसूस नहीं कर रहा था, तो मैं कैसे मर सकता हूँ?
मुझे वह दिन अच्छी तरह से याद है, मैंने अपने सबसे बड़े बेटे जैकब को गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट को दिखाने के लिए जल्दी काम छोड़ दिया था। वह जल्द ही कॉलेज के लिए निकलने वाला था, और हमने सोचा कि वह लैक्टोज असहिष्णु हो सकता है। डॉक्टर, जो एक पारिवारिक मित्र भी है, ने मुझसे पूछा कि मैं कैसा हूँ, और मैंने कहा कि ठीक है। उसने फिर पूछा तो मैंने कहा थक गया हूं. भगवान का शुक्र है कि इसने उसके लिए एक लाल झंडा उठाया, क्योंकि मेरे मन में मुझे लगा कि हर कोई थक गया है। उन्होंने अधिक जानकारी के लिए दबाव डाला, और मुझे याद आया कि मेरे दाहिने स्तन के नीचे कोमलता थी, लेकिन मुझे बताया गया था कि यह था कॉस्टोकोंडाइटिस और इस पर कभी दोबारा विचार नहीं किया। उन्होंने हमारे बेटे के साथ काम खत्म किया और मेरी ओर मुड़कर कहा कि मैं चाहता हूं कि कल आपका पेट का अल्ट्रासाउंड हो, मुझे संदेह है कि आपको पित्ताशय की समस्या हो सकती है।
अगले दिन, मैं अनिच्छा से दोपहर के भोजन के दौरान उस परीक्षा के लिए गया जो मुझे लगा कि यह एक अनावश्यक परीक्षा है। मैं काम पर लौट आया और कुछ ही समय बाद, मेरे डॉक्टर का फ़ोन आया। उन्होंने मुझे बताया कि मुझे पित्ताशय की कोई समस्या नहीं है, बल्कि मेरे लीवर के लगभग 75% हिस्से पर एक बड़ा पिंड जमा हुआ है। मुझे नहीं लगता कि मैंने मास शब्द के बाद कुछ भी सुना है। मैंने अपनी मेज से सब कुछ उठाया, अपने बैग में डाला और रोते हुए काम से बाहर भागी। मैंने कभी नहीं सोचा था कि यह उस पद और कंपनी में मेरा आखिरी दिन होगा जिसे मैं इतना प्यार करता था; मैंने इस कंपनी के साथ 22 साल बिताए थे और हर कोई परिवार की तरह था।
अगला सप्ताह परीक्षणों और नियुक्तियों का बवंडर था। रोग का निदान पित्त नली का कैंसर था जिसे कोलेंजियोकार्सिनोमा भी कहा जाता है, यह लीवर का एक दुर्लभ और घातक कैंसर है जिसका कोई इलाज नहीं है। मुझे बताया गया कि मैं सर्जिकल लीवर रिसेक्शन के लिए उम्मीदवार नहीं था, और मैं कीमोथेरेपी चुन सकता था, लेकिन यह केवल मेरे जीवन को लम्बा खींचेगा और उपचारात्मक नहीं होगा। मेरे पति और हमारे दो बेटों, जैकब और नूह के साथ बूढ़े होने की आशा एक क्षणभंगुर विचार था। मेरी जिंदगी में कई हीरो हैं और मेरे पति डेविड उनमें से एक हैं। हम 16 साल की छोटी उम्र में हाई स्कूल में मिले थे और तब से हम एक-दूसरे के साथी हैं। डेविड ने कहा कि छह महीने अस्वीकार्य थे और उन्होंने लीवर कैंसर के लिए सर्वोत्तम स्थानों और डॉक्टरों पर शोध किया। हम भाग्यशाली हैं कि क्लीवलैंड क्लिनिक हमारे घर से थोड़ी ही दूरी पर है।
क्लीवलैंड क्लिनिक में हमारी पहली नियुक्ति मेरे दूसरे हीरो, डॉ. जॉन फंग, एक लीवर सर्जन के साथ थी। वह दयालु और दयालु था और उसने हमें आश्वासन दिया कि वह मेरे लीवर से कैंसरयुक्त ट्यूमर को हटा सकता है। हमारी आशा बहाल हो गई थी, लेकिन हम यह जानते हुए भी सावधानीपूर्वक आशावादी थे कि सर्जरी बड़े जोखिमों के साथ आती है। 78 11/1-घंटे की सर्जरी में मेरे लीवर का 2% हिस्सा हटा दिया गया था। इसके बाद छह महीने की कीमोथेरेपी हुई। हम थोड़ी आसानी से सांस लेने में सक्षम थे, लेकिन यह अल्पकालिक था। कैंसर कुल 4 ट्यूमर के साथ 8 बार और लौटेगा। एक और लीवर रिसेक्शन, कई और कीमोथेरेपी रेजिमेंट और एसबीआरटी (स्टीरियोटैक्टिक बॉडी रेडिएशन थेरेपी) कई बार हुई।
हां, मैं एक उत्तरजीवी हूं, लेकिन यह भावनात्मक और शारीरिक समस्याओं के बिना नहीं आता है। उपचारों के कारण मुझे दैनिक दर्द, न्यूरोपैथी, त्वचा संबंधी समस्याएं और बहुत कुछ हो गया है। मैं बचे लोगों के अपराधबोध और त्रैमासिक स्कैन से जूझ रहा हूं, और रक्त परीक्षण अभी भी मुझे चिंता का दौरा देता है। सक्रिय कैंसर से निपटने की तुलना में ये कुछ भी नहीं हैं, इसलिए मुझे लगता है कि मैं इन नई समस्याओं को पाकर भाग्यशाली हूं।
जब मुझे पहली बार निदान हुआ, तो मुझे बहुत अकेलापन महसूस हुआ और मैं नहीं चाहता था कि अन्य नए निदान वाले मरीज़ भी अकेला महसूस करें, इसलिए मैंने अपनी ऊर्जा दूसरों पर केंद्रित करने का निर्णय लिया। मैं 2011 से मरीजों को सलाह दे रहा हूं और यह मेरा प्यार और जुनून है। मैं एक स्वयंसेवक अनुसंधान अधिवक्ता और रोगी अधिवक्ता भी हूं कोलेंजियोकार्सिनोमा फाउंडेशन. कोलेंजियोकार्सिनोमा फ़ाउंडेशन वेबसाइट वह पहला स्थान है जहां किसी नए निदान वाले रोगी को जाना होता है। यह एक अविश्वसनीय संसाधन है और उपलब्ध सर्वोत्तम संभव उपचार प्रोटोकॉल को नेविगेट करने के लिए उपकरणों से भरा हुआ है। हमारे परिवार ने 501 में क्रेन्स कोलेंजियोकार्सिनोमा क्रू (3c2012) की स्थापना की और हम अनुसंधान निधि जुटाते हैं। मुझे लिवर बीमारी दृश्यता, शिक्षा और अनुसंधान (LIVER) अधिनियम के लिए कैपिटल हिल पर वकालत करने का अवसर मिला है, बिल लिवर रोग और लिवर कैंसर के समाधान के लिए अनुसंधान, रोकथाम और जागरूकता गतिविधियों में निवेश बढ़ाने के लिए साहसिक कदम उठाता है। जिसका प्रकोप लगातार बढ़ रहा है और यह दूसरा सबसे घातक कैंसर है। मैंने एएसीआर में अपने पहले पोस्टर सत्र में शोध किया और प्रस्तुत किया। मेरा शोध कैंसर की यात्रा के दौरान एक गुरु के होने के प्रभाव पर था। मैंने यह सुनिश्चित करने के लिए उद्योग जगत के साथ काम किया है कि नैदानिक परीक्षणों और दवा विकास में रोगी की आवाज़ सुनी जाए। मैं रिसर्च एडवोकेसी नेटवर्क और द साइंटिस्ट-सर्वाइवर क्लास ऑफ़ 2 से स्नातक हूँ।
मेरे कैंसर और अनुभवों ने मुझे अधिक जानकारीपूर्ण और दयालु तरीके से दूसरों की सेवा करने में मदद की है। अनुभवों ने मुझे हर दिन, हर सांस और मेरी यात्रा में मेरे साथ जुड़ने वाले हर व्यक्ति को जीना, प्यार करना और संजोना सिखाया है। नए निदान किए गए कोलेंजियोकार्सिनोमा रोगियों के लिए मेरी सिफारिशें हैं कि कोलेंजियोकार्सिनोमा विशेषज्ञों की एक बहु-विषयक टीम के साथ दूसरी या यहां तक कि तीसरी राय लें, सुनिश्चित करें कि आपके पास बायोमार्कर परीक्षण है, cholangiocarcinoma.org पर जाएं और कभी भी आशा न छोड़ें। आशा कल से सीख रही है, आज के लिए जी रही है और कल के लिए आशा कर रही है।