Valen

पॉलीसिस्टिक किडनी रोग और पित्त नली की विकृतियाँ

वैलेन कीफ़र को अपने जन्म के दिन से ही एक चुनौतीपूर्ण चिकित्सा विरासत का सामना करना पड़ा है। उसकी मां की ओर से हर कोई पॉलीसिस्टिक किडनी रोग (पीकेडी) से पीड़ित है। उनके परिवार में सबसे बुजुर्ग उनकी मां हैं, जिनकी उम्र 62 साल है। बाकी सभी लोग 53 वर्ष की आयु से पहले पीकेडी जटिलताओं से मर गए। उनका 42 वर्षीय भाई वर्तमान में डायलिसिस पर है और उनकी माँ के पास अभी भी उनकी मूल किडनी हैं और उनका स्वास्थ्य ठीक है और उन्हें अभी तक डायलिसिस या प्रत्यारोपण कराने की आवश्यकता नहीं है। हालाँकि वैलेन को बताया गया था कि वह अपने परिवार के बाकी सदस्यों की तरह ही उसी रास्ते पर चलेगी और 40 से 50 की उम्र तक प्रभावित नहीं होगी, पीकेडी के साथ उसका रास्ता उसके परिवार के बाकी लोगों की तुलना में बिल्कुल विपरीत हो गया और वह सबसे छोटी है उसके परिवार को बीमारी के इतने गंभीर दुष्प्रभाव झेलने पड़े।

वैलेन को 10 साल की उम्र में पीकेडी का पता चला जब वह जांच के लिए अपने बाल रोग विशेषज्ञ के पास गई और उसका रक्तचाप 160/140 था। उसे तत्काल अल्ट्रासाउंड के लिए भेजा गया और सिस्ट ने उसकी किडनी को प्रदूषित कर दिया। पांच साल की उम्र से, वह दौरों, स्कोलियोसिस सर्जरी और अनगिनत सिस्ट रक्तस्राव से जूझती रही। जब वह 18 वर्ष की थी, तब उसने अस्पताल में एक वर्ष बिताया, जहां उसे द्विपक्षीय नेफरेक्टोमी, अग्नाशयशोथ, दैनिक डायलिसिस, एक जन्मजात विसंगति (उसके पेट में रक्तस्राव वाहिका), और सभी सिस्ट से रक्तस्राव के कारण 70 से अधिक रक्त संक्रमण से गुजरना पड़ा। उसकी किडनी 60% काम कर रही थी, लेकिन उन्हें निकालना पड़ा क्योंकि वे सिस्ट से होने वाले रक्तस्राव को नहीं रोक सकीं। वैलेन इतना बीमार था कि उसे प्रतीक्षा सूची में नहीं रखा जा सकता था लेकिन जीवित रहने के लिए उसे किडनी की आवश्यकता थी। परिवार की एक करीबी मित्र मेल खाती थी और जॉन्स हॉपकिन्स के एक सर्जन ने प्रत्यारोपण करने का जोखिम उठाया और 19 अगस्त, 13 को 2002 साल की उम्र में, वह अपने परिवार में जीवन रक्षक किडनी प्रत्यारोपण प्राप्त करने वाली पहली महिला बनीं। सोलह साल बाद, वही किडनी अच्छा काम कर रही है!

यदि आपने कुछ साल पहले वैलेन से उसकी पीकेडी यात्रा के बारे में पूछा होता, तो उसने आपको बताया होता कि वह उस पहाड़ पर चढ़ गई थी और उस पर विजय प्राप्त की थी जब उसका गुर्दा प्रत्यारोपण हुआ था। उसने कभी नहीं सोचा था कि यह विनाशकारी बीमारी कई वर्षों बाद पूरी ताकत से उसके जीवन में वापस आ जाएगी।

वैलेन को पता था कि पीकेडी उसके शरीर के अन्य हिस्सों को प्रभावित कर सकता है, जिससे एन्यूरिज्म, डायवर्टीकुलोसिस और पॉलीसिस्टिक यकृत रोग हो सकता है। इन संभावित मुद्दों के लिए उसके स्कैन हमेशा स्पष्ट थे और वह आभारी थी कि उसका लीवर पीकेडी से अप्रभावित रहा।

पतझड़ 2016 में, वैलेन को सेप्सिस के छिटपुट दौरे पड़ने लगे। कमजोर प्रतिरक्षा प्रणाली वाली एक प्रत्यारोपण रोगी के रूप में, वह हर बार झटके, बुखार, पेट दर्द और मतली के साथ आपातकालीन कक्ष में पहुंचती थी। उसके रक्तप्रवाह में श्वेत रक्त कोशिकाओं की संख्या और बैक्टीरिया अधिक थे, लेकिन अन्य सभी प्रयोगशाला परीक्षण ठीक थे। उसे कुछ दिनों के लिए तरल पदार्थ और आईवी एंटीबायोटिक्स दी गईं, और बिना कारण जाने घर भेज दिया गया।

समय के साथ ये रहस्यमय संक्रमण बदतर होते गए। उसने अपने डॉक्टरों के साथ मिलकर काम किया और संक्रमण के स्रोत का पता लगाने के लिए हर संभव परीक्षण किया। कई और सेप्सिस प्रकरणों के बाद, एक पीईटी स्कैन को मंजूरी दे दी गई और उसका लिवर चमक उठा और उन्हें संक्रमण के स्रोत तक ले जाया गया। इस बीच, वह सेप्सिस से बीमार होती गई और रोजाना IV और मौखिक एंटीबायोटिक्स सहन कर रही थी और उसे तुरंत जीवन रक्षक लीवर प्रत्यारोपण की आवश्यकता थी।

वैलेन के डॉक्टरों ने नहीं सोचा था कि वह अपने गृह राज्य कैलिफोर्निया में लीवर के लिए इंतजार के समय से बच पाएगी, इसलिए उन्होंने उसे दोहरी सूची में शामिल होने का सुझाव दिया। वह और उनके पति अस्थायी रूप से सेंट लुइस, एमओ में स्थानांतरित हो गए और 4 अगस्त, 2018 को बार्न्स यहूदी अस्पताल में उनका लीवर प्रत्यारोपण किया गया।

उसके जिगर की विकृति के आधार पर, यह निर्धारित किया गया कि उसे प्राथमिक स्क्लेरोज़िंग कोलेंजाइटिस (पीएससी) नहीं है, जैसा कि उसे मूल रूप से निदान किया गया था, बल्कि उसके पॉलीसिस्टिक किडनी रोग (पीकेडी) के कारण पित्त नली की प्लेट में खराबी आ गई थी, जिससे जिगर में संक्रमण हो गया, जिसके कारण सेप्सिस एपिसोड और एक नए लीवर की आवश्यकता। उसके मूल लीवर पर एक भी सिस्ट नहीं था!

आज दोहरे प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ता के रूप में, वैलेन एक 36 वर्षीय महिला है जो अपनी पीकेडी यात्रा को साझा करने और शिक्षित करने और प्रेरित करने के लिए पहले से कहीं अधिक भावुक है। पीकेडी समुदाय में सक्रिय रहने के अपने 15 वर्षों में, वह कभी किसी ऐसे व्यक्ति से नहीं मिली जिसे किडनी प्रत्यारोपण की आवश्यकता थी क्योंकि उनके सिस्ट से रक्तस्राव बंद नहीं हो रहा था या कोई ऐसा व्यक्ति नहीं मिला जिसे पित्त नलिकाओं की समस्याओं के कारण यकृत प्रत्यारोपण की आवश्यकता थी। वैलेन का आनुवंशिक परीक्षण किया गया और पुष्टि की गई कि उसमें ADPKD, PKD1 जीन है। यह सोचने से पता चलता है कि ये सभी अनूठी अभिव्यक्तियाँ पीकेडी के सबसे सामान्य रूप में हुई हैं, यह दर्शाता है कि वैलेन इन जीवन-घातक जटिलताओं का अनुभव करने वाली एकमात्र व्यक्ति नहीं हो सकती है और मरीजों और चिकित्सा समुदाय के लिए अपनी कहानी साझा करने की महत्वपूर्ण आवश्यकता को रेखांकित करती है। से सीखें।

उनका तीन गुना मिशन किडनी रोग में अनुसंधान के महत्व के बारे में जनता की समझ को बढ़ाना, पीकेडी के बारे में जागरूकता फैलाने में मदद करना और अंग दान को बढ़ावा देना है। क्योंकि उसके परिवार के बहुत से सदस्य पीकेडी से जूझ रहे हैं, या इससे मर चुके हैं, उसने उन लोगों के साथ एक मजबूत संबंध विकसित किया है जो पीकेडी के कारण होने वाले दर्द और पीड़ा को सहन करते हैं। वैलेन की कहानी वास्तव में पीकेडी समुदाय के साथ जुड़ गई है और उन्होंने जो कुछ भी सहा है, उससे उन्हें आशा मिलती है, कैसे वह अपनी कहानी साझा करती है और पीकेडी समुदाय के लिए आवाज है और कैसे वह हर दिन सकारात्मक रूप से यह प्रदर्शित करती है कि कोई भी इसके बाद एक पूर्ण जीवन जी सकता है। प्रत्यारोपण और पीकेडी के साथ।

वैलेन 2004 से पीकेडी के लिए एक अथक वकील रही हैं, जब उन्होंने पीकेडी फाउंडेशन के दक्षिण मध्य पेंसिल्वेनिया चैप्टर की स्थापना की थी, और कई पीकेडी धन उगाहने वाले वॉक और शैक्षिक सेमिनार आयोजित किए थे। वह एक अनुभवी सार्वजनिक वक्ता हैं, उन्होंने पूरे उत्तरी अमेरिका में 80 से अधिक कार्यक्रमों में अपनी कहानी साझा की है। वैलेन ने बीमारी के साथ अपने प्रत्यक्ष अनुभवों का उपयोग किया है और उन्हें अपने ब्लॉग - पीकेडी विल नॉट बीट मी - में साझा किया है, जहां उन्होंने 230 से अधिक प्रेरक ब्लॉग लिखे हैं जो पीकेडी फाउंडेशन वेबसाइट पर प्रकाशित हुए हैं। उनकी कहानी ने एक कनाडाई लेखक को भी उनकी जीवनी लिखने के लिए प्रेरित किया। पुरस्कार विजेता जीवनी का शीर्षक है, मेरा पसंदीदा अमेरिकी, डेनिस मैक्लोस्की द्वारा।

वैलेन ने कई प्रशंसाएँ और पुरस्कार अर्जित किए हैं, जिनमें शामिल हैं:

• क्योर समिति के सदस्य के लिए कॉर्क, 150,000 डॉलर से अधिक जुटाने वाले वार्षिक पीकेडी धन संचय को व्यवस्थित करने में मदद कर रहे हैं - 2016-2019
• क्रिस क्लुग फाउंडेशन, 2017 से बाउंस बैक गिव बैक पुरस्कार के प्राप्तकर्ता
• डोनेट लाइफ अमेरिका, 12 द्वारा "20 मिलियन इन 2012" की 2012 प्रेरक महिलाओं में से एक के रूप में चुना गया।
• 2011 में यूनिवर्सिटी किडनी रिसर्च ऑर्गनाइजेशन (यूकेआरओ) के लिए राष्ट्रीय प्रवक्ता नियुक्त किया गया
• राष्ट्रव्यापी 2011 एस्टेलस "राइड ऑफ ए लाइफटाइम" रोज़ परेड प्रतियोगिता, 2010 के विजेता के रूप में चुना गया
• सुसान पी. बायर्न्स हेल्थ एजुकेशन सेंटर "सेलिब्रेशन ऑफ़ लाइफ़ अवार्ड," 2009 के प्राप्तकर्ता
• स्मार्ट मैगज़ीन, 2009 के लिए "स्मार्ट वुमन" के रूप में चयनित
• कनाडा के पीकेडी फाउंडेशन से पॉलीसिस्टिक किडनी रोग के बारे में सार्वजनिक जागरूकता में उत्कृष्टता के लिए पहले "हेलेन केनिग्सबर्ग पुरस्कार" के प्राप्तकर्ता। यह पुरस्कार 2009 में स्थापित किया गया था और यह अपनी तरह का एकमात्र पुरस्कार है, जो राष्ट्रीय स्तर पर पीकेडी के बारे में सार्वजनिक जागरूकता पैदा करने में उत्कृष्ट योगदान देने वाले व्यक्तियों को सम्मानित करता है।
• पुरस्कार विजेता जीवनी का विषय, मेरा पसंदीदा अमेरिकी, डेनिस मैक्लोस्की द्वारा, 2008
• निम्नलिखित डेल कार्नेगी कोर्स पुरस्कारों के प्राप्तकर्ता: मानव संबंध, मानव संबंध चैंपियन, उत्कृष्ट प्रदर्शन, और उपलब्धि के लिए सर्वोच्च पुरस्कार, 2008
• पीकेडी फाउंडेशन के "कैंपेन फ़ॉर ए क्योर" के अभियान अध्यक्ष ने $1,000,000 से अधिक जुटाए, 2005-2006
• के लिए नामांकित, एक राष्ट्रव्यापी प्रतियोगिता में सबसे अधिक वोट प्राप्त किए, और पहली बार डेविटा का नाम "किडनी आइडल," 2005 रखा गया।
• पीकेडी फाउंडेशन के साउथ सेंट्रल पेंसिल्वेनिया चैप्टर के लिए चैप्टर और वॉक कोऑर्डिनेटर, $100,000 से अधिक जुटाए, 2004-2007
• पीकेडी फाउंडेशन के दक्षिण मध्य पेंसिल्वेनिया चैप्टर के संस्थापक, 2004

9 मार्च 2019 को दिया गया हालिया भाषण - https://vimeo.com/324120906

31 मार्च, 2019 को डोनेट लाइफ मंथ के लिए हालिया टीवी साक्षात्कार - https://www.kcra.com/article/norcal-woman-saved-by-organ-donors-gives-back/26999430?fbclid=IwAR3nXn9RCGLpIoZLKlXNq_5zD3s17PNvqer2N8MItYaiRagbTr5jk7U0dMM

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आखिरी बार 5 अगस्त, 2022 को शाम 01:55 बजे अपडेट किया गया