Caregiver
कैथी से मिलें, एक भावुक एएलएफ एडवोकेसी एंबेसडर और प्यारी पत्नी और पति पीजे की देखभाल करने वाली, जिनका 2018 में लीवर प्रत्यारोपण हुआ था।
अस्पताल में देखभाल करने वालों के कार्यक्रम में भाग लेने के बाद स्टेसी ALF के साथ जुड़ गईं, जहां उनके साथी, Zach को लीवर की बीमारी के अंतिम चरण का पता चला।
मैं एचई के साथ अपने अनुभव के साथ प्रतिक्रिया दे रहा हूं क्योंकि मैं अपने भाई, जेवियर नुनेज़ की देखभाल करने वाला था, जिनकी प्रत्यारोपण के 8 दिन बाद मस्तिष्क रक्तस्राव के कारण 8/11/3 को मृत्यु हो गई थी।
7 साल 9 महीने तक देखभाल करने वाले के रूप में मेरे पति ने अपने प्रत्यारोपण के लिए इंतजार किया, लीवर की बीमारी से निपटने के लिए एचई अब तक का सबसे कठिन दुष्प्रभाव था।
मुझे एचई के बारे में तब तक कुछ नहीं पता था जब तक कि मेरी पत्नी लीवर फेल होने के कारण मृत्युशय्या पर नहीं थी और उसके डॉक्टर ने मुझसे कुछ लक्षणों के बारे में पूछा, उसकी शारीरिक स्थिति का अवलोकन किया और निदान प्रदान किया।
मैं वर्तमान में अपनी 77 वर्षीय मां की देखभाल करता हूं, जिन्हें 10 वर्षों से अधिक समय से सिरोसिस है और बार-बार एचई के दौरे पड़ते हैं। जो बात पेचीदा है वह यह है कि उसे मधुमेह भी है।
मुझे नहीं पता कि आपको अभी भी सिरोसिस से जुड़ी कहानियों की जरूरत है या नहीं लेकिन मेरे पति की स्थिति अनोखी है। उसके पास अल्फा -1 एंटी-ट्रिप्सिन की कमी है जिसने वास्तव में फेफड़ों के बजाय उसके लीवर पर हमला किया।
मैं कई वर्षों तक उसका पूर्णकालिक देखभाल करने वाला था और उसके धीरे-धीरे जिगर की विफलता और हल्के, मध्यम और गंभीर एचई के मुकाबलों को देखा, जिसके परिणामस्वरूप अस्पताल में भर्ती होना पड़ा।
मेरे पति स्टीवन को हेप सी, सिरोसिस और एचई का पता चला था। यह मेरे जीवन में अब तक की सबसे दुखद, निराशाजनक और डरावनी चीज रही है।