मिशेला एल. और हेली डब्ल्यू.

विल्सन रोग

मिशेला लेटन को 17 साल की उम्र में विल्सन रोग का पता चला था, यह एक दुर्लभ आनुवांशिक बीमारी है जो लिवर में तांबे के निर्माण का कारण बनती है। वह एक स्वस्थ, एथलेटिक युवा महिला थी जो शायद ही कभी बीमार पड़ती थी, और जब बीमार पड़ती थी, तो उसे लगता था कि शायद उसे फ्लू हो गया है। उसके स्थानीय अस्पताल में रक्त परीक्षण अन्यथा साबित हुआ और उसे तुरंत यूडब्ल्यू अस्पताल और क्लीनिक भेजा गया, जहां परीक्षण से विल्सन रोग का पता चला।

उसे अपनी एकमात्र उम्मीद, लीवर प्रत्यारोपण की प्रतीक्षा करने के लिए यूडब्ल्यू अस्पताल और क्लीनिक में भर्ती कराया गया था।

ट्रांसप्लांट हेपेटोलॉजिस्ट अलेक्जेंड्रू मुसैट, एमडी कहते हैं, "विल्सन रोग के मरीज़ - ज्यादातर किशोर और युवा वयस्क - लिवर से अचानक तांबे के निकलने के कारण बेहद जल्दी बीमार हो जाते हैं, और उन्हें लिवर प्रत्यारोपण की तत्काल आवश्यकता होती है।" “यह बीमारी बहुत भयावह है क्योंकि यह बहुत तेज़ी से बढ़ती है और रोगियों के मस्तिष्क की सूजन से मरने का बहुत वास्तविक जोखिम होता है। शुक्र है, प्रत्यारोपण उपचारात्मक है और मिशेला जैसे युवा, जो प्रत्यारोपण प्राप्त करते हैं, बहुत सामान्य जीवन जीने में सक्षम हैं।

ठीक चार महीने बाद, हेली विल्बर, जो उस समय हाई स्कूल में पढ़ रही थी, उसी बीमारी से बहुत बीमार हो गई और उसका लीवर प्रत्यारोपण किया गया। हेली के प्रत्यारोपण के एक महीने बाद, माइकेला और हेली को उनके प्रत्यारोपण समन्वयक, बेथ गेरंड्ट-स्पेथ, आरएन द्वारा एक-दूसरे से मिलवाया गया। वे जल्द ही घनिष्ठ मित्र बन गए, अक्सर बातचीत करते, संदेश भेजते और भोजन के लिए मिलने लगे।

माइकेला ने कहा, "हमारी दोस्ती ने हम दोनों को यह एहसास दिलाने में मदद की है कि हम इस यात्रा में अकेले नहीं हैं।" "मुझे लगता है कि इससे वास्तव में हमारे माता-पिता को भी बहुत मदद मिली - अपनी चिंताओं और अनुभवों को साझा करने में।" हेली कहती हैं, ''माइकेला एकमात्र व्यक्ति हैं जो जानती हैं कि मैं कैसा महसूस करती हूं। वह हमेशा मेरी दोस्त रहेगी और मैं उसे और उसके परिवार को अपने जीवन में पाकर बहुत आभारी हूं।''

दोनों लड़कियाँ अब स्वस्थ, जीवंत जीवन जी रही हैं, कॉलेज में अपने सपनों को साकार कर रही हैं और ट्रांसप्लांट समुदाय में सक्रिय बनी हुई हैं। दोनों ने विज्ञापन अभियानों और वीडियो में अपनी कहानियाँ साझा की हैं और माइकेला अपने समुदाय में रक्त अभियान में दान को बढ़ावा देती है। वह फिलहाल ट्रांसप्लांट नर्स बनने के लिए पढ़ाई कर रही है।

हर गर्मियों में वे अंग, ऊतक और नेत्र दान के लिए कैपिटल सिटी 5k रन/वॉक के लिए एकत्रित होते हैं, जहां ये "विल्सन सिस्टर्स" अपने दाताओं का सम्मान करने के लिए चलती हैं और दान को बढ़ावा देने और दूसरों के लिए आशा लाने के लिए काम करती हैं। हेली वर्तमान में बाल चिकित्सा यकृत प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ताओं के विश्वव्यापी अध्ययन में नामांकित पहली मरीज हैं। अध्ययन में इस बात की जांच की गई है कि एंटी-रिजेक्शन दवा के लंबे समय तक उपयोग से होने वाली दीर्घकालिक किडनी की शिथिलता को कैसे कम किया जाए।

लिवर ट्रांसप्लांट सर्जन के एमडी, टोनी डी'एलेसेंड्रो ने कहा, "एक ही उम्र के दो बच्चों का एक ही बीमारी के साथ एक छोटी सी समय सीमा के भीतर होना एक दुर्लभ घटना है।" "उनकी दोस्ती एक दूसरे से उनके परिवारों तक पूरे प्रत्यारोपण समुदाय तक पहुंचती है, जो उनके आउटरीच प्रयासों से लाभान्वित होती है। वे समझते हैं कि जब अधिक लोग दाता बनते हैं, तो वे अधिक रोगियों को समय की एक बड़ी खिड़की और अधिक आशा देते हैं। उनके मामलों में, यदि उनके अंग दाताओं की उदारता के लिए नहीं तो वह खिड़की छूट सकती थी।

विल्सन रोग बहुत दुर्लभ है और 30,000 लोगों में से एक में विकसित होता है। 2,000 में लीवर प्रत्यारोपण कार्यक्रम की शुरुआत के बाद से यूडब्ल्यू अस्पताल और क्लीनिक में किए गए 1984 लीवर प्रत्यारोपणों में से 25 विल्सन रोग के रोगियों के लिए किए गए हैं।

आखिरी बार 17 अप्रैल, 2023 को दोपहर 09:02 बजे अपडेट किया गया