प्राइमरी स्केलेरोसिंग कोलिन्जाइटिस

ब्रायन डोनह्यू एक उत्तरजीवी, प्रेरक वक्ता और लेखक हैं। उनकी पहली पुस्तक "ऑन बॉरोएड टाइम" हाल ही में पुलित्जर पुरस्कार नामांकित लेखक एम. रटलेज मैक्कल के साथ प्रकाशित और लिखी गई थी।

जब ब्रायन 22 साल का यूएस मरीन था, तो वह पूरी तरह स्वस्थ था, उसे ऐसा झटका लगा जिससे अधिकांश लोग उबर नहीं पाएंगे। एक दुर्लभ पुरानी जिगर की बीमारी (प्राथमिक स्क्लेरोसिंग चोलैंगाइटिस) का उनका चौंकाने वाला निदान, जिसका कोई इलाज नहीं है, ने उन्हें पवित्र मानने वाली हर चीज का पुनर्मूल्यांकन किया। ब्रायन की मानसिक पारी तब आई जब उन्हें बताया गया कि उनके पास जीने के लिए महीनों हैं और उन्होंने अपने जीवन की सामग्री और स्थितिजन्य टुकड़ों को देखा जो उन्हें लगा कि वे महत्वपूर्ण हैं और सौभाग्य से यह महसूस किया कि पहेली के महत्वपूर्ण टुकड़े ज्यादातर छोटी चीजें और उनके आसपास के लोग थे।

उनकी पुस्तक "ऑन बॉरोएड टाइम, हाउ आई बिल्ड ए लाइफ व्हाइ बीटिंग डेथ" और उनके प्रेरक भाषणों में ब्रायन के शरीर को शारीरिक रूप से नष्ट करने वाली बीमारी से उस अटूट मानसिक स्थिति में परिवर्तन का वर्णन किया गया है, जिसे जीवित रहने के लिए उसे बनाए रखने की आवश्यकता थी। वह न केवल अपने अस्तित्व के लिए, बल्कि एक उत्कृष्ट जीवन बनाने के लिए, जिसे वह हर दिन पूरी तरह से जीता है, मानसिक दृढ़ता, विशेष रूप से सकारात्मक विचार की शक्ति को श्रेय देता है।

हमने ब्रायन से उसके अनुभव के बारे में कुछ प्रश्न पूछे, और वह हमारे लिए उनका उत्तर देने के लिए पर्याप्त दयालु था:

प्रश्न: पीएससी क्या है?

ए: प्राथमिक स्क्लेरोसिंग कोलांगिटिस (पीएससी) को पित्त नलिकाओं की एक ऑटोम्यून्यून बीमारी माना जाता है जो इन पित्त नलिकाओं की सूजन और बाद में बाधा उत्पन्न करता है। सूजन पित्त के प्रवाह को अवरुद्ध करती है और अंततः सिरोसिस, यकृत की विफलता और यकृत कैंसर का कारण बनती है।

प्रश्न: आपका निदान कैसे हुआ?

उत्तर: एक दिन मुझे इतना दर्द हो रहा था कि मेरे कपड़ों में पसीना आ गया और मेरे शरीर का रंग चमकीला पीला हो गया, जो पीलिया का संकेत है। मैं डॉक्टर के पास गई और मुझे मेरा पित्ताशय निकलवाने के लिए अस्पताल भेज दिया गया। जब यह हो रहा था, मेडिकल टीम ने निदान के लिए मेरे लीवर की बायोप्सी की।

प्रश्न: आपने प्रत्यारोपण क्यों करवाया?

उत्तर: निदान के बाद मुझे पीएससी के लक्षणों से राहत पाने के लिए सख्त आहार और दवा दी गई। इस रेजिमेंट ने मुझे अपेक्षाकृत सामान्य जीवन बनाए रखने की अनुमति दी। 8 वर्षों के बाद चिकित्सा प्रक्रियाएं और दवाएँ प्रभावी नहीं रहीं। मैं अंतिम चरण के लीवर फेल्योर से पीड़ित था और पीएससी का एकमात्र निश्चित इलाज लीवर प्रत्यारोपण है।

प्रश्न: प्रत्यारोपण प्रक्रिया कैसी थी?

उत्तर: मुझे लगता है कि इस प्रक्रिया के साथ हर किसी का अनुभव अलग-अलग होता है। मुझे अपने जीजाजी से एक जीवित दाता लीवर मिला। उसने यह देखने के लिए परीक्षण कराने का निर्णय लिया कि क्या वह फिट है। बोस्टन में टफ्ट्स मेडिकल सेंटर की ट्रांसप्लांट टीम ने वास्तविक ट्रांसप्लांट से पहले 3 महीने तक उसका परीक्षण किया। इस दौरान मुझे उनके परीक्षण के बारे में एकमात्र जानकारी उनसे मिली, और यदि किसी भी कारण से वह चिकित्सकीय रूप से दान करने में सक्षम नहीं थे या यदि उन्होंने निर्णय लिया कि वह दान नहीं करना चाहते हैं तो मुझे केवल यही बताया जाएगा कि वह थे। मेरे लिए कोई मेल नहीं. एक बार जब उन्होंने तय कर लिया कि जेफ मेरे लिए उपयुक्त है, तो प्रक्रिया तेज हो गई। मेरी सर्जरी से पहले जांच हुई थी और हम दोनों को तैयारी के लिए सर्जरी से एक दिन पहले दोपहर को अस्पताल में रहने के लिए कहा गया था। प्रत्यारोपण की सुबह हमने अपने परिवार को अलविदा कहा और एक साथ प्री-ऑप में चले गए। मुझे दवा देने से पहले मेरी आखिरी याद यह थी कि मैं जेफ़ से कह रहा था कि मैं उससे प्यार करता हूँ। मुझे यह कल्पना करनी होगी कि मेरा अनुभव अज्ञात समय और मैच की उपलब्धता से मृत जिगर प्राप्त करने वाले किसी व्यक्ति से पूरी तरह से अलग है।

प्रश्न: पुनर्प्राप्ति कैसी थी?

उत्तर: मेरे लिए रिकवरी में उतार-चढ़ाव थे। मैं 3 दिनों तक आईसीयू में था और उन्होंने मुझे बेहोश रखा। मेरी पहली याद यह थी कि मैंने अपनी आँखें खोलीं और अपनी पत्नी को देखा और फिर डॉक्टरों ने श्वास नली हटा दी। उस दिन बाद में मुझे रिकवरी फ्लोर पर लाया गया। वे आपको उठाते हैं और उसके बाद बहुत तेज़ी से इधर-उधर घुमाते हैं। मुझे 12 दिनों के बाद अस्पताल से छुट्टी दे दी गई। मुझे बताया गया कि प्रत्यारोपण के बाद पुनर्प्राप्ति के दौरान हर किसी के रास्ते में धक्कों का सामना करना पड़ता है। हर रिकवरी अलग होती है, लेकिन मैंने इन "धक्कों" के लिए तैयारी नहीं की थी। मेरे प्रत्यारोपण के छह महीने बाद आखिरी बार मुझे अस्पताल में भर्ती कराया गया था और उस समय मैं पूरी तरह से ठीक हो गया था।

प्रश्न: प्रक्रिया के दौरान जानने योग्य सबसे महत्वपूर्ण पहलू क्या था?

उत्तर: मुझे लगता है कि कुछ प्रमुख बातें हैं जिनके बारे में हर किसी को बीमारी के दौरान और उपचार के दौरान जागरूक होना चाहिए। सबसे पहले सूचित करना है. जानिए आपके साथ क्या हो रहा है. आपके स्वास्थ्य को लेकर जो निर्णय लिए जा रहे हैं, उनमें शामिल रहें। जितने अधिक प्रश्न आप सोच सकते हैं पूछें और अपना शोध करें ताकि आप शिक्षित विकल्प चुन सकें। दूसरा पहलू जो मेरी सफलता के लिए महत्वपूर्ण था, वह था एक बेहतरीन समर्थन प्रणाली का होना। तीसरा पहलू जो शायद मेरे लिए सबसे महत्वपूर्ण था, वह था संघर्षशील सकारात्मक मानसिकता का होना। हर स्थिति को जीतने और उसका सर्वोत्तम उपयोग करने पर ध्यान केंद्रित करें, चाहे वह कितनी भी छोटी क्यों न लगे।

प्रश्न: अब आप कैसा महसूस करते हैं?

उत्तर: मेरे प्रत्यारोपण को 7 साल से अधिक समय हो गया है और मैं बहुत अच्छा महसूस कर रहा हूं। मैं अब भी देखता हूं कि मैं क्या खाता हूं और स्वस्थ सक्रिय जीवन जीने पर ध्यान केंद्रित करता हूं। मैं वर्तमान में केवल 2 अलग-अलग प्रकार की दवाएँ ले रहा हूँ जो मैं दिन में दो बार लेता हूँ। मैं अपने शरीर पर बहुत ध्यान देता हूं, अगर कुछ ठीक नहीं लगता तो जांच कराता हूं। मैं वर्ष में एक बार अपने जीआई डॉक्टरों और अपनी प्रत्यारोपण टीम से अनुवर्ती मुलाकात करता हूं।

ज्यादा सीखने के लिए ब्रायन के बारे में या यदि आप "ऑन बॉरोएड टाइम" की एक प्रति खरीदने में रुचि रखते हैं, तो कृपया उसकी वेबसाइट पर जाएँखरीदी गई प्रत्येक पुस्तक से $5 सीधे अमेरिकन लीवर फाउंडेशन को जाता है!

अंतिम बार 14 सितंबर, 2022 को सुबह 11:14 बजे अपडेट किया गया

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