टेरी डब्ल्यू.

टायरोसिनेमिया

मेरा जन्म हुआ और दो साल की उम्र में मुझे टायरोसिनेमिया नामक बीमारी हो गई, जो एक बहुत ही दुर्लभ चयापचय रोग है। यह वह जगह है जहां लिवर में प्रोटीन को तोड़ने के लिए आवश्यक उचित एंजाइम नहीं होते हैं।

स्कॉटिश रीट चिल्ड्रेन्स हॉस्पिटल में मेरा निदान किया गया था, लेकिन डॉक्टर को नहीं पता था कि मेरा इलाज कैसे किया जाए, इसलिए मुझे एग्लेस्टन चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल भेजा गया और डॉ. लुईस एल्सास की देखरेख में रखा गया। मैं संयुक्त राज्य अमेरिका में ऐसा करने वाला दूसरा व्यक्ति था।

मुझे एक विशेष आहार पर रहना पड़ता था और मैं प्रोटीन और टायरोसिन वाली कोई भी चीज़ नहीं खा सकता था। मुझे एक फ़ॉर्मूला पीना पड़ा और मैं कई अन्य दवाएँ ले रहा था। कई जटिलताओं के कारण मुझे कई बार अस्पताल के अंदर-बाहर आना-जाना पड़ा। मेरा रक्तचाप अत्यधिक बढ़ जाता था या मुझे नाक से गंभीर खून आने लगता था जिसे अपने आप रोका नहीं जा सकता था। जब आपका लीवर ठीक से काम नहीं करता है, तो आपकी थक्का जमने की क्षमता काम नहीं करती है।

हम कुछ वर्षों तक फ्लोरिडा में रहे। वहाँ रहते हुए, जब मैं 12 वर्ष का था, मेरे माता-पिता को डॉ. एल्सास का एक पत्र मिला। इसमें कहा गया कि टायरोसिनेमिया वाले कई बच्चों में लिवर कैंसर पाया जा रहा है और मुझे परीक्षण कराने की जरूरत है।

हम जॉर्जिया वापस आये; यह पुष्टि हो गई कि मुझे कैंसर है और यह तेजी से फैल रहा है। हमें सूचित किया गया कि मुझे लीवर प्रत्यारोपण की आवश्यकता है और हमें डॉ. थॉमस डोडसन से मिलवाया गया। उन्होंने उसी वर्ष लीवर प्रत्यारोपण कार्यक्रम शुरू किया।

मुझे कई परीक्षणों के लिए तीन दिनों के लिए भर्ती कराया गया था। एक बार जब मुझे स्वीकार कर लिया गया, तो मुझे राष्ट्रीय प्रतीक्षा सूची में डाल दिया गया और मेरे माता-पिता को एक पेजर दिया गया। मुझे याद नहीं कि मैंने कितनी देर तक इंतजार किया लेकिन माँ ने कहा कि ज्यादा देर नहीं होगी। यह मुझे लंबा लग रहा था क्योंकि हमारे पास कई झूठे अलार्म थे।

आख़िरकार वह दिन आ ही गया; मैं अपनी माँ और बहन के साथ था। हम अपने दादाजी के जन्मदिन के लिए काम कर रहे थे जो अगले दिन था। हम दोपहर के भोजन के लिए रुके; मुझे वफ़ल खाना याद है। हम बस बातें कर रहे थे और हँस रहे थे तभी पेजर बंद हो गया। हममें से किसी ने भी इसके बारे में कुछ नहीं सोचा; माँ ने उसे अपने बैग से निकाला और वापस रख दिया। एक सेकंड के बाद, उसने उसे मारा। वह उछल पड़ी और बोली कि यह जीन है! जीन मेरी प्रत्यारोपण समन्वयक थी।

उसने कहा कि उनके पास मेरे लिए लीवर है लेकिन उसका परीक्षण करना होगा। एक घंटे बाद, उसने वापस फोन किया और हमें अस्पताल आने के लिए कहा। जब मैं पहुंचा तो मुझे बुखार था; वे इस बारे में बात कर रहे थे कि सर्जरी कराई जाए या नहीं। मुझे टाइलेनॉल दिया गया और हमने इंतजार किया। इससे बुखार कम हो गया इसलिए हम आगे बढ़े।

अगली सुबह सर्जरी के लिए समय निर्धारित किया गया। मैं तैयार रहते हुए शांति से कार्टून देखता रहा। मेरी नर्स मेरे लिए वैलियम लेकर आई। मैंने पूछा कि यह किसलिए है और उसने मुझे बताया कि यह इसलिए है ताकि मैं घबरा न जाऊं। मैंने कहा मुझे इसकी जरूरत नहीं है, इसे मेरी माँ को दे दो!

सुबह हुई और मुझे सर्जरी के लिए ले जाया गया। मैं हॉल में था और मेरे आस-पास सभी लोग थे जब घबराहट हुई। मैं काँप रहा था और मेरी नर्स ने पूछा कि क्या मुझे ठंड लग रही है। लगभग आंसुओं में डूबे हुए, मैंने कहा नहीं, मेरा वैलियम ख़त्म हो गया है! मेरे अलावा हर कोई खुश था।

जब मैं उठा तो मैं नीचे बंधा हुआ था। मैं न तो हिल सकता था और न ही बात कर सकता था जिससे मैं घबरा गया। मुझे इसकी कोई यादें नहीं हैं लेकिन मेरी मां कहती हैं कि मेरे पास बहुत सारे आईवी और ट्यूब थे। मैं अस्थायी तौर पर सांस लेने की मशीन पर था। जीवन भर मेरी त्वचा पीली और भूरे रंग की रहने के बाद, पहली बात जो उसे याद आती है वह यह है कि वह गुलाबी थी। जब मैं पहली बार उठा, तो सबसे पहले मैंने जो व्यक्ति देखा वह जीन था। उसने मुझे बताया कि मेरा नया स्वस्थ लीवर है और मैं रोने लगी। हमें बताया गया कि यदि कैंसर फैल गया तो प्रत्यारोपण बंद कर दिया जाएगा। जब उन्होंने मुझे खोला, तो यह पहले ही मेरे लीवर और पित्ताशय में फैल चुका था। मेरा पुराना लीवर ट्यूमर से ढक गया था और बुरी तरह डरा हुआ था। मैं ज्यादा देर तक इंतजार नहीं कर पाता.

2 जुलाई 1991 को, मैं जॉर्जिया का 8वाँ बाल चिकित्सा यकृत प्रत्यारोपण प्राप्तकर्ता बन गया। मेरी सर्जरी 8 घंटे तक चली और मैं तीन सप्ताह तक अस्पताल में रही। मैं पूरी तरह ठीक हो गया था; डॉ. डोडसन ने मुझे अपना स्टार मरीज़ कहा। इस तरह स्टारला को उसका नाम मिला! मेरे प्रत्यारोपण के 20वें दिन, मुझे घर भेज दिया गया।

मेरे और मेरे लीवर पर किए गए अध्ययन के कारण, जॉर्जिया में नवजात शिशुओं की अब टायरोसिनेमिया और अन्य चयापचय रोग के लिए जांच की जाती है। एक नई दवा बनाई गई जो प्रत्यारोपण की आवश्यकता को धीमा कर सकती है और कुछ मामलों में इसे रोक सकती है।

अब 20 साल से अधिक समय हो गया है और मैंने असाधारण रूप से अच्छा प्रदर्शन किया है। मेरे जीवन में कई उतार-चढ़ाव आए, लेकिन मैं उनसे किसी भी कीमत पर समझौता नहीं करूंगा। मेरे पेट पर उल्टे वाई के आकार का बड़ा निशान है। मुझे यह पसंद है और मैं जिस दौर से गुजरी हूं उसके लिए इसे सम्मान का प्रतीक मानती हूं।

बहुत से लोगों ने मुझसे पूछा है कि इतनी कम उम्र में भी मेरा जीवन कैसा रहा। मैंने इसके बारे में कभी नहीं सोचा; मेरे लिए यह बस कुछ ऐसा था जो मेरी जान बचाने के लिए किया जाना था। मैं इतने समय से यही कर रहा हूं, मुझे और कुछ नहीं पता. मुझे लगता है कि मुझे यह यात्रा अन्य लोगों की मदद करने और प्रेरित करने के लिए दी गई थी और मुझे विश्वास है कि मैं वह कर रहा हूं। इसने मुझे वह बनाया है जो मैं आज हूं।

मुझे पता चला कि मेरी दाता अर्कांसस की एक 11 वर्षीय लड़की थी। मैं उसके बारे में और कुछ नहीं जानता. मैं उसका नाम भी नहीं जानता, लेकिन एक दिन भी ऐसा नहीं जाता जब मैं उसके, उसके परिवार और जो मुझे दिया गया, उसके बारे में नहीं सोचता।

आखिरी बार 3 अगस्त, 2022 को दोपहर 02:29 बजे अपडेट किया गया